# Rare Disease Day, la giornata per le Malattie rare > Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida. Il Rare Disease Day è un'occasione per creare consapevolezza. - **Autore:** Paginemediche - **Pubblicato:** 2020-02-24 - **Aggiornato:** 2020-02-24 - **Tag:** 250,555,356,263,25,298,569,304,305,307,366,468,498,67 - **URL:** https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/giornata-delle-malattie-rare-2016-diamo-voce-ai-pazienti --- Verrà celebrata in tutto il mondo,**il prossimo 29 febbraio** – il giorno più raro dell’anno – il **Rare Disease Day**, la Giornata delle Malattie Rare 2020. ## Rare Disease Day: equità per i malati Il Rare Disease Day, vuole essere un'occasione per sensibilizzare la popolazione **sull’impatto che il concetto di “raro” può avere**, e sul diritto delle persone affette da malattie rare ad **avere accesso equo alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure.** Allo stesso tempo, le malattie rare sono causa di disagio e stress non soltanto per i pazienti ma anche per le famiglie degli ammalati. ## Il problema delle malattie rare Le malattie rare riconosciute dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), sono oltre seimila, e circa trecento milioni di persone, nel mondo, sono afflitte da una di esse. In pratica, **il 5% della popolazione mondiale è colpita da una malattia rara.** La grande problematica di queste malattie e che ognuna **colpisce** **solo un minimo numero di persone**, le quali, comunque, tutte insieme, costituiscono un numero altissimo di pazienti. Vengono infatti definite “rare” le malattie che – in Europa – colpiscono meno di un individuo su 2000. Più del 70% delle patologie rare ha **origini genetiche** mentre, per il resto, si può parlare di **origine infettiva, ambientale, o di tumori rari**. **È del 70% casi l’esordio in età infantile della malattia**. Spesso esse sono croniche e mortali. Queste malattie sono accompagnate da sintomi molto comuni, che possono rendere difficile il loro riconoscimento, e quindi la diagnosi. Esse sono una priorità per la sanità pubblica. E tutte le iniziative sono volte a condividere il problema tra pazienti, famiglie ed Istituzioni. ## Rare Disease Day: le iniziative Tutte le iniziative internazionali e le associazioni locali promosse in occasione del Rare Disease Day vengono coordinate da [Eurordis (European Organisation for Rare Diseases](https://www.eurordis.org/it/)), alleanza no profit internazionale che raggruppa **894 associazioni** di pazienti. **L’Italia si è aggregata alla Giornata delle Malattie Rare fin dalla prima edizione, nel 2008**. Sono tante le associazioni italiane che anche quest’anno sono convolte nella giornata 2020; esse sono connesse dalla rete [“Uniamo”](http://www.uniamo.org/), Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, che fa da coordinante. Tra queste, l’associazione “Bastapoco” di Marconia, l’Associazione “Rosetta” di Caltanissetta, l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV di Vicenza, e tante altre. Tra le iniziative, da segnalare presso la sede del Ministero della Salute, a Roma, il Convegno e presentazione del sito [www.malattierare.gov.it,](https://www.malattierare.gov.it/) realizzato dal Ministero della Salute con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e sviluppato dal Poligrafico e Zecca dello Stato. **L’elenco di tutte le manifestazioni sul territorio nazionale è reperibile sul sito di [“Uniamo”](http://www.uniamo.org/wp-content/uploads/2020/02/EVENTI-ITALIA-2020VERSIONE25.pdf).** --- *Fonte: [Paginemediche](https://www.paginemediche.it) — contenuto a scopo informativo, non sostituisce il parere del medico.*