Malattie rare: a Firenze creativi e pazienti insieme per l'Hackathon

Roma, 25 set. (AdnKronos Salute) - Una 'maratona di creatività' al servizio delle persone con malattie rare. Sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, ma anche pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare lavoreranno per due giorni - 29 e 30 settembre - per ideare soluzioni tecnologiche innovative al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. E' questo l'obiettivo dell'Hackathon on Rare Disease, l'evento che si terrà in occasione del Forum della sostenibilità e delle opportunità nel settore della salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana europea delle biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.
Aprirà i lavori Richard Stallman, padre del progetto 'Gnu' e tra i principali esponenti del movimento del software libero, che interverrà sul tema 'Ingegneria 'geni-etica''. I team inizieranno i lavori la mattina del 29 settembre; un break di una notte per riordinare le idee, e si terminerà il primo pomeriggio del 30 per la presentazione dei risultati in plenaria. L'Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: 'hack' (a indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e 'marathon'. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all'inizio della maratona. In questo appuntamento l'obiettivo è quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.
La possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia fra le sfide per i creativi, che saranno alle prese anche con sistemi per una migliore aderenza terapeutica. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un'idea progettuale che si concentri su uno o più temi indicati.
In generale, inoltre, i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso per l'emofilia.
Le malattie rare sono oltre 7.000 e solo alcune sono conosciute e hanno una terapia. "Shire Italia con questa iniziativa vuole essere ancora una volta apripista nell'innovazione e nello sviluppo di nuove soluzioni per i pazienti con malattie rare. I servizi ai pazienti - commenta Francesco Scopesi, General Manager di Shire Italia - sono il nostro fiore all'occhiello da tempo: dall'assistenza domiciliare al counselling psicologico, dalla fisioterapia ai training per i caregiver. Oggi questa straordinaria iniziativa, l'Hackathon on Rare Disease, apre la strada anche allo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecnologiche in un'ottica di Open Innovation che coinvolge giovani ricercatori, in una partnership tra il Politecnico di Milano e il Laba di Brescia, le associazioni dei pazienti e l'industria".
Tra le associazioni attivamente coinvolte Aip, Associazione immunodeficienze primitive; Aaee, Associazione angioedema ereditario; Uniamo Fimr-Onlus, Federazione italiana malattie rare; e Apw Italia Onlus, Associazione persone Williams Italia Onlus. Partner tecnologico dell'iniziativa Media4 Health, agenzia leader nello sviluppo di piattaforme di comunicazione per la salute, che offrirà al team vincitore un programma di mentorship ad hoc, oltre a un premio del valore di 5.000 euro da parte dell'organizzazione.