# #ScleroSmile è l’hashtag 2018 contro la sclerodermia-sclerosi sistemica

> "La sclerodermia non ruberà il mio sorriso": con questo slogan si celebra il 29 giugno la Giornata Mondiale della Sclerodermia-Sclerosi Sistemica.

- **Autore:** Mara Pitari  (Giornalista & web content editor)
- **Pubblicato:** 2018-06-26
- **Aggiornato:** 2019-06-24
- **Tag:** 250,555,556,557,558,568,263,569,302,303,307,576,578,581,584,66,281,498,588,589
- **URL:** https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/giornata-mondiale-della-sclerodermia-sclerosi-sistemica-sclerosmile-e-l-hashtag-2018

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“**La sclerodermia non ruberà il mio sorriso**”: con questo slogan si celebra venerdì 29 giugno la **Giornata Mondiale della Sclerodermia-Sclerosi Sistemica** (World Scleroderma Day) promossa a livello internazionale dalla Fesca (Federation of European Scleroderma Associations) e in Italia dall’Ails, l’associazione italiana per la lotta alla Sclerodermia. **#ScleroSmile**è l’hashtag con cui si possono condividere contenuti su Facebook, Instagram e sugli altri social.

## Giornata Mondiale della Sclerodermia-Sclerosi sistemica: conoscere la malattia

Etimologicamente [sclerodermia](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/sclerodermia-come-si-manifesta-e-quali-sono-le-terapie) significa **“pelle dura”.** Si tratta di una malattia cronica ed evolutiva, a patogenesi **autoimmune** (cioè in cui il sistema immunitario aggredisce in maniera anomala costituenti stessi dell’organismo). È caratterizzata da indurimento e ispessimento della cute.

Bersaglio dell’aggressione autoimmunitaria sono **le cellule endoteliali**, che formano il rivestimento interno dei vasi sanguigni. Questo fenomeno patologico comporta **l’alterazione della microcircolazione** e quindi della irrorazione sanguigna nella cute e anche in altri organi, con conseguente **stimolo alla maggiore produzione di collagene**, una proteina costituente il tessuto connettivo. A questa maggiore produzione di collagene consegue la **fibrosi degli organi colpiti** che è la principale particolarità della malattia.

Come si riconosce la sclerodermia (o sclerosi sitemica)? I segni più caratteristici sono l’indurimento e l’ispessimento della cute, che sono preceduti, spesso anche da molti anni, dal **fenomeno di Raynaud**: un disturbo vasospastico scatenato dall’esposizione alle basse temperature o dallo [stress](https://www.paginemediche.it/benessere/corpo-e-mente/insonnia-e-stress-un-binomio-che-si-puo-sconfiggere) e si manifesta **con pallore a cui segue cianosi** (colore violaceo della pelle).

Coesistono **torpore e formicolii** con perdita temporanea della sensibilità. Si localizza alle **mani, piedi, naso e orecchie**. Sono frequenti ulcerazioni alle nocche e alla punta dei polpastrelli delle dita. La pelle presenta perdita dei peli nelle zone interessate, aspetto lucente, aderenza ai piani sottostanti, scomparsa graduale delle rughe, **alterazione nel colore della pelle**che può diventare spesso più scura; raramente vi è perdita della pigmentazione con colore più chiaro.

Chi si ammala? La **sclerosi sistemica ha una prevalenza compresa fra 10-20 casi per 100mila persone** e colpisce 1-2 persone ogni 100mila abitanti all’anno, **per lo più donne** (il rapporto femmine/maschi è di 10:1). L’esordio della malattia avviene fra i 15 ed i 44 anni, la causa è ancora ignota.

Come si cura? **Non esiste un trattamento risolutivo**, ma esistono terapie utili a **bloccare o rallentare l’evoluzione** della malattia. In particolare terapie specifiche sono utilizzabili per le manifestazioni articolari, l’interessamento dell’esofago e dello stomaco, il fenomeno di Raynaud, l’interessamento dei polmoni, del cuore, dei reni. Alcune terapie fisiche possono essere utili per mantenere e sostenere il tono muscolare e la funzionalità articolare.

## Giornata mondiale della Sclerodermia: consulenze e visite negli ospedali d’Italia

Far parlare di Sclerosi sistemica è fondamentale, così come la **diagnosi precoce.**Far conoscere e non sottovalutare i possibili primi sintomi è uno degli obiettivi primari di Ails che per questo, in occasione della Giornata Mondiale dedicata, insieme con altre associazioni di settore, organizza in diverse strutture ospedaliere in tutta Italia, **eventi di sensibilizzazione a favore della diagnosi precoce**: **videocapillaroscopie ad accesso gratuito** saranno disponibili da Nord a Sud.

Sul [sito della onlus](http://www.ails.it/) c’è la [griglia degli ospedali aderenti](http://www.ails.it/wp-content/uploads/2018/06/Grglia-DEF-Ospedali-aderenti.pdf): sarà sufficiente concordare l’orario dell’appuntamento e presentarsi presso la struttura scelta. Per maggiori informazioni su Milano, Siena, Verona, Roma e Catania si può chiamare, dal lunedì al venerdì, il **numero 02.58296675**.
 Per la Giornata Mondiale della Sclerodermia, al Teatro Marcello di Roma, l’associazione As.Ma.Ra onlus ha organizzato, con la collaborazione di Ails, Apmar, Assmaf e Gils, un **convegno dal titolo “La ricerca: una speranza per il futuro”,** al quale parteciperanno numerosi relatori tra medici specialisti ed esperti del settore. Inizio ore 8 e programma dettagliato sempre sul sito di Ails.  

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*Fonte: [Paginemediche](https://www.paginemediche.it) — contenuto a scopo informativo, non sostituisce il parere del medico.*