# Settimana Mondiale delle Immunodeficienze primitive > Torna, dal 22 al 29 aprile 2019, la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive, sotto lo slogan “Bringing about change together” - **Autore:** Mara Pitari (Giornalista & web content editor) - **Pubblicato:** 2019-04-19 - **Aggiornato:** 2019-04-23 - **Tag:** 255,263,25,266,299,304,307,498 - **URL:** https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/settimana-mondiale-delle-immunodeficienze-primitive-48946 --- Torna, **dal 22 al 29 aprile 2019, la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive**, sotto lo slogan “Bringing about change together”. Un cambiamento, per quanto riguarda diagnosi e cura delle immunodeficienze primitive, si può produrre cioè soltanto lottando assieme. L’obiettivo internazionale è creare un movimento globale e una [piattaforma unica](http://www.worldpiweek.org) per **mettere sotto i riflettori le patologie che derivano da un difetto congenito del sistema immunitario**e condividere online le proprie esperienze. ## Cosa sono le immunodeficienze primitive e l’importanza della Settimana mondiale Le immunodeficienze primitive (IDP) sono **un gruppo eterogeneo di malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario** che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni. **Non rientrano tra queste patologie le alterazioni delle funzioni immunitarie conseguenti a una infezione** ([Aids](https://www.paginemediche.it/medicina-e-prevenzione/disturbi-e-malattie/hiv-e-aids-differenze-sintomi-e-prevenzione), per esempio), a malnutrizione o all’uso di farmaci. Molte forme di immunodeficienza primitiva – spiega l’AIP(Associazione Immunodeficienze Primitive) - hanno trasmissione ereditaria e si manifestano nei primi mesi dopo la nascita; in alcuni casi invece, pur essendo congenito, lo stato di immunodeficienza si rende clinicamente evidente solo nell’età adulta. **La maggior parte delle immunodeficienze primitive viene trasmessa secondo meccanismi ereditari ben noti**. In molti casi, è oggi possibile stabilire, per i soggetti che appartengono a famiglie con immunodeficienza primitiva, il rischio di avere figli affetti. **Per alcune di tali malattie è anche possibile effettuare la diagnosi prenatale.** Le persone affette da una immunodeficienza primitiva presentano sin dalla prima infanzia una aumentata predisposizione a infezioni da patogeni intracellulari o extracellulari. Negli ultimi decenni la scienza ha compiuto grandi progressi, **tuttavia ancora oggi numerose forme di immunodeficienza sono diagnosticate tardivamente**, quando ormai si sono instaurati danni anatomici gravi o irreversibili. **Alcune immunodeficienze hanno inoltre una prognosi severa**, offrendo una qualità di vita assai modesta (e una vita di relazione molto limitata) e rimangono gravate da un significativo rischio di mortalità. **La prognosi delle immunodeficienze primitive pertanto non può essere generalizzata** e varia a seconda del tipo di alterazione immunologica e dalla gravità delle complicanze infettive (le infezioni possono essere particolarmente severe), neoplastiche (specie leucemie o linfomi) o di altra natura (ad esempio emorragiche) che accompagnano la malattia di base. “Proprio per evitare l’instaurarsi – scrive l’AIP - di queste complicanze è **fondamentale la tempestività della diagnosi**, che finisce con l’essere la variabile più rilevante in grado di influenzare la prognosi e le aspettative di vita”. Sul sito dell’associazione (www.aip-it.org) ci sono informazioni importanti su **come funziona il nostro sistema immunitario, sui campanelli d’allarme e sulle cure**. ## Settimana Mondiale delle Immunodeficienze primitive: gli incontri con gli esperti Si è tenuto il 16 aprile scorso, A **Brescia**, un corso di formazione sulle “immunodeficienze primitive: diagnosi, terapia ed evoluzione clinica di casi atipici”. Il corso è stato organizzato dal gruppo Aieop Discovery, giovani oncoematologi impegnati nella formazione in Oncoematologia pediatrica, e in collaborazione con il dottor Fulvio Porta, direttore dell’U.O. di Oncoematologia Pediatrica e Tmo dell’Ospedale dei Bambini, degli Spedali Civili di Brescia. Il prossimo 10 maggio, invece, a Bologna, **l’Aip Onlus organizza il convegno “Conoscere, riconoscere e gestire le immunodeficienze primitive: un lavoro di squadra”**(appuntamento all’Aemilia Hotel, Via Zaccherini Alvisi, 16) che sarà rivolto a un **pubblico di pediatri di base e ospedalieri**. L'evento si terrà a conclusione del convegno IPINet di quest’anno (9-10 maggio), in cui saranno presenti la maggior parte degli immunologi dei vari centri italiani; sarà quindi un’occasione per favorire una rete tra i medici, sia di base che specialisti, al fine di creare un gruppo coeso, in un contesto che necessita molto spesso di un approccio multisistemico. Prima del convegno è previsto un evento di sensibilizzazione sulle immunodeficienze primitive, con un **simbolico lancio di palloncini rossi**dalla terrazza dell’hotel. È possibile effettuare gratuitamente l’iscrizione entro il 4 maggio al loro [sito](http://www.duecipromotion.com). --- *Fonte: [Paginemediche](https://www.paginemediche.it) — contenuto a scopo informativo, non sostituisce il parere del medico.*