Malattie rare: Graffigna (Cattolica), 'gravi mancanze in assistenza integrata reumatologia'

Roma, 11 ott. (Adnkronos Salute) - "La ricerca che abbiamo condotto in collaborazione con l'associazione Apmarr evidenzia gravi mancanze strutturali per l'assistenza integrata in reumatologia". Si tratta di "un'indagine" realizzata "su un campione di 450 pazienti che soffrono di patologie reumatiche, per comprendere a che punto siamo con l'assistenza territoriale integrata". Lo ha dichiarato Guendalina Graffigna, professore ordinario dell'Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore di EngageMinds Hub, a margine del convegno organizzato da Apmarr-Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, dal titolo 'L'assistenza territoriale integrata in reumatologia', che si è tenuto presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani a Roma.
"In sintesi - ha riferito la docente - è emerso che i pazienti riportano una buona soddisfazione della relazione di cura con il proprio medico, sia specialista che medico di base. Il medico è capace di ascoltarli, di coinvolgerli nelle scelte terapeutiche, però ci sono dei problemi strutturali profondi nel sistema sanitario che non permettono una piena integrazione della cura. Tra le principali criticità: i tempi di attesa molto lunghi, la difficoltà ad accedere a servizi e ad ambulatori che sono vicini a casa e tutta la dimensione digitale. Ci ha stupito vedere come nei 12 mesi, nonostante la pandemia e quindi l'impossibilità spesso di incontri in presenza, i pazienti hanno lamentato l'impossibilità di avere dei colloqui digitali con il proprio medico di base o con lo specialista. Ci sono anche delle difficoltà nelle prenotazioni online delle visite e nell'accesso al proprio fascicolo terapeutico elettronico per i propri dati clinici e per la condivisione delle informazioni con il proprio team di cura. Tutte queste sono mancanze che oggi inficiano la possibilità di una presa in carico efficace, territoriale ed integrata. Sono mancanze che, i pazienti da una parte e i medici dall'altra, stanno cercando di colmare privatamente con la loro buona volontà. L'assistenza è quindi professionalmente di qualità, ma bisogna affrontare fatiche indubbie".
In merito ai nuovi fondi del Pnrr, il Piano nazionale di ripresa e resilienza, Graffigna ha sottolineato: "Serve investire per realizzare un sistema integrato dal punto di vista territoriale che, grazie alla telemedicina, alle strumentazioni elettroniche e non solo, possa agevolare il paziente ad essere protagonista del suo percorso di cura. Il paziente dovrebbe essere tempestivo nella prenotazione degli appuntamenti e nel comunicare i propri sintomi al team di cura", e "dall'altra parte il medico dovrebbe essere agevolato per poter comunicare in modo continuativo con i propri pazienti. Pazienti e medici sono pronti, ma serve una struttura organizzativa, normativa, territoriale, che permetta un incontro efficace".