# Combattere la distrofia di Duchenne: una giornata dedicata > Il 7 settembre si svolgerà in varie città una campagna di informazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. Attivo anche un progetto di raccolta fondi. - **Autore:** Massimo Canorro (Giornalista & web content editor) - **Pubblicato:** 2017-08-31 - **Aggiornato:** 2020-09-07 - **Tag:** 255,263,25,304,574,307,51 - **URL:** https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/giornata-mondiale-di-sensibilizzazione-sulla-distrofia-muscolare-di-duchenne --- “In occasione della [**Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne**](https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/giornata-mondiale-di-sensibilizzazione-sulla-distrofia-muscolare-di-duchenne-46778), mi unisco a voi nel sogno di un mondo senza distrofia muscolare”. È l’incipit del messaggio che Papa Francesco ha rivolto alla comunità Duchenne, nell’ambito di una Giornata che si è tenuta quest’anno il 7 settembre, coordinata in Italia da [Parent Project onlus](http://www.parentproject.it/) attraverso una **campagna di informazione** in differenti città, con il sostegno di familiari, pazienti e attivisti. ## L'edizione 2017 della Giornata per sensibilizzare sulla distrofia muscolare di Duchenne La Giornata mondiale 2017 – promossa dalla federazione internazionale *UPPMD (United parent projects muscular dystrophy)* – è dedicata ad un argomento molto toccante:**i sogni dei piccoli e dei giovani pazienti**. A livello internazionale, l’appuntamento coinvolgerà ben 86 realtà in 39 paesi e il simbolo dell’evento sarà rappresentato da palloncini che verranno lanciati in alto, a rappresentare un desiderio condiviso: osservare la distrofia muscolare di Duchenne “volare via” per merito della ricerca scientifica. In numerose città, gli attivisti chiederanno di poter illuminare i monumenti proiettando il logo simbolo della Giornata. E ancora, sarà attivo un **progetto mondiale di raccolta fondi** attraverso la diffusione di palloncini “virtuali” (il sito di riferimento è [duchenneballoon.org](http://www.duchenneballoon.org/it/)). “Il prossimo 7 settembre migliaia di persone nel mondo lanceranno palloncini virtuali per sensibilizzare sulla distrofia muscolare di Duchenne e raccogliere fondi per questa patologia rara degenerativa. Il nostro obiettivo è quello di lanciare il maggior numero possibile di palloncini. Più le persone parteciperanno e più avremo un forte impatto”, è il messaggio veicolato. “Grazie ai 4155 palloncini per la Duchenne lanciati nel 2016 abbiamo potuto sostenere svariati progetti di formazione”. ## La distrofia muscolare di Duchenne Stiamo parlando di una **malattia rara** che colpisce 1 soggetto su 3.500 (si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette da questa patologia). La tipologia di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne – che deve il suo nome a **Guillaume Benjamin-Amand Duchenne**, un neurologo francese che la descrisse in modo accurato già nel 1868. **Ad esserne affetti sono esclusivamente i maschi** – tranne rarissime eccezioni – e la causa va ricercata in un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X, contenente le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina. ## Sintomi e conseguenze della Duchenne I primi sintomi della distrofia muscolare di Duchenne si manifestano, di solito, tra i 2 e i 6 anni di età. La patologia colpisce per primi i muscoli delle cosce e delle anche: **il bimbo presenta un’andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha problemi non solo a rialzarsi da terra, ma anche a salire le scale, a saltare e ad andare in bicicletta**. Nel corso del tempo, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori, rendendo indispensabile l’assistenza respiratoria. Non di rado anche il [miocardio](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/cardiomiopatie-che-fare) risulta interessato dalla malattia, senza dimenticare che chi è affetto da questa patologia presenta un’eccessiva curvatura della spina dorsale. Attualmente, **una cura per la distrofia muscolare di Duchenne non esiste ancora**. Ciò non significa che la ricerca sulla Duchenne è ferma (tutt’altro), bensì che la strada è lunga, e come capita di frequente, occorrono ancora sforzi e tentativi per arrivare ad ottenere risultati tangibili. --- *Fonte: [Paginemediche](https://www.paginemediche.it) — contenuto a scopo informativo, non sostituisce il parere del medico.*