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Roma, 15 apr. (Adnkronos Salute) - Assistenza domiciliare, approccio multidisciplinare, telemedicina e cure personalizzate: è questa la 'ricetta' per il trattamento del paziente con emofilia e malattie emorragiche congenite proposta dalla Federazione delle Associazioni emofilici (Fedemo), in occasione della Giornata Mondiale dell’emofilia, in calendario ogni anno in 17 aprile, e celebrata oggi in un evento in streaming, organizzato dalla Fedemo al Palazzo dell'Informazione Adnkronos di Roma.
"Partendo dall’unicità della patologia emofilica e dalla personalizzazione delle terapie - ha spiegato Cristina Cassone, presidente Fedemo - abbiamo condotto un’indagine tra i nostri pazienti e le indicazioni raccolte sembrano delineare la soluzione più adatta per rispondere ai bisogni che sono emersi". In quest’anno in cui la pandemia ha messo in grave difficoltà intere fasce di pazienti con malattie pregresse, "fortunatamente i pazienti emofilici non hanno riscontrato particolari problemi nell’approvvigionamento dei farmaci e non sono stati costretti a modificare il regime di trattamento in uso", indicano i dati del sondaggio condotto su un campione di circa 70 persone che hanno riposto a un questionario somministrato attraverso i canali social.
L’aspetto più critico per gli emofilici in questo anno pandemico è stato quello legato all'attività fisica. Più della metà dei pazienti intervistati (57%) ha dichiarato che durante l’emergenza non ha più svolto alcuna attività motoria. Ma lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità. Per quanto riguarda le prospettive future, ben il 63% vede la pandemia come un’opportunità per riflettere concretamente sulla necessità di aumentare i trattamenti domiciliari. Dal sondaggio è emersa la richiesta di estendere i servizi territoriali già esistenti anche ai pazienti emofilici. L’appello è arrivato dal 75% degli intervistati. L’82% ha dichiarato, inoltre, di non aver mai utilizzato un servizio territoriale.
Eppure per l’83% del campione un’assistenza territoriale efficiente, in cui una serie di prestazioni sono erogate su distretti periferici, potrebbe rappresentare una valida alternativa alla necessità di rivolgersi all’ospedale, specie in un periodo di emergenza come questo. Tra le prestazioni che gli intervistati vorrebbero veder erogate ci sono: fisioterapia (30%); analisi del sangue e infusione a domicilio (14%); distribuzione di farmaci (11%); ambulatori emofilia pediatrici (6 %).
"Questi risultati ci confermano che non esiste una terapia e un’assistenza uguale per tutti", ha continuato Cassone." Inoltre, nella gestione della malattia è fondamentale analizzare possibili sinergie con servizi assistenziali extra ospedalieri dedicati ad altre aree terapeutiche e già oggi in essere nei diversi territori, al fine di rendere accessibili quei percorsi anche ai pazienti emofilici. Con il risultato di alleggerire il carico dei Centri emofilia presso i presidi sanitari e rendere i pazienti protagonisti e responsabili in prima persona del proprio percorso di cura, principio che rappresenta ormai una reale necessità, resa se possibile ancor più evidente dalle problematiche connesse alla pandemia in corso".
"Chiediamo alle istituzioni competenti - è l'appello di Cristina Cassone - di muoversi in questa direzione. Un simile approccio potrebbe inoltre favorire l’uscita dall’attuale fase di stagnazione in cui versa l’applicazione dell'accordo sulle malattie emorragiche congenite e garantirebbe una maggiore efficienza e autonomia nelle terapie, impiegando peraltro risorse oggi già disponibili e utilizzate per altre patologie croniche. In rappresentanza degli oltre 10.000 pazienti italiani, desideriamo infine richiamare l’attenzione dell’Aifa - ha concluso il presidente Fedemo - sulla situazione di potenziale grave rischio che si è venuta a determinare per i protocolli delle gare di acquisto dei farmaci adottati da alcune delle Regioni del nostro Paese, auspicando che il principio della non equivalenza terapeutica tra farmaci in emofilia in sia presto sancito una volta per tutte".
"Partendo dall’unicità della patologia emofilica e dalla personalizzazione delle terapie - ha spiegato Cristina Cassone, presidente Fedemo - abbiamo condotto un’indagine tra i nostri pazienti e le indicazioni raccolte sembrano delineare la soluzione più adatta per rispondere ai bisogni che sono emersi". In quest’anno in cui la pandemia ha messo in grave difficoltà intere fasce di pazienti con malattie pregresse, "fortunatamente i pazienti emofilici non hanno riscontrato particolari problemi nell’approvvigionamento dei farmaci e non sono stati costretti a modificare il regime di trattamento in uso", indicano i dati del sondaggio condotto su un campione di circa 70 persone che hanno riposto a un questionario somministrato attraverso i canali social.
L’aspetto più critico per gli emofilici in questo anno pandemico è stato quello legato all'attività fisica. Più della metà dei pazienti intervistati (57%) ha dichiarato che durante l’emergenza non ha più svolto alcuna attività motoria. Ma lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità. Per quanto riguarda le prospettive future, ben il 63% vede la pandemia come un’opportunità per riflettere concretamente sulla necessità di aumentare i trattamenti domiciliari. Dal sondaggio è emersa la richiesta di estendere i servizi territoriali già esistenti anche ai pazienti emofilici. L’appello è arrivato dal 75% degli intervistati. L’82% ha dichiarato, inoltre, di non aver mai utilizzato un servizio territoriale.
Eppure per l’83% del campione un’assistenza territoriale efficiente, in cui una serie di prestazioni sono erogate su distretti periferici, potrebbe rappresentare una valida alternativa alla necessità di rivolgersi all’ospedale, specie in un periodo di emergenza come questo. Tra le prestazioni che gli intervistati vorrebbero veder erogate ci sono: fisioterapia (30%); analisi del sangue e infusione a domicilio (14%); distribuzione di farmaci (11%); ambulatori emofilia pediatrici (6 %).
"Questi risultati ci confermano che non esiste una terapia e un’assistenza uguale per tutti", ha continuato Cassone." Inoltre, nella gestione della malattia è fondamentale analizzare possibili sinergie con servizi assistenziali extra ospedalieri dedicati ad altre aree terapeutiche e già oggi in essere nei diversi territori, al fine di rendere accessibili quei percorsi anche ai pazienti emofilici. Con il risultato di alleggerire il carico dei Centri emofilia presso i presidi sanitari e rendere i pazienti protagonisti e responsabili in prima persona del proprio percorso di cura, principio che rappresenta ormai una reale necessità, resa se possibile ancor più evidente dalle problematiche connesse alla pandemia in corso".
"Chiediamo alle istituzioni competenti - è l'appello di Cristina Cassone - di muoversi in questa direzione. Un simile approccio potrebbe inoltre favorire l’uscita dall’attuale fase di stagnazione in cui versa l’applicazione dell'accordo sulle malattie emorragiche congenite e garantirebbe una maggiore efficienza e autonomia nelle terapie, impiegando peraltro risorse oggi già disponibili e utilizzate per altre patologie croniche. In rappresentanza degli oltre 10.000 pazienti italiani, desideriamo infine richiamare l’attenzione dell’Aifa - ha concluso il presidente Fedemo - sulla situazione di potenziale grave rischio che si è venuta a determinare per i protocolli delle gare di acquisto dei farmaci adottati da alcune delle Regioni del nostro Paese, auspicando che il principio della non equivalenza terapeutica tra farmaci in emofilia in sia presto sancito una volta per tutte".
Ultimo aggiornamento: 15 Aprile 2021
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