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Roma, 24 gen. (Adnkronos Salute) - Un'App che facilita la connessione con il medico, l'ascolto e la presa in carico dei pazienti con Hiv. Si chiama 'AppScoltami' (disponibile per smartphone Android e iOS) ed è stata ideata dall'EngageMinds Hub dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, in collaborazione con le associazioni pazienti Asa, Nadir, Nps e Plus e il supporto non condizionante della Fondazione Msd.
L'applicazione - spiega una nota - vuole essere uno strumento digitale che offre soluzioni concrete, di facile utilizzo. Seguendo un percorso molto semplice e rispondendo a delle domande, i pazienti ottengono una 'fotografia' del loro sentire, della propria qualità di vita percepita. E ogni volta che la utilizzano avranno il polso della situazione, in modo da poter rendere tangibile l'intangibile: uno stato d'animo, un'emozione, una sensazione o meno di benessere. Risultato che di volta in volta potranno decidere di condividere con il proprio medico per migliorare la relazione di ascolto e la presa in carico. Perché la qualità di vita è parte integrante della terapia e del benessere fisico.
"AppScoltami è nata per rispondere a un bisogno delle persone con Hiv - sottolinea Guendalina Graffigna, direttore dell'EngageMinds Hub della Cattolica - che non sempre danno voce alle loro emozioni o non si sentono adeguatamente 'ascoltate' dal loro medico per quanto riguarda il benessere psicofisico. La qualità di vita è importante per tutti e lo è ancor di più quando una patologia cronica la mette in discussione. Questa App vuole aiutare paziente e medici a sintonizzarsi e, quindi, a facilitare il dialogo. A volte è difficile per le stesse persone con Hiv riuscire a scattare una 'fotografia emotiva' e raccontare il proprio benessere o malessere psicofisico. Sta poi a loro decidere se condividerla o meno con il medico. Un passaggio, questo, che non è secondario. L'engagement del paziente, il suo dover attivare il medico - evidenzia l'esperta - lo pone al centro dell'App, lo vede protagonista attivo. Il digitale ci ha aiutato in questi anni, ci ha dimostrato che può unire e facilitare anche la condivisione delle emozioni".
"La Fondazione Msd crede da sempre alla Digital Health - afferma Goffredo Freddi, direttore della Fondazione Msd che ha sostenuto il progetto - prima ancora che la pandemia la rendesse davvero indispensabile. E crede da sempre che digitale ed empatia possano coesistere e supportarsi. Crediamo sia importante dare sostanza e forza alle opportunità offerte dal digitale, partendo però sempre dai bisogni reali delle persone. E AppScoltami va proprio in questa direzione: al centro ci sono le persone ed è da loro che il processo ha avuto inizio, grazie al coinvolgimento delle associazioni pazienti che hanno lavorato nella cabina di regia guidata dalla professoressa Graffigna, portando la loro esperienza, competenza e, non da ultimo, la loro umanità".
E i medici cosa ne pensano? "Questa App è molto importante - commenta Cristina Mussini, direttrice della Struttura complessa di Malattie infettive dell'Azienda ospedaliero universitaria di Modena e membro della cabina di regia che ha lavorato al disegno dell'App - perché consente il monitoraggio dello stato psicofisico del paziente e, quindi, aiuta a conoscere l'andamento della qualità di vita della persona con Hiv, in aggiunta a tutte le informazioni cliniche che possono venire dagli esami di routine. Uno strumento tanto più importante adesso che incontriamo i pazienti ogni 6 mesi e, quindi, non riusciamo a monitorare la situazione in modo continuativo".
"Questa App - aggiunge Mussini - rappresenta uno strumento in più per rilevare situazioni di crisi che sia la persona con Hiv che il medico non riescono a mettere a fuoco, ma aiuta anche a capire se si sta andando verso la direzione giusta e permette, concretamente, di 'misurare' i miglioramenti del benessere psicofisico e della qualità di vita".
L'applicazione - spiega una nota - vuole essere uno strumento digitale che offre soluzioni concrete, di facile utilizzo. Seguendo un percorso molto semplice e rispondendo a delle domande, i pazienti ottengono una 'fotografia' del loro sentire, della propria qualità di vita percepita. E ogni volta che la utilizzano avranno il polso della situazione, in modo da poter rendere tangibile l'intangibile: uno stato d'animo, un'emozione, una sensazione o meno di benessere. Risultato che di volta in volta potranno decidere di condividere con il proprio medico per migliorare la relazione di ascolto e la presa in carico. Perché la qualità di vita è parte integrante della terapia e del benessere fisico.
"AppScoltami è nata per rispondere a un bisogno delle persone con Hiv - sottolinea Guendalina Graffigna, direttore dell'EngageMinds Hub della Cattolica - che non sempre danno voce alle loro emozioni o non si sentono adeguatamente 'ascoltate' dal loro medico per quanto riguarda il benessere psicofisico. La qualità di vita è importante per tutti e lo è ancor di più quando una patologia cronica la mette in discussione. Questa App vuole aiutare paziente e medici a sintonizzarsi e, quindi, a facilitare il dialogo. A volte è difficile per le stesse persone con Hiv riuscire a scattare una 'fotografia emotiva' e raccontare il proprio benessere o malessere psicofisico. Sta poi a loro decidere se condividerla o meno con il medico. Un passaggio, questo, che non è secondario. L'engagement del paziente, il suo dover attivare il medico - evidenzia l'esperta - lo pone al centro dell'App, lo vede protagonista attivo. Il digitale ci ha aiutato in questi anni, ci ha dimostrato che può unire e facilitare anche la condivisione delle emozioni".
"La Fondazione Msd crede da sempre alla Digital Health - afferma Goffredo Freddi, direttore della Fondazione Msd che ha sostenuto il progetto - prima ancora che la pandemia la rendesse davvero indispensabile. E crede da sempre che digitale ed empatia possano coesistere e supportarsi. Crediamo sia importante dare sostanza e forza alle opportunità offerte dal digitale, partendo però sempre dai bisogni reali delle persone. E AppScoltami va proprio in questa direzione: al centro ci sono le persone ed è da loro che il processo ha avuto inizio, grazie al coinvolgimento delle associazioni pazienti che hanno lavorato nella cabina di regia guidata dalla professoressa Graffigna, portando la loro esperienza, competenza e, non da ultimo, la loro umanità".
E i medici cosa ne pensano? "Questa App è molto importante - commenta Cristina Mussini, direttrice della Struttura complessa di Malattie infettive dell'Azienda ospedaliero universitaria di Modena e membro della cabina di regia che ha lavorato al disegno dell'App - perché consente il monitoraggio dello stato psicofisico del paziente e, quindi, aiuta a conoscere l'andamento della qualità di vita della persona con Hiv, in aggiunta a tutte le informazioni cliniche che possono venire dagli esami di routine. Uno strumento tanto più importante adesso che incontriamo i pazienti ogni 6 mesi e, quindi, non riusciamo a monitorare la situazione in modo continuativo".
"Questa App - aggiunge Mussini - rappresenta uno strumento in più per rilevare situazioni di crisi che sia la persona con Hiv che il medico non riescono a mettere a fuoco, ma aiuta anche a capire se si sta andando verso la direzione giusta e permette, concretamente, di 'misurare' i miglioramenti del benessere psicofisico e della qualità di vita".
Ultimo aggiornamento: 24 Gennaio 2022
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