Malattie rare: a Cesena IV tappa 'Articoliamo' per salute articolare emofilici

Roma, 19 mar. (Adnkronos Salute) - Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi centri emofilia italiani. E' la campagna 'Articoliamo', sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia e giunta alla sua quarta tappa, a Cesena. Il tour sbarcherà nella cittadina il 24 marzo, alle 17 con un incontro online, così da garantire la sicurezza di tutti.
Durante l'incontro 'L'abbraccio multidisciplinare per il benessere della persona con emofilia. Dallo screening all'importanza dell'attività fisica per la salute articolare', promosso dall'Associazione emofilici e talassemici 'Vincenzo Russo Serdoz' di Ravenna, si affronteranno i diversi aspetti della patologia: il ruolo dell'attività fisica, l'importanza dell'approccio multidisciplinare, la cura e prevenzione dei danni articolari. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull'importanza della profilassi e dell'attività fisica e anche sul ruolo dell'ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.
"Siamo orgogliosi di ospitare 'Articoliamo' e di contribuire al miglioramento della qualità di vita della persona con emofilia. Per raggiungere grandi risultati è indispensabile avere un approccio multispecialistico: a partire dalle terapie, che consentono alla persona emofilica di svolgere una vita serena e ricca di esperienze, sino ad arrivare a un percorso di educazione e consapevolezza della propria patologia", afferma Maria Serena Russo, presidente Associazione 'Vincenzo Russo Serdoz'.
"Un percorso multidisciplinare consente agli specialisti di garantire una tutela completa delle persone con l'emofilia, affinché possano vivere una vita normale, libera. E' importante, inoltre, adottare alcune misure preventive, come la profilassi con terapie che garantiscano la massima personalizzazione e protezione dai micro-sanguinamenti, il monitoraggio periodico dello stato articolare, e l'esercizio fisico costante e appropriato. Buone abitudini che, insieme, contribuiscono al raggiungimento di un'alta qualità di vita", spiega Chiara Biasoli, responsabile Centro malattie emorragiche congenite della Romagna.
Il benessere della persona con emofilia si misura anche andando oltre la patologia, come approfondisce Gianna Bellandi, counselor e mediatrice familiare. "Si comincia dalla valutazione del grado di consapevolezza del paziente sulla patologia. Un buon adattamento alla malattia, da un punto di vista psicologico, comporta il riconoscimento e l'elaborazione dei vissuti di rabbia, tristezza o paura che spesso accompagnano la cronicità - evidenzia - Si tratta di reazioni comuni che meritano, tuttavia, una adeguata attenzione affinché restino emozioni transitorie e non si strutturino come uno stato affettivo permanente e duraturo. L'intervento psicologico mira a favorire l'adesione del paziente al piano di cura, aiutandolo a ridare un senso alla sua vita. E la collaborazione attiva del paziente alla cura è fondamentale per l’efficacia della terapia".
"Si tratta quindi - aggiunge Brllandi - di attivare l'empowerment inteso come processo di crescita individuale, della stima di sé, dell'autoefficacia e dell'autodeterminazione per far emergere risorse latenti e portare l'individuo ad appropriarsi consapevolmente del suo potenziale".