Salve sono un ragazzo di 19 anni, abito in Lombardia, da circa un anno sono venuto a conoscenza, tramite internet, di questa
Sindrome e purtroppo noto che effettivamente ho un aspetto (altezza: 2m, torace leggermente carenato e arti lievemente più lunghi del normale, leggera
Scoliosi) che potrebbe ricondurre a questa
Sindrome. Vi chiedo se devo preoccuparmi seriamente dato che da quando sono nato sino all'età di 15 anni sono stato sempre sottoposto a numerosi esami ortopedici (per la colonna vertebrale e l'eccessiva crescita) da diversi specialisti, inoltre sono stato spesso visitato dal medico di famiglia e anche ospedalizzato (per PNX) ma in nessun caso mi è stato consigliato di rivolgermi a qualche specialista, né mi è stato detto che potrei avere questa sindrome.