Malattie Rare: al via campagna social 'Ridisegniamo l'emofilia'

Roma, 25 mag. (AdnKronos Salute) - "Ridisegnare" insieme nuove opportunità per una migliore qualità di vita delle persone con emofilia A e di coloro che ogni giorno affrontano la quotidianità al loro fianco. Questo l'obiettivo dell'iniziativa 'Ridisegniamo l'emofilia', promossa da Roche con il patrocinio della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus. La campagna, al via da oggi, si rivolge a chi vive con l'emofilia A, di età differenti, adolescenti, adulti e genitori, tutti invitati a condividere su Facebook e Instagram, utilizzando l'hashtag #Ridisegniamolemofilia, una foto, un video, un disegno o un pensiero su un aspetto della propria vita, un progetto, un'esperienza o una sfida che vorrebbero poter affrontare o vivere in modo differente.
L'emofilia A è una patologia ereditaria che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo, di cui più di 4.000 in Italia, caratterizzata da un'alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità. E' una patologia che si scopre da piccoli e influisce sulla quotidianità a causa della necessità di cure, attenzioni e precauzione costanti e che accompagna le persone per tutta la vita. L'infanzia, l'adolescenza e l'età adulta portano con sé emozioni e aspirazioni molto diverse.
I contribuiti raccolti saranno di ispirazione per la realizzazione di opere di Street-art che, in alcune città italiane, daranno spazio, voce e colore alle emozioni e alle aspettative dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che vivono con l'emofilia e di tutti coloro che ogni giorno affrontano con loro le piccole e grandi sfide della vita.
Tramite la raccolta dei contributi e le opere di Street Art - riferisce una nota - il progetto vuole creare un racconto in chiave positiva di chi convive con l'emofilia A, per segnare un cambio di rotta e disegnare insieme una quotidianità e un futuro migliori.
"Gli avanzamenti rivoluzionari della ricerca scientifica ci permettono oggi di ridisegnare un futuro migliore per le persone con emofilia, così come per i loro familiari coinvolti ogni giorno nella cura e assistenza dei loro cari - commenta Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia - Mettendo a disposizione il frutto del nostro impegno in ricerca e sviluppo e promuovendo un'iniziativa come questa, vogliamo incoraggiare e accompagnare un cambiamento positivo nell'approccio alla patologia, insieme all'intera comunità dell'emofilia".
Per scoprire di più, visitando il sito www.ridisegniamolemofilia.it, è possibile trovare informazioni sulla campagna, approfondimenti sulla patologia e sulle altre iniziative promosse da Roche Italia nell'area dell'emofilia e al fianco di medici, pazienti e familiari.