# Si celebra la giornata dell'Emofilia, focus sull'assistenza pazienti

> Il 17 aprile è la Giornata Mondiale dell'Emofilia, a tutela di migliaia di pazienti affetti da disturbi congeniti della coagulazione.

- **Autore:** Mara Pitari  (Giornalista & web content editor)
- **Pubblicato:** 2018-04-17
- **Aggiornato:** 2020-04-16
- **Tag:** 556,18,263,25,304,307
- **URL:** https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/giornata-mondiale-emofilia

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Si celebra oggi, martedì 17 aprile, in tutto il pianeta, la **[Giornata Mondiale dell’Emofilia](https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/giornata-mondiale-emofilia-l-appello-durante-l-epidemia-covid-19), quest’anno giunta alla XIV edizione**.

«In Italia sono oltre **11.000 le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite** (Mec) e, tra queste, sono poco più di 5.000 quelle con Emofilia A o B».  Lo dice Cristina Cassone, la presidente di FedEmo, la federazione nazionale degli emofilici che riunisce le 33 associazioni a tutela di migliaia di pazienti affetti da disturbi congeniti della coagulazione. In occasione della Giornata Mondiale, FedEmo si è riunita ieri a Roma accendendo i riflettori sul fatto che, **per far fronte a un'assistenza precaria e disomogenea, occorre ripartire dall'accordo Stato-Regioni per l'assistenza ai pazienti affetti da Mec**, che a cinque anni dalla firma nella maggior parte delle regioni non viene attuato.

## L’appello di pazienti e familiari

«Ad oggi - denuncia la presidente della federazione emofilici - siamo purtroppo costretti a registrare un'inerzia sostanziale da parte delle istituzioni locali, che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo **significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale**e lavorativa di pazienti e famiglie». Le Regioni che dato seguito concreto all’accordo sono infatti soltanto quattro: Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna.

**Nell'accordo si parla della necessità di assicurare la presa in carico del paziente in tutto il territorio nazionale**, riducendo differenze e iniquità di accesso alla diagnosi. «I traguardi terapeutici raggiunti hanno portato l'aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale», spiega Elena Santagostino, presidente dell'Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice). «Pertanto - aggiunge - oggi **con l'invecchiamento della popolazione emofilica, dobbiamo far fronte alla gestione degli esiti cronici** legati alla coagulopatia persistente, oltre che alla comparsa di malattie concomitanti tipiche dell'età avanzata come quelle cardiovascolari, metaboliche e i tumori. I centri per la cura dell'emofilia – conclude - devono organizzarsi». La Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018, dunque, in Italia coincide con un appello chiaro alle istituzioni a mettere in pratica quanto già stabilito.

## Un italiano su due non conosce la malattia

L'emofilia colpisce **una persona su 10.000** ed è diffusa in tutto il mondo. È una malattia congenita ed ereditaria che comporta una **grave insufficienza nella coagulazione del sangue dovuta alla mancanza o alla carenza di alcune proteine del plasma** (fattore VIII o IX). È senza dubbio una malattia rara, nota però fin dall'antichità e certamente, tra le malattie rare, è una delle più frequenti. Nonostante questo, un italiano su due non la conosce e c'è ancora qualcuno che pensa sia contagiosa. La Giornata Mondiale dell’Emofilia diventa allora anche **una occasione per combattere gli stereotipi**. Lo fa **l'Osservatorio Malattie Rare**, con il sostegno di Sobi che ha realizzato la campagna di comunicazione **#LimitiZero**, in programma fino al 22 aprile.

## Uno spot contro i pregiudizi

Lo spot della campagna #LimitiZero, ideato e **scritto da un gruppo di ragazzi emofilici tra i 15 e i 20 anni**e realizzato dal’Istituto Europeo di Design di Milano, ha già ottenuto più di 20.000 visualizzazioni. **“Raccontaci i tuoi LimitiZero”** è lo slogan con cui è stato chiesto al mondo del web di riflettere sul tema dell'emofilia.

**Nell'emofilia i limiti sono dovuti al rischio di sanguinamenti ed emorragie, esterne ma soprattutto interne, spontanee o dovute a traumi **(anche muscolari come [strappi](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/contrattura-stiramento-strappo-muscolare-le-differenze) o [stiramenti](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/contrattura-stiramento-strappo-muscolare-le-differenze)). Ma per i pazienti affetti da emofilia oggi è possibile vivere una vita paragonabile a quella libera dalla malattia, a patto di poter accedere alle corrette terapie che permettono una protezione elevata.

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*Fonte: [Paginemediche](https://www.paginemediche.it) — contenuto a scopo informativo, non sostituisce il parere del medico.*