Malattie rare: a Padova 'Blood Artists', street art per spiegare l'anemia falciforme

Roma, 1 apr. (Adnkronos Salute) - "L'anemia falciforme è una patologia ancora oggi poco conosciuta, non solo dalla popolazione generale, ma anche, spesso, dagli operatori sanitari", spiega Alessandra Biffi, direttore Uoc Oncoematologia pediatrica, Azienda ospedale-università di Padova. Proprio per questo arriva anche in Veneto la campagna 'Blood Artist' che, con murales colorati, promuove la conoscenza su malattie ematologiche come l'anemia falciforme e la talassemia. Promossa da Novartis in collaborazione con Avis, Fondazione Leonardo Giambrone, Uniamo e United onlus, con il patrocinio di Site-Società italiana talassemie ed emoglobinopatie e Fondazione For Anemia, il progetto arrivato in Veneto ha portato alla realizzazione di un murales che, nella facciata della palazzina di Oncoematologia pediatrica dell'Aou di Padova, racconta la vita di tre donne con anemia falciforme - Federica, Michel e Naomi - nei colori vivaci della street art.
Le patologie ereditarie del sangue hanno un forte impatto emotivo, sociale e fisico. Le crisi falcemiche - come riporta un articolo pubblicato da 'Alleati per la Salute' (www.alleatiperlasalute.it), il portale dedicato all'informazione medico-scientifica realizzato da Novartis - sono eventi gravi e possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione e alta mortalità. In Italia i pazienti con un quadro clinico grave sono circa 2.500-2.800, sebbene secondo gli esperti potrebbe esistere un sommerso pari a circa 7.000 pazienti. "Una maggiore conoscenza di questa malattia del sangue dovrebbe essere diffusa a più livelli, dalla medicina e pediatria generale a quella specialistica - sottolinea Biffi - affinché i pazienti di qualunque età possano ricevere una diagnosi corretta ed un trattamento adeguato non solo degli eventi acuti, in emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa e con possibili conseguenze gravi per l'organismo, ma anche della patologia di base, per migliorare la sua gestione quotidiana, prevenire le crisi vaso-occlusive acute e ridurre le complicanze a lungo termine".
"L'anemia falciforme ha un impatto importante sull'aspettativa di vita dei pazienti, oltre ad avere un effetto sulla qualità della vita a causa delle manifestazioni cliniche, dei frequenti ricoveri e della possibile compromissione cognitiva che portano ad una diminuzione della produttività lavorativa e scolastica. Sono stati compiuti importanti progressi che hanno reso possibile un miglioramento significativo nella vita dei pazienti", osserva Raffaella Colombatti, co-referente, insieme con Laura Sainati, del progetto drepanocitosi presso l'Uoc Oncoematologia pediatrica, Aou di Padova. Guardando al futuro, l'esperta auspica che, "con una migliore prevenzione delle crisi vaso-occlusive, si possa arrivare alla riduzione del danno d'organo e delle complicanze a lungo termine di questa patologia, migliorando ulteriormente l'aspettativa e la qualità di vita dei pazienti".
I murales ricordano il ruolo fondamentale del paziente e delle associazioni nel processo di cura, evidenziando che gesti singoli possono fare una grande differenza. "Una campagna come Blood Artists contribuisce a far crescere la consapevolezza della necessità e dell'urgenza delle donazioni di sangue e di plasma - rimarca Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare - Un gesto semplice, ma che può migliorare la qualità di vita di tante persone che hanno bisogno di trasfusioni o infusioni anche per compiere i più semplici gesti quotidiani. Avere una patologia poco conosciuta o rara può portare all'isolamento del paziente e della sua famiglia, per questo aderiamo alla campagna di comunicazione di Blood Artists che ha l'obiettivo di farli sentire più accettati e liberi di chiedere aiuto e supporto".
La ricerca scientifica, l'innovazione continua, dà nuova speranza ai pazienti, ma da sola non basta. "Da oltre 50 anni Novartis è impegnata nella ricerca e sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative, affinché i pazienti con talassemia e anemia falciforme possano vivere più a lungo e con una migliore qualità di vita - afferma Luigi Boano, General Manager di Novartis Oncology Italia - La ricerca scientifica, negli ultimi anni, ha reso disponibili soluzioni innovative per i pazienti con queste patologie genetiche ereditarie, ma non è sufficiente: occorre maggiore conoscenza e consapevolezza, affinché si possa rispondere sempre meglio ai bisogni di questi pazienti. E' proprio con questo obiettivo che abbiamo promosso Blood Artists, coinvolgendo tutta la popolazione a partire dai giovani”.
Il murales realizzato a Padova, dipinto dall'artista SteReal, racconta il vissuto di Federica (17 anni), Naomi (23 anni) e Michel (41 anni), tre donne che vivono in Veneto e che hanno ricevuto la diagnosi di anemia falciforme nei primi anni di vita: le storie delle pazienti sono visibili anche sul canale Instagram @Blood.Artists e con l'hashtag #BloodArtists. https://www.alleatiperlasalute.it/blood-artists-lanemia-falciforme-si-racconta-anche-con-la-street-art