Epatologo

Vorrei per favore sapere se esiste uno specialista che possa aiutarmi nella patologia che mi è stata diagnosticata e cioè "Amartomatosi biliare in fegato policistico con parziale fibrosi", sto girando qui a Roma parecchi medici ma oltre al Deursil pare non ci sia una cura, potete aiutarmi a trovare qualcuno che conosca meglio questa rarissima malattia genetica? Grazie mille