Malattie rare: 'Manifesto' per migliorare cure insufficienza intestinale cronica

Roma, 1 mar. (Adnkronos Salute)() - Un 'Manifesto', condiviso da pazienti, clinici e rappresentanti delle Istituzioni, per migliorare il percorso di cura dei pazienti con Insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb) al fine di garantire un accesso tempestivo e uniforme sul territorio nazionale ai trattamenti diagnostici e terapeutici. Il 'Manifesto' dedicato alla malattia - che si verifica quando l’intestino non è più in grado di nutrire l’organismo, e se non trattata, causa la morte per denutrizione - è stato presentato oggi, alla Camera dei Deputati, in una iniziativa di sensibilizzazione istituzionale, promossa in occasione della Giornata nazionale dedicata all’Iicb