# Malattie rare: Macchia (Ossfor), 'anno durissimo, settore è stato marginalizzato'

> Roma, 2 mar. (Adnkronos Salute) - "Sono stati mesi durissimi e il settore delle malattie rare è stato marginalizzato, già prima delle pandemia non

- **Autore:** Adnkronos Salute 
- **Pubblicato:** 2021-03-02
- **Aggiornato:** 2021-03-02
- **Tag:** 648
- **URL:** https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/malattie-rare-macchia-ossfor-anno-durissimo-settore-e-stato-marginalizzato

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Roma, 2 mar. (Adnkronos Salute) - "Sono stati mesi durissimi e il settore delle malattie rare è stato marginalizzato, già prima delle pandemia non c'era grande attenzione. La delega alle malattie rare non è stata a nessun sottosegretario e questo è indicativo di una scarsa attenzione ai pazienti. In più il testo unico sulle malattie rare, molto importante per sostenere la ricerca, non ha concluso i suoi lavori parlamentari e da mesi fatica a trovare spazio. Ora è stato calendarizzato alla Camera per il 29 marzo e monitoreremo l'iter". Lo ha evidenziato Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), nel suo intervento al convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi' promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare.

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