Malattie rare: lettera 50 associazioni pazienti a Grillo, delusi da M5S

Roma, 11 gen. (AdnKronos Salute) - "L'anno appena concluso con l’approvazione della legge di bilancio sarà ricordato dai malati rari più per le delusioni e le mancanze che per le conferme e gli obiettivi raggiunti. Ciò stupisce in particolare perché il Movimento 5 Stelle ha dimostrato nelle precedenti legislature una attenzione umana e politica verso i malati rari e i loro diritti, tale da dedicare loro uno spazio nel programma elettorale del movimento". Lo scrivono in una lettera al ministro della Salute, Giulia Grillo, e al Governo una cinquantina di associazioni di pazienti con malattie rare.
"Quella stessa attenzione - si legge nell'appello - che ha dato vita a una fondamentale legge sullo screening neonatale metabolico, storica e di esempio per la normativa europea. Tutto questo ha accresciuto la fiducia dei pazienti e delle associazioni verso il M5S e il Governo del Cambiamento. Considerando che il M5S era stato l’unico a inserire nel proprio programma elettorale un paragrafo dedicato alle malattie rare pensavamo che il Piano nazionale malattie rare, strumento fondamentale per dare uguale qualità di assistenza ai malati rari in tutta Italia e garantire loro le giuste tutele, da tempo scaduto e il tariffario necessario alla piena attuazione dei nuovi Lea sarebbero stati tra i primi interventi legislativi del ministero della Salute a guida 5 Stelle. Dopo gli atti mancati, però, sono arrivati atti che vanno addirittura nella direzione opposta: con la legge di bilancio noi associazioni pazienti delle malattie rare siamo state colpite e penalizzate due volte".
"Siamo stati colpiti - proseguono i malati - dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore attraverso l’aumento della tassazione Ires che, da quanto previsto, raddoppierebbe dal 12 al 24% per gli istituti di assistenza sociale, società di mutuo soccorso, enti ospedalieri, di assistenza e beneficenza, corpi scientifici, fondazioni e associazioni scientifiche. Questo per noi è un colpo terribile perché, in un settore così povero di ricerca e specifica assistenza come quello delle malattie rare, queste realtà non profit sono davvero una spina dorsale. Come se non bastasse siamo stati e saremo ulteriormente penalizzati dalla modifica della norma che tutelava tutti i farmaci orfani esonerandoli dal pagamento del payback: una misura di incentivo adottata in tutta Europa e attuata da anni nel nostro Paese".
"Temiamo che la penalizzazione economica di questi farmaci - evidenziano - possa avere forti ripercussioni, sia nella disponibilità dei farmaci stessi, sia nella possibilità per le aziende di sostenere, come avviene oggi, programmi di assistenza e supporto che concorrono a migliorare la nostra qualità di vita. Attraverso la legge di bilancio sembra quasi si siano inopinatamente puniti tutti i soggetti che aiutano noi malati rari: le associazioni e le aziende che ricercano e producono farmaci di nicchia. Non ci aspettavamo questo da Lei e dal Movimento che ha fatto della tutela degli ultimi una bandiera; siamo davvero sorpresi e amareggiati. Forse non è stato un effetto voluto, vogliamo credere che non fossero queste le intenzioni verso di noi quanto piuttosto un grave errore dovuto alla concitazione che c’è stata intorno alla legge di bilancio. Con questa speranza ci appelliamo a Lei e al Governo tutto affinché vogliate cogliere l’occasione della norma correttiva che è stata promessa sul volontariato per correggere anche questo errore commesso sui farmaci orfani".