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Roma, 5 nov. (Adnkronos Salute) - Tempi non facili, questi, per le persone con un tumore del sangue. I pazienti ematologici che contraggono l’infezione rischiano molto, sia per le conseguenze dirette del virus sia per la mortalità, più alta del 5-6% rispetto alla popolazione sana e ad altre categorie di malati. Cosa rischiano i pazienti con neoplasie ematologiche in tempi di pandemia, la sfida di fronteggiare le nuove infezioni in ematologia e il trattamento delle malattie del sangue nel 2020, sono alcuni dei temi che verranno approfonditi il 9 e 10 novembre durante i lavori della 5° Conferenza nazionale "La vita ai tempi del Covid-19: ad alto rischio i pazienti affetti da tumori del sangue", promossa dall'Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma (Ail).
Luogo di incontro per la prima volta interamente virtuale per clinici, associazioni e pazienti declinato nelle jam session dedicate alle grandi patologie ematologiche, dove gli specialisti aggiornano i pazienti sulle più recenti acquisizioni scientifiche riguardo alle terapie e ai trattamenti, e ascoltano bisogni, attese e speranze dei malati.
L’emergenza sanitaria in atto ha reso difficile la gestione delle malattie e questo è vero ancor di più per le persone affette da tumori del sangue, che hanno incontrato diversi problemi nella prima fase di lockdown e ne incontrano ancora oggi con la ripresa dell’infezione da Covid-19. Nonostante questo, l’ematologia italiana, a differenza di molte altre specializzazioni, non ha risentito troppo della situazione generale. I trattamenti sono proseguiti e così le cure di alta complessità, come le terapie Car-T, non hanno subito rallentamenti o ritardi. Per quanto riguarda i pazienti, nonostante le ansie e le preoccupazioni più che giustificate, un grande sostegno è arrivato dagli oltre 18.000 volontari Ail.
"È tradizione della nostra organizzazione essere sempre a fianco dei pazienti e dei loro familiari e Ail non è venuta meno a tale impegno nemmeno in questi mesi di grave emergenza sanitaria - dichiara Sergio Amadori, presidente nazionale Ail -. Tutti i nostri volontari sono stati mobilitati attraverso l’attività delle 81 sezioni provinciali diffuse sul territorio nazionale e hanno sopperito a molte problematiche socio-sanitarie, ad esempio portando i farmaci a casa del paziente, la spesa, provvedendo ai pagamenti di routine e offrendo conforto".
"È stata inoltre implementata l’assistenza domiciliare dalle sezioni provinciali che la erogano - aggiunge - per rispondere all’esigenza crescente di ambulatori e day hospital. I nostri volontari, medici e infermieri hanno dovuto affrontare e risolvere alcune difficoltà: l’impiego di un numero maggiore di professionisti, l’adeguamento ai nuovi protocolli di sicurezza e il reperimento di tutti i dispositivi di sicurezza. Ail ha risposto come sempre con forza e coraggio - conclude - grazie alla potente rete di amicizie e associati che in cinquant’anni di storia ha saputo riunire attorno a sé".
Ma in questi mesi neanche la ricerca si è mai fermata. Il Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto (Gimema) ha proseguito il suo impegno con all’attivo numerosi studi clinici che coinvolgono gran parte dei 150 centri di ematologia aderenti e la rete dei laboratori LabNet, che Ail da sempre sostiene contribuendo al loro finanziamento. Durante l’emergenza sanitaria si è verificato un altro profondo cambiamento che ha riguardato la comunicazione e la relazione interpersonale tra medico e paziente, argomento che verrà affrontato nel corso della Conferenza nazionale di ematologia.
La relazione medico-paziente e il dialogo tra curante e curato è fondamentale in tutte le malattie, ma nelle neoplasie del sangue assume un ruolo cruciale e assolutamente delicato. L’emergenza Covid ha in parte allontanato il paziente ematologico dall’ospedale per motivi di sicurezza e ha costretto i clinici a confrontarsi con un nuovo modo di entrare in contatto con i propri pazienti.
"Riguardo la comunicazione, il Covid-19 ha cambiato tutto - afferma Mario Boccadoro, direttore Divisione universitaria di Ematologia Università degli Studi di Torino, Aou Città della Salute e della Scienza – Quello che c’è di completamente diverso è che sono state eliminate tutte le cose non indispensabili: i pazienti che stanno bene e sono stabili vedono rinviati i controlli; le terapie orali sono prescritte per due mesi invece che per uno, ma tutto questo allontanamento del paziente dalle strutture di cura non è senza conseguenze psicologiche, perché si tratta pur sempre di pazienti oncologici, con angosce e una serie di necessità che adesso non vengono soddisfatte. Manca la stretta di mano, guardarsi negli occhi, discutere attorno a un tavolo. Quello che cerchiamo di fare durante la Conferenza nazionale è parlare con i pazienti a cui nessuno sta parlando. La tecnologia digitale aiuta, anche se non è come stringersi la mano, ma supplisce in questo particolare momento alla mancanza di contatto diretto e di dialogo".
