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Roma, 20 giu. (AdnKronos Salute) - Una malattia rara ancora senza cura, ma sulla quale la ricerca sta muovendo grandi passi. E proprio in occasione della Giornata nazionale della distrofia muscolare di tipo facio-scapolo-omerale (Fso) viene lanciato ancora una volta l'appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia: "Malati, ricerca e politica devono unire le forze. Noi dipendiamo da voi per trovare una cura e solo insieme possiamo raggiungere grandi risultati. La vita è una sola e non possiamo perdere altro tempo", dice Sandro Biviano, malato come i suoi tre fratelli di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.
E' stato Sandro, insieme al fratello Marco, a battersi per l'istituzione della Giornata nazionale della Fso. Non in una data qualsiasi, ma oggi, nel giorno del compleanno di mamma Provvidenza. E proprio insieme alla mamma questa mattina Sandro ha portato la sua testimonianza e quella dei suoi fratelli davanti a giovani ricercatori delle 4 università romane impegnati sulle distrofie, riuniti alla Camera alla presenza della deputata Udc Paola Binetti.
"La nostra speranza si nutre dei vostri progressi - dice Sandro rivolto ai ricercatori - Voi avete la responsabilità di molte vite, non permettete che nessuno vi lasci indietro per la paura di essere superato. Il mondo della sanità è spietato, ma se siamo forti io e mio fratello, voi dovete esserlo di più altrimenti i vostri sacrifici saranno vani. E anche la politica deve fare la sua parte - aggiunge - Deve stanziare fondi e non lasciare morire i progetti sulle scrivanie. Io mi batterò con tutte le forze a fare da tramite tra scienza, malati e politica. Sono solo un uomo che non vuole morire in silenzio, un uomo con un corpo malato e il cuore a pezzi che vede consumare la sua famiglia giorno dopo giorno".
Un appello raccolto da Paola Binetti, che da anni si batte per tenere alta l'attenzione sulla malattia degenerativa: "Sandro e Marco Biviano per oltre 20 mesi sono rimasti in piazza Montecitorio per richiamare le Istituzioni sulla loro condizione e quella delle altre persone con la stessa patologia. Ma le aree buie sono ancora tante e ognuno deve fare la sua parte. Sappiamo che i bambini nascono sani e che il muscolo a un certo punto si ammala, però sappiamo anche che c'è una componente genetica. Abbiamo bisogno di farmaci, di investire in ricerca e di studiare i modelli di assistenza. La politica deve garantire a queste persone di vivere una vita autonoma e dignitosa".
Ma sul piano della ricerca sono molti gli sviluppi e gli studiosi sono ottimisti sulla possibilità di trovare nei prossimi anni una terapia: "I risultati raggiunti erano impensabili qualche anno fa ma c'è ancora molto da fare - spiega Mauro Monforte, del Policlinico Gemelli - L'obiettivo della ricerca clinica è capire la storia naturale della malattia perché ci troveremo ad avere terapie e dovremmo capire se sono efficaci o no. Noi speriamo che in un arco di tempo tra i 5 e 10 anni ci siano una o più molecole che possano efficacemente contrastare la progressione della malattia. Già stopparla sarebbe un grossissimo vantaggio, per poi arrivare a determinare un processo di reversione".
Nel frattempo gli studi proseguono. Marco Ceccanti della Sapienza ha presentato un lavoro sulla stimolazione magnetica per le malattie neurodegenerative. Fabiola Moretti del Cnr uno studio sul ruolo degli estrogeni nella patologia. Ma l'attenzione dei ricercatori è rivolta anche all'assistenza: "Il nostro obiettivo è creare una multidisciplinarietà. Oltre alla ricerca genetica e farmacologica i pazienti hanno bisogno di assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare. Quindi cerchiamo di creare una rete a 360 gradi che li supporti e non li faccia sentire abbandonati", spiega Lucia Florio, del Campus Biomedico.
E lo stesso ribadisce Emiliano Giardina, dell'Università Tor Vergata: "Abbiamo attivato un servizio di consulenza genetica in cui si parla anche attraverso canali web per portare il genetista al paziente. I malati e le famiglie hanno bisogno di qualcuno che li ascolti e li aiuti a sciogliere dubbi e a capire quali sono i rischi reali e quali no anche per i figli. Noi in Italia siamo all'avanguardia e la ricerca sarà in grado di dare una soluzione. Non vi lasceremo soli - ha assicurato rivolgendosi a Sandro - perché lavoriamo tutti insieme".
Due progetti stanno invece per partire in Sicilia dove, a Lipari, vivono i fratelli Biviano. Un progetto di assistenza continua domiciliare, che sarà operativo tra un mese e mezzo al pronto soccorso dell'Irccs Bonino Pulejo di Messina. E un supporto sociosanitario della durata di 3 anni, che migliorerà la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Ad annunciarlo Placido Bramanti, direttore scientifico del Bonino Pulejo, che negli ultimi anni si sta occupando della famiglia Biviano: "Dobbiamo trarre esempi ma soprattutto risultati - spiega - Se questi progetti dovessero funzionare nel senso del rapporto costo-beneficio ne proporremo nei Lea un'applicazione per i malati di questa gravità".
