# "La sclerodermia non prenderà il mio sorriso” > Questo lo slogan pensato in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi sistemica-Sclerodermia. Riflettori puntati su diagnosi precoce e riconoscimento dei sintomi. - **Autore:** Mara Pitari (Giornalista & web content editor) - **Pubblicato:** 2019-06-24 - **Aggiornato:** 2020-06-29 - **Tag:** 555,556,290,263,302,303,307,576,281,588 - **URL:** https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/la-sclerodermia-non-prendera-il-mio-sorriso --- Sabato 29 giugno torna la [**Giornata Mondiale della Sclerodermia**](https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/giornata-mondiale-della-sclerosi-sistemica-sclerodermia). Lo slogan, anche per il 2019, è “**La sclerodermia non prenderà il mio sorriso**”. L’appuntamento è promosso da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), l’insieme delle associazioni dei pazienti affetti da [sclerodermia](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/sclerodermia-come-si-manifesta-e-quali-sono-le-terapie). In Italia, l’evento si traduce in convegni e momenti di riflessione su questa grave malattia autoimmune oltre a **visite di controllo gratuite**. La prevenzione infatti, ancor di più nei casi di malattie così invalidanti, passa prima di tutto dall’informazione. ## Giornata Mondiale della Sclerosi sistemica-Sclerodermia: la malattia che parte dalle mani La Sclerosi Sistemica (SSc) o Sclerodermia è **una complessa malattia autoimmune sistemica**, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. **In Italia, ne soffrono circa 25mila persone, soprattutto donne**. La malattia è riconosciuta come “rara” da pochi anni, il suo segno premonitore è il cosiddetto **“fenomeno di Raynaud”** per il quale le dita delle mani diventano bianche e cianotiche, prive di ogni sensibilità, appena esposte al freddo. Può trattarsi nella maggior parte dei casi di un fastidio momentaneo, in un numero ridotto di questi invece è un **campanello d’allarme**, che si presenta anche molti anni prima, della malattia. **Esami specifici del sangue e capillaroscopia** sono gli accertamenti giusti per la diagnosi precoce e per iniziare dunque a combattere la sclerodermia anche molto tempo prima della sua comparsa. **La velocità della diagnosi** infatti, con l’aiuto dell’immunologo o del reumatologo, può essere **determinante per evitare complicanze**, bloccare l’evoluzione della patologia, condurre una vita di qualità. Perché purtroppo di sclerodermia a oggi **non si guarisce**, ma con i tempi giusti la malattia può essere tenuta sotto controllo e curata. La recente acquisizione di nuove conoscenze nella patogenesi della SSc, spiega As.Ma.Ra Onlus, con l’identificazione di nuovi meccanismi coinvolti, ha permesso inoltre l’introduzione nella pratica clinica di **approcci terapeutici che miglioreranno la gestione dei pazienti affetti da tale patologia**. L’associazione (Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè) ha organizzato **un convegno lo scorso 20 giugno al ministero della Salute a Roma**, per fornire informazioni medico-Scientifiche a tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti colpiti da Sclerosi Sistemica. Professionisti esperti hanno evidenziato, attraverso la loro esperienza professionale,**cosa è possibile fare quando la malattia investe gli organi importanti e vital**i. Lo scopo era quello di dare ai pazienti un**messaggio di speranza** e soprattutto far comprendere loro, che è vero che per questa malattia non ci sono cure definitive, ma **la ricerca è andata e sta andando avanti e rispetto a qualche anno fa e**, a seguito anche di recenti di studi, è possibile  gestire  meglio la malattia  per non farla progredire. ## Giornata Mondiale della Sclerosi sistemica-Sclerodermia: open day e convegno As.Ma.Ra Onlus ha previsto anche degli **open day negli ospedali nazionali**. Hanno aderito diverse strutture che in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia apriranno per un giorno i loro ambulatori per eseguire visite gratuite e la **capillaroscopia, esame non invasivo necessario per il controllo del microcircolo periferico** e per individuare il Fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore). [Qui](https://www.asmaraonlus.org/wp-content/uploads/2019/06/ASMARA-LOCANDINA-GIUGNO-2019-15-OPEN-DAY-convertito.pdf) è possibile visualizzare l’elenco degli ospedali in cui rivolgersi per un controllo, con le date e gli orari delle visite gratuite. **Giovedì 27 giugno**, inoltre, dalle 11 alle 13,30, nella Sala del Refettorio, a Roma, ci sarà un evento mondiale dedicato alla **Sclerosi sistemica ed all’integrazione delle Reti di Riferimento Europee all’interno del Sistema Sanitario Nazionale**. Lo organizza, con il patrocinio gratuito della Camera dei deputati, l’AILS (Associazione italiana per la lotta alla sclerodermia). A causa della capienza limitata della sala, l’associazione chiede agli interessati di comunicar quanto prima (e comunque non oltre oggi, lunedì 24 giugno) la propria partecipazione, scrivendo a ails@tiscali.it oppure chiamando l’Ufficio AILS al numero 02.58296675 e indicando nome e cognome, così come appaiono sul documento, che dovrà essere presentato all’ingresso il giorno stesso. L’iscrizione al convegno è gratuita. Il 28 giugno, infine, ci sarà un incontro riservato solo ai medici, sul coinvolgimento cardiaco (The heart involvement in Scleroderma). [Tutti gli approfondimenti qui](http://www.ails.it/giornata-mondiale-della-sclerodermia-evento-fesca-world-scleroderma-foundation/). --- *Fonte: [Paginemediche](https://www.paginemediche.it) — contenuto a scopo informativo, non sostituisce il parere del medico.*