Un dialogo importante quello tra ematologo e paziente che la Conferenza nazionale porta avanti da anni anche con le Jam session; in questa edizione un ampio spazio sarà dedicato a leucemie acute e croniche, malattie mieloproliferative, mieloma multiplo. Quest’anno i Gruppi pazienti Ail parteciperanno solo in modalità virtuale, ma sarà comunque un momento di ascolto per i pazienti sui progressi terapeutici delle diverse malattie ematologiche e una finestra di ascolto da parte dei clinici collegati in rete sui bisogni, sulle attese e sulle speranze dei malati per i prossimi anni.
Luogo di incontro per la prima volta interamente virtuale per clinici, associazioni e pazienti declinato nelle jam session dedicate alle grandi patologie ematologiche, dove gli specialisti aggiornano i pazienti sulle più recenti acquisizioni scientifiche riguardo alle terapie e ai trattamenti, e ascoltano bisogni, attese e speranze dei malati.
L’emergenza sanitaria in atto ha reso difficile la gestione delle malattie e questo è vero ancor di più per le persone affette da tumori del sangue, che hanno incontrato diversi problemi nella prima fase di lockdown e ne incontrano ancora oggi con la ripresa dell’infezione da Covid-19. Nonostante questo, l’ematologia italiana, a differenza di molte altre specializzazioni, non ha risentito troppo della situazione generale. I trattamenti sono proseguiti e così le cure di alta complessità, come le terapie Car-T, non hanno subito rallentamenti o ritardi. Per quanto riguarda i pazienti, nonostante le ansie e le preoccupazioni più che giustificate, un grande sostegno è arrivato dagli oltre 18.000 volontari Ail.
"È tradizione della nostra organizzazione essere sempre a fianco dei pazienti e dei loro familiari e Ail non è venuta meno a tale impegno nemmeno in questi mesi di grave emergenza sanitaria - dichiara Sergio Amadori, presidente nazionale Ail -. Tutti i nostri volontari sono stati mobilitati attraverso l’attività delle 81 sezioni provinciali diffuse sul territorio nazionale e hanno sopperito a molte problematiche socio-sanitarie, ad esempio portando i farmaci a casa del paziente, la spesa, provvedendo ai pagamenti di routine e offrendo conforto".
"È stata inoltre implementata l’assistenza domiciliare dalle sezioni provinciali che la erogano - aggiunge - per rispondere all’esigenza crescente di ambulatori e day hospital. I nostri volontari, medici e infermieri hanno dovuto affrontare e risolvere alcune difficoltà: l’impiego di un numero maggiore di professionisti, l’adeguamento ai nuovi protocolli di sicurezza e il reperimento di tutti i dispositivi di sicurezza. Ail ha risposto come sempre con forza e coraggio - conclude - grazie alla potente rete di amicizie e associati che in cinquant’anni di storia ha saputo riunire attorno a sé".
Ma in questi mesi neanche la ricerca si è mai fermata. Il Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto (Gimema) ha proseguito il suo impegno con all’attivo numerosi studi clinici che coinvolgono gran parte dei 150 centri di ematologia aderenti e la rete dei laboratori LabNet, che Ail da sempre sostiene contribuendo al loro finanziamento. Durante l’emergenza sanitaria si è verificato un altro profondo cambiamento che ha riguardato la comunicazione e la relazione interpersonale tra medico e paziente, argomento che verrà affrontato nel corso della Conferenza nazionale di ematologia.
La relazione medico-paziente e il dialogo tra curante e curato è fondamentale in tutte le malattie, ma nelle neoplasie del sangue assume un ruolo cruciale e assolutamente delicato. L’emergenza Covid ha in parte allontanato il paziente ematologico dall’ospedale per motivi di sicurezza e ha costretto i clinici a confrontarsi con un nuovo modo di entrare in contatto con i propri pazienti.
"Riguardo la comunicazione, il Covid-19 ha cambiato tutto - afferma Mario Boccadoro, direttore Divisione universitaria di Ematologia Università degli Studi di Torino, Aou Città della Salute e della Scienza – Quello che c’è di completamente diverso è che sono state eliminate tutte le cose non indispensabili: i pazienti che stanno bene e sono stabili vedono rinviati i controlli; le terapie orali sono prescritte per due mesi invece che per uno, ma tutto questo allontanamento del paziente dalle strutture di cura non è senza conseguenze psicologiche, perché si tratta pur sempre di pazienti oncologici, con angosce e una serie di necessità che adesso non vengono soddisfatte. Manca la stretta di mano, guardarsi negli occhi, discutere attorno a un tavolo. Quello che cerchiamo di fare durante la Conferenza nazionale è parlare con i pazienti a cui nessuno sta parlando. La tecnologia digitale aiuta, anche se non è come stringersi la mano, ma supplisce in questo particolare momento alla mancanza di contatto diretto e di dialogo".
Un dialogo importante quello tra ematologo e paziente che la Conferenza nazionale porta avanti da anni anche con le Jam session; in questa edizione un ampio spazio sarà dedicato a leucemie acute e croniche, malattie mieloproliferative, mieloma multiplo. Quest’anno i Gruppi pazienti Ail parteciperanno solo in modalità virtuale, ma sarà comunque un momento di ascolto per i pazienti sui progressi terapeutici delle diverse malattie ematologiche e una finestra di ascolto da parte dei clinici collegati in rete sui bisogni, sulle attese e sulle speranze dei malati per i prossimi anni.
Ultimo aggiornamento: 05 Novembre 2020
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