E' stato Sandro, insieme al fratello Marco, a battersi per l'istituzione della Giornata nazionale della Fso. Non in una data qualsiasi, ma oggi, nel giorno del compleanno di mamma Provvidenza. E proprio insieme alla mamma questa mattina Sandro ha portato la sua testimonianza e quella dei suoi fratelli davanti a giovani ricercatori delle 4 università romane impegnati sulle distrofie, riuniti alla Camera alla presenza della deputata Udc Paola Binetti.
"La nostra speranza si nutre dei vostri progressi - dice Sandro rivolto ai ricercatori - Voi avete la responsabilità di molte vite, non permettete che nessuno vi lasci indietro per la paura di essere superato. Il mondo della sanità è spietato, ma se siamo forti io e mio fratello, voi dovete esserlo di più altrimenti i vostri sacrifici saranno vani. E anche la politica deve fare la sua parte - aggiunge - Deve stanziare fondi e non lasciare morire i progetti sulle scrivanie. Io mi batterò con tutte le forze a fare da tramite tra scienza, malati e politica. Sono solo un uomo che non vuole morire in silenzio, un uomo con un corpo malato e il cuore a pezzi che vede consumare la sua famiglia giorno dopo giorno".
Un appello raccolto da Paola Binetti, che da anni si batte per tenere alta l'attenzione sulla malattia degenerativa: "Sandro e Marco Biviano per oltre 20 mesi sono rimasti in piazza Montecitorio per richiamare le Istituzioni sulla loro condizione e quella delle altre persone con la stessa patologia. Ma le aree buie sono ancora tante e ognuno deve fare la sua parte. Sappiamo che i bambini nascono sani e che il muscolo a un certo punto si ammala, però sappiamo anche che c'è una componente genetica. Abbiamo bisogno di farmaci, di investire in ricerca e di studiare i modelli di assistenza. La politica deve garantire a queste persone di vivere una vita autonoma e dignitosa".
Ma sul piano della ricerca sono molti gli sviluppi e gli studiosi sono ottimisti sulla possibilità di trovare nei prossimi anni una terapia: "I risultati raggiunti erano impensabili qualche anno fa ma c'è ancora molto da fare - spiega Mauro Monforte, del Policlinico Gemelli - L'obiettivo della ricerca clinica è capire la storia naturale della malattia perché ci troveremo ad avere terapie e dovremmo capire se sono efficaci o no. Noi speriamo che in un arco di tempo tra i 5 e 10 anni ci siano una o più molecole che possano efficacemente contrastare la progressione della malattia. Già stopparla sarebbe un grossissimo vantaggio, per poi arrivare a determinare un processo di reversione".
Nel frattempo gli studi proseguono. Marco Ceccanti della Sapienza ha presentato un lavoro sulla stimolazione magnetica per le malattie neurodegenerative. Fabiola Moretti del Cnr uno studio sul ruolo degli estrogeni nella patologia. Ma l'attenzione dei ricercatori è rivolta anche all'assistenza: "Il nostro obiettivo è creare una multidisciplinarietà. Oltre alla ricerca genetica e farmacologica i pazienti hanno bisogno di assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare. Quindi cerchiamo di creare una rete a 360 gradi che li supporti e non li faccia sentire abbandonati", spiega Lucia Florio, del Campus Biomedico.
E lo stesso ribadisce Emiliano Giardina, dell'Università Tor Vergata: "Abbiamo attivato un servizio di consulenza genetica in cui si parla anche attraverso canali web per portare il genetista al paziente. I malati e le famiglie hanno bisogno di qualcuno che li ascolti e li aiuti a sciogliere dubbi e a capire quali sono i rischi reali e quali no anche per i figli. Noi in Italia siamo all'avanguardia e la ricerca sarà in grado di dare una soluzione. Non vi lasceremo soli - ha assicurato rivolgendosi a Sandro - perché lavoriamo tutti insieme".
Due progetti stanno invece per partire in Sicilia dove, a Lipari, vivono i fratelli Biviano. Un progetto di assistenza continua domiciliare, che sarà operativo tra un mese e mezzo al pronto soccorso dell'Irccs Bonino Pulejo di Messina. E un supporto sociosanitario della durata di 3 anni, che migliorerà la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Ad annunciarlo Placido Bramanti, direttore scientifico del Bonino Pulejo, che negli ultimi anni si sta occupando della famiglia Biviano: "Dobbiamo trarre esempi ma soprattutto risultati - spiega - Se questi progetti dovessero funzionare nel senso del rapporto costo-beneficio ne proporremo nei Lea un'applicazione per i malati di questa gravità".
Ultimo aggiornamento: 20 Giugno 2017
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