Malattie rare: #4piccolecose campagna social per l’ipoparatiroidismo

Roma, 1 giu. (AdnKronos Salute) - Per molto tempo l’ipoparatiroidismo è stata una malattia negletta: senza linee guida e con un unico rimedio che era assumere calcio e vitamina D. Oggi le cose sono cambiate, ma l’ipoparatiroidismo rimane una malattia rara - anche se non è ancora stata riconosciuta come tale - e difficile da diagnosticare, di cui si parla poco. Per la Giornata mondiale dedicata a questa malattia che si celebra oggi a Roma, l’Associazione per i pazienti con ipoparatiroidismo (Appi) ha rilanciato la campagna social #4piccolecose realizzata con il contributo non condizionato di Shire Italia.
I pazienti con 4 click potranno creare una cartolina digitale personalizzata da condividere sui social e raccontare le 4 abitudini che li fanno star bene. Ricordando le 4 ghiandole, le paratiroidi minuscole come lenticchie, che producono il paratormone. Quando sono assenti o non producono livello sufficienti del paratormone provocano l’ipoparatiroidismo.
"La campagna social sta andando molto bene e ci auguriamo che vada meglio - ha spiegato Cristina Galligani, presidente Appi nell’evento di presentazione a Roma a Palazzo Giustiniani - l’iniziativa ha permesso ad altre persone di capire cos’è l’ipoparatiroidismo e ha aiutato molto pazienti a non sentirsi soli. Noi a volte non possiamo passeggiare, portare i figli a scuola, leggere un libro. L’associazione serve ai pazienti per creare una rete e a sapere che non sono soli. Non è semplice dire quanti sono oggi in Italia i malati, perché la diagnosi è tardiva e molti rimangono nell’ombra".
Le cause dell’ipoparatiroidismo sono varie: può essere originato da rarissime malattie genetiche, da patologie autoimmuni, oppure può insorgere come conseguenza dell’asportazione chirurgica della tiroide. Ma quali sono le necessità dei pazienti? "Avere una cura efficace e che aiuti ad avere una vita normale. Magari con un solo farmaco e non come adesso che dobbiamo prenderne tanti", risponde Galligani.
"Vorrei fare un Libro bianco dell’ipoparatiroidismo - ha affermato Maria Luisa Brandi, presidente del Comitato scientifico Appi - perché abbiamo diverse questioni da risolvere e il mondo scientifico credo possa aiutarci. E' un momento di riflessione per parlare dei problemi seri dei malati, che vanno risolti. Stiamo crescendo come associazione e vogliamo coinvolgere sempre di più i decisori: dal prossimo Governo all’Aifa".
"Abbiamo il miglior sistema sanitario del mondo e anche il miglior sistema regolatorio dei farmaci. Certo se il nuovo 'Governo del cambiamento' cambiasse qualcosa della burocrazia sarebbe un primo passo - ha sottolineato Andrea Lenzi, presidente Fondazione per la ricerca della società italiana di endocrinologia (Forisie) - oggi la terapia sostitutiva è la strada per trattare i pazienti anche se costa moltissimo. Questa patologia è un esempio però di come la ricerca scientifica istituzionale e quella portata avanti dalle aziende, insieme all’impegno delle associazioni, abbiano fatto un miracolo rimettere al centro i pazienti".
L’ipoparatiroidismo può insorgere come conseguenza dell’asportazione chirurgica della tiroide e "ancora oggi in molti casi la tiroide viene operata chirurgicamente anche quando forse non servirebbe - ha osservato Vincenzo Toscano, presidente dell’Associazione medici endocrinologi - tanto che dal 2% al 10% dei pazienti che subiscono una tiroidectomia avranno come conseguenza indesiderata un ipoparatiroidismo post chirurgico".