# La malattia del mare: passato, presente e futuro per il progresso delle cure

> L'8 maggio è la Giornata Mondiale della Talassemia, dedicata ai pazienti e ai familiari che non hanno mai perso la speranza per la vita.

- **Autore:** Mara Pitari  (Giornalista & web content editor)
- **Pubblicato:** 2018-05-08
- **Aggiornato:** 2019-05-08
- **Tag:** 556,255,18,263,25,31,304,588,593
- **URL:** https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/giornata-mondiale-talassemia-passato-presente-e-futuro-per-il-progresso-delle-cure

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Oggi, martedì 8 maggio, è la [**Giornata Mondiale della Talassemia**](https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/giornata-mondiale-talassemia) (International Thalassaemia Day 2018): «la celebrazione annuale dedicata ai pazienti e ai familiari che non hanno mai perso la speranza per la vita e agli scienziati che non hanno mai smesso di alimentarla», scrivono gli organizzatori. **Una giornata utile per fare il punto su terapie e cure di una malattia genetica di due tipi: l'alfa talassemia e la beta talassemia**, quest'ultima anche conosciuta come [anemia mediterranea](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/anemia-mediterranea-cause-sintomi-e-cura), a causa della sua persistenza in alcune aree geografiche del pianeta.

**In Italia la [talassemia](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/talassemia) colpisce 7mila persone con 3 milioni di portatori sani**, che non manifestano i sintomi ma che hanno il 25% di possibilità di avere figli malati se anche il partner è portatore sano di questo difetto genetico.

## La malattia da ieri a oggi

Il tema della Giornata Mondiale 2018 è: **“Talassemia, passato, presente e futuro. Il progresso e i bisogni dei pazienti in tutto il mondo”.** Con l’hashtag **#ITD2018**, l’organizzazione internazionale delle associazioni coinvolte (Thalassaemia International Federation) ha realizzato una campagna mediatica incentrata su **tre competizioni online: gara di video, contest fotografico e story challenge**, invitando la comunità globale dei talassemici a postare video, immagini e storie personali (attraverso il sito ufficiale [thalassaemia.org.cy](http://thalassaemia.org.cy/)).

## Riflettori puntati sulla malattia del mare

La talassemia è una **malattia ereditaria del sangue che comporta anemia, cioè una diminuzione della quantità di emoglobina** utile al trasporto dell'ossigeno nel sangue. La carenza grave di emoglobina rende necessaria una **cura** **con trasfusioni periodiche, sin dal primo anno di vita del bambino**.

Il nome “talassemia” deriva dal greco (mare e acqua), poiché la variante conosciuta per prima fu quella mediterranea (diffusa negli ambienti paludosi o acquitrinosi). **I sintomi dipendono dal tipo di talassemia: la malattia può essere anche asintomatica**, ma spesso si presenta in forma di un'anemia (bassi livelli di globuli rossi) lieve o grave che può provocare la classica sensazione di stanchezza e il pallore delle pelle.

La talassemia può però causare anche **problemi all'apparato scheletrico, una milza ingrossata, pelle giallastra, [urina scura](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/esami/esame-delle-urine-a-che-cosa-serve-e-cosa-rileva) e crescita lenta nei bambini**. Rispetto al passato, in verità, la talassemia oggi spaventa meno. **Le terapie per gestirla sono diventate più sicure ed efficaci**, hanno meno effetti collaterali e permettono ai malati di svolgere le normali attività quotidiane e avere un'aspettativa di vita più alta. La ricerca scientifica ha fatto grandi passi in avanti, permettendo ai malati di talassemia di vivere una vita qualitativamente migliore rispetto a 20 o 30 anni fa.

Alle cure tradizionali si associano anche delle **terapie ferro-chelanti** (che hanno l’obiettivo di [mantenere i livelli di ferro](https://www.paginemediche.it/benessere/alimentazione-e-dieta/carenza-di-ferro-7-alimenti-per-contrastarla) nell'organismo al di sotto della soglia di tossicità). Queste terapie vengono effettuate per evitare che il ferro, assunto tramite sangue infuso, crei pericolosi accumuli nei tessuti, portando a problemi a livello cardiaco o epatico, oltre ad aumentare il rischio di tumori.

Anche se **non esiste ancora una cura universale per la talassemia**, i progressi della medicina fanno costantemente passi in avanti che lasciano ben sperare in un futuro roseo per i pazienti e le loro famiglie.

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*Fonte: [Paginemediche](https://www.paginemediche.it) — contenuto a scopo informativo, non sostituisce il parere del medico.*