Malattie rare: emofilia, campagna per benessere articolare fa tappa a Parma

Roma, 9 nov. (Adnkronos Salute) - Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani. Sono questi gli ingredienti del successo di 'Articoliamo', campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l'artropatia. Il tour di 'Articoliamo', che aveva già toccato l’Emilia Romagna lo scorso marzo, approdando a Cesena, è giunto alla sua undicesima tappa a Parma, in programma oggi alle 18.
Anche in questa occasione - si legge in una nota - l’incontro si svolgerà online e per partecipare basterà collegarsi alla piattaforma Zoom per discutere in diretta streaming con Gianna Franca Rivolta, medico ematologo - dirigente medico presso la S.S.D. Centro hub Emofilia e Mec dell'Azienda ospedaliero-universitaria di Parma, e Antonio Frizziero, medico specialista in Medicina fisica e riabilitativa, professore associato all'università degli Studi di Parma. L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link: https://us02web.zoom.us/j/86966335516#.
Durante l’incontro dal titolo "Il ruolo della medicina riabilitativa in emofilia: prevenzione e cura", promosso da Aves Odv, Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici Parma, si affronteranno i diversi aspetti della patologia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare, il ruolo dell’attività fisica e della fisioterapia, la cura e prevenzione dei danni articolari. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia per prevenire e individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.
"La fisioterapia e l’attività fisica regolare sono un'opportunità per le persone con emofilia, anche con difficoltà motorie, a qualunque età. E nel futuro, il percorso di cura di questi pazienti sarà caratterizzato sempre di più da come ci si approccerà al loro recupero funzionale e fisico. Perché stare bene fisicamente significa trarre benefici anche a livello psicologico", afferma Luca Montagna, presidente di Aves Odv. "L'emofilia è una patologia che ancora oggi presenta un grande impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. Nonostante gli enormi progressi in campo terapeutico, che consentono di personalizzare sempre di più la terapia, adeguandola allo stile di vita del paziente", afferma Gianna Franca Rivolta.
"Occorre uno stretto monitoraggio per prevenire le complicanze della patologia. Per questo motivo - prosegue Rivolta - l’equipe multidisciplinare composta da ematologo, infermiere, fisiatra, fisioterapisti, ortopedico, ma anche altre figure professionali quali, ad esempio, odontoiatra e pediatra, effettua controlli periodici volti a garantire assistenza alla persona nella sua globalità. Il tutto è supportato dal laboratorio specialistico. La presenza di counselor e psicologa (figure disponibili grazie al supporto dell’Associazione pazienti) permette anche di affrontare le dinamiche personali e relazionali legate alla patologia. Il team collabora costantemente per la prevenzione del danno articolare e per offrire al paziente un supporto costante in tutte le fasi della vita e della patologia, migliorandone la qualità di vita", conclude.
"Nei pazienti emofilici - spiega Antonio Frizziero - l’interessamento articolare e peri-articolare rappresenta una delle più temibili complicanze, in quanto comporta, oltre ad un progressivo decadimento funzionale associato a dolore, anche un’ingravescente perdita di autonomia fin dalla giovane età. La recente letteratura dimostra che una corretta integrazione fra le più attuali terapie e la presa in carico riabilitativa può rallentare la progressione della patologia articolare prevenendo la rigidità e migliorando significativamente la qualità di vita del paziente. L'intento del team multidisciplinare, e in particolare quello del medico fisiatra, è di prendere in carico la persona affetta da artropatia emofilica e non soltanto le strutture anatomiche compromesse, costruendo un progetto riabilitativo 'su misura' orientato verso necessità funzionali individuali", conclude.
Ed è proprio questo messaggio che la campagna 'Articoliamo' vuole portare all’attenzione di pazienti e caregiver. Con i consigli degli esperti per una corretta prevenzione: garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi è la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli; prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico.
Da una ricerca nazionale, commissionata da Sobi - si legge nella nota - emerge inoltre che solo il 57% ha effettuato uno screening articolare nei 9 mesi precedenti all’intervista. E, dato ancora più preoccupante, il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto fino ad oggi. Dimenticando che lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità. Grazie allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti e a un’attività fisica costante - prosegue la nota - oggi è possibile evitare e persino prevenire problemi articolari e perdita di mobilità.
"Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco”, afferma Sergio Lai, Vp e General manager di Sobi Italia. "Il nostro impegno nel portare la campagna 'Articoliamo' in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protette e sicure. È importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e a una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale”, conclude.