Malattie rare, da Omar una guida aggiornata sui diritti dei pazienti

Roma, 2 ott. (Adnkronos Salute) - Soffrire di una malattia rara pone di fronte a sé notevoli difficoltà, che comprendono sia le problematiche fisiche e psicologiche direttamente connesse alla patologia, sia quelle inerenti alla sua scarsa conoscenza e visibilità. Grazie al lavoro dello Sportello legale Omar, Osservatorio malattie rare, attivo dal 2018, è stata pubblicata una guida aggiornata sui diritti dei malati rari, in modo da aiutare i pazienti e i loro familiari nel percorso, spesso faticoso, di riconoscimento dell'invalidità civile.
Lo Sportello legale Omar - ricorda un articolo pubblicato da Alleati per la Salute ( ), il portale dedicato all'informazione medico-scientifica realizzato da Novartis - ha lavorato assiduamente durante l'emergenza sanitaria proprio per garantire assistenza ai malati rari e aiutare a risolvere le numerose problematiche, amplificate dalla pandemia. Sono arrivate allo sportello più di 2.000 domande intorno alla tematica Covid e continuano le richieste di chiarimenti sui continui aggiornamenti normativi stabiliti per far fronte alle difficoltà del momento. La guida, curata da Ilaria Vacca, è nata dalla necessità di supportare malati rari e caregiver a ottenere il rispetto dei propri diritti, soprattutto in ambito economico, lavorativo e scolastico.
La legge 5 febbraio 1992 n. 104, nota come legge 104/92, definisce le norme che regolano "l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate". Nonostante l'impiego di una terminologia che si riallaccia a una visione oramai desueta e negativa, questa legge è un punto di riferimento fondamentale per la tutela delle persone affette da malattie, comprese quelle rare, e dei loro familiari. All'interno della guida vengono indicati tutti i passaggi per effettuare la domanda di invalidità civile, considerando che il suo riconoscimento avviene su base percentuale. Uno schema riassuntivo aiuta a chiarirsi le idee su percentuali di invalidità e relativi diritti riconosciuti, che comprendono la fornitura di protesi e ausili, il collocamento mirato o il congedo straordinario per cure, l'assegno mensile di assistenza, la pensione di inabilità e l'indennità di accompagnamento.
In piena emergenza sanitaria - viene sottolineato nell'articolo - sono state stabilite alcune norme ad hoc per tutelare i malati rari in relazione allo svolgimento dell'attività lavorativa, equiparando l'assenza al ricovero ospedaliero, definendo specifici congedi e, tramite l'attivazione dello smart working, modalità di lavoro che ha implicato comunque non poche difficoltà a livello pratico e di connessa gestione dei permessi. Sono state anche introdotte alcune disposizioni relative alla gestione dei minori affetti da disabilità, tra cui bonus baby-sitter e congedo parentale, ed è stata rimodulata la possibilità di accesso ai centri diurni a carattere assistenziale.
Nella maggior parte dei casi, questi provvedimenti hanno avuto una durata limitata e la situazione a livello normativo è in continua evoluzione. Per essere sempre aggiornati, si può consultare il sito di Omar o rivolgersi direttamente al loro Sportello legale.
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