# Malattie rare: Binetti, 'da Speranza nessuna risposta, chiediamo diritti per pazienti'

> Roma, 2 mar. (Adnkronos Salute) - "L'anno passato ha lasciato una ferita aperta e una delusione perché mi sarei aspettata una risposta su tutta una

- **Autore:** Adnkronos Salute 
- **Pubblicato:** 2021-03-02
- **Aggiornato:** 2021-03-02
- **Tag:** 648
- **URL:** https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/malattie-rare-binetti-da-speranza-nessuna-risposta-chiediamo-diritti-per-pazienti

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Roma, 2 mar. (Adnkronos Salute) - "L'anno passato ha lasciato una ferita aperta e una delusione perché mi sarei aspettata una risposta su tutta una serie di promesse arrivate dal ministro della Salute Speranza e dal viceministro Sileri. Avremmo voluto una risposta più decisa e determinata sulle direttive che avevano segnalato: il Piano nazionale malattie rare, la legge quadro sulla malattie rare e l'aggiornamento dei Lea perché nuove malattie rare potessero entrarvi. Ma nulla è stato fatto su questi fronti. Non stiamo chiedendo un favore, stiamo reclamando il diritto ad esistere e nel miglior modo possibile difendendo i nostri diritti e ci assumiamo anche i doveri". Lo ha affermato la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare malattie rare, nel suo intervento al convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi' promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare.

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