Malattie rare: ematologa, 'profilassi gold standard terapia per pazienti emofilici'

Roma, 15 apr. (Adnkronos Salute) - "La profilassi è il gold standard della terapia per i pazienti emofilici. Con la profilassi infatti si prevengono i microsanguinamenti e in particolare le emorragie articolari, evitando quindi lo sviluppo dell'artropatia emofilica. Con l'avvento di nuovi farmaci quali i concentrati a lunga emivita e la terapia non sostitutiva, i medici hanno la possibilità di scegliere tra una serie di opzioni, per offrire una terapia di profilassi personalizzata, a misura delle esigenze di ogni paziente". Lo ha detto Cristina Santoro, ematologa del Policlinico Umberto I di Roma, nel suo intervento in occasione dell'incontro online organizzato da 'Articoliamo', campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l'artropatia.
L'iniziativa è giunta alla sua quinta tappa e ieri è sbarcata nel Lazio, dove si trovano più di 600 persone affette da emofilia (in Italia sono oltre 5 mila), una rara patologia della coagulazione, che può portare a problemi articolari e alla riduzione progressiva di mobilità.
Durante il dibattito, dal titolo 'L'approccio multidisciplinare e il benessere della persona con emofilia. Dallo screening all'esercizio fisico, gli strumenti per stare bene', promosso dall'Associazione Emofilici Lazio Onlus, hanno partecipato Santoro ed Erminia Baldacci, ematologhe presso il Centro Mec della Uoc di Ematologia del Policlinico Umberto I, Luana Poggini, consulente ortopedico del Centro Mec dell'Umberto I, Filippo La Cava, chirurgo ortopedico dell'ospedale Santo Spirito di Roma, Rita Tramontozzi, fisiatra Uoc Medicina fisica e Riabilitazione azienda ospedaliera San Giovanni Addolorata di Roma, Adriana Antonaci, consulente fisiatra del Progetto Ael Lazio 'Riabilitazione a misura di paziente', e la fisioterapista Francesca De Rubeis. Al centro dell'incontro i molteplici aspetti della patologia, tra i quali il ruolo dell'attività fisica, l'importanza dell'approccio multidisciplinare, la cura e la prevenzione dei danni articolari.
"Da diversi anni - ha ricordato Santoro - faccio parte di un team multidisciplinare che ha adottato un comune protocollo che garantisce al paziente emofilico una presa in carico mirata e coordinata, la cura e prevenzione dei danni articolari, la chirurgia ortopedica e la riabilitazione post-operatoria dei pazienti emofilici di Roma e Lazio. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull'importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell'ecografia, per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie".
"Grazie a questa collaborazione - ha proseguito l'ematologa - abbiamo seguito numerosi pazienti nei centri per la riabilitazione, in ospedale, ma anche a domicilio. Abbiamo avviato un percorso chirurgico e poi post-riabilitativo, nonostante le condizioni logistiche degli Istituti romani non siano semplici".
C'è poi Covid che "continua a metterci a dura prova – ha aggiunto l'esperta - In questo anno di pandemia, inevitabilmente alcune attività sono state un po' rallentate. Nonostante l'emergenza sanitaria, però, devo dire che siamo riusciti a garantire la fisioterapia a domicilio, e questo è stato possibile grazie al sostegno dell'Associazione e di alcune aziende farmaceutiche. Ecco, il virus da SarS-CoV-2 ci ha costretto ad adottare una modalità diversa con cui poter approcciare il paziente".