# Conoscere le malattie neuromuscolari, le iniziative

> Ritorna la Giornata delle Malattie Neuromuscolari, un'iniziativa dedicata all'informazione e all'assistenza dei malati e delle loro famiglie.

- **Autore:** Mara Pitari  (Giornalista & web content editor)
- **Pubblicato:** 2018-03-09
- **Aggiornato:** 2019-03-07
- **Tag:** 556,563,431,20,263,25,298,304,574,307,577,50,51,588,589
- **URL:** https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/giornata-per-le-malattie-neuromuscolari

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Sabato 10 marzo in diciassette città italiane si terrà la seconda **Giornata per le Malattie Neuromuscolari** (Gmn 2018). **Le malattie neuromuscolari sono al 90% malattie rare**e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi, cronico. **Esistono però anche patologie neuromuscolari acquisite, per esempio le [neuropatie diabetiche](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/diabete-sintomi-complicanze-e-terapie)**, molto frequenti in Italia.

Per queste ragioni l’interesse per le malattie neuromuscolari da parte dei media, delle istituzioni e degli operatori sanitari è notevolmente cresciuto, **anche alla luce di recenti nuove terapie**. Per questo **Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Torino, Siena, Udine** - in tutte hanno sede centri specializzati nelle malattie neuromuscolari -, ospiteranno degli incontri indirizzati a infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti e associazioni.

**Lo scopo è offrire ai professionisti un aggiornamento** sullo stato dell'arte riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con malattie neuromuscolari. Il progetto è ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare e Fondazione Telethon con la collaborazione del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (Camn).

## Conoscere le malattie neuromuscolari

Le malattie neuromuscolari **colpiscono sia i nervi motori, sia i muscoli da questi comandati**. Sono patologie caratterizzate da alterazioni strutturali e funzionali a livello dell’unità motrice. Ogni unità motrice comprende quattro componenti funzionali:

- il corpo cellulare del motoneurone
- il suo assone
- la giunzione neuromuscolare
- le fibre muscolari innervate dal neurone stesso.

**I segni distintivi di queste malattie dipendono da quale delle quattro componenti citate viene colpita**: esistono forme che interessano principalmente i **corpi cellulari** (malattie del motoneurone), altre che riguardano le **fibre nervose** (neuropatie periferiche) e altre ancora caratterizzate da **alterazioni a livello muscolare** (le forme miopatiche o miopatie).

Le malattie neuromuscolari, inoltre, possono essere selettive dal punto di vista funzionale, interessando soltanto il sistema motorio, altre soltanto il sistema sensitivo.

**Comprendono dunque diversi sottogruppi** che includono: le forme di distrofia muscolare, le miopatie metaboliche (glicogenosi, lipidosi, miopatie mitocondriali), le miopatie congenite, le forme miotoniche (come le [cardiomiopatie](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/cardiomiopatie-che-fare)), le forme infiammatorie (miositi), le miastenie, le neuropatie, le malattie del motoneurone ([sclerosi laterale amiotrofica](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/sclerosi-laterale-amiotrofica-sla), [sclerosi multipla](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/sclerosi-multipla) ecc.) e altre ancora.

## Giornata per le Malattie Neuromuscolari: in 17 città convegni per professionisti della salute

«La Giornata per le Malattie Neuromuscolari lo scorso anno ha avuto un successo quasi inatteso» dice Angelo Schenone, professore all’Università di Genova e presidente dell’Associazione italiana Sistema Nervoso Periferico (Asnp). «È stata una importante verifica dei presupposti per i quali abbiamo voluto promuovere questo evento, ovvero **informare, discutere, ascoltare i pazienti e le associazioni** e stimolare le Istituzioni ad avere rapporti più contigui con il mondo che si sviluppa intorno ai pazienti stessi». **Anche l’edizione 2018 della Giornata per le Malattie Neuromuscolari sarà dedicata ai pazienti e alle loro famiglie**.

**Quest’anno, infatti, il 9 marzo, giorno precedente la manifestazione, saranno attivati in tutte le sedi coinvolte dei punti di ascolto** per coloro che vorranno parlare con i medici.

«Questa iniziativa nasce anche dall’esigenza di mettere al corrente i pazienti e le loro famiglie sulle possibilità di usufruire delle risorse assistenziali vicine alla loro residenza» spiega Antonio Toscano, professore dell’Università degli Studi di Messina e past president dell’Associazione italiana Miologia. «Infatti **talvolta i pazienti con sospetta malattia neuromuscolare non hanno idea di come orientarsi** nell’ambito dell’offerta sanitaria: è indispensabile che essi siano informati in modo da essere messi nelle condizioni per affrontare un percorso diagnostico e terapeutico senza la necessità di doversi spostare di centinaia di chilometri».

I convegni delle singole sedi sono elencati sul sito [www.giornatamalattieneuromuscolari.it.](https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/)

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*Fonte: [Paginemediche](https://www.paginemediche.it) — contenuto a scopo informativo, non sostituisce il parere del medico.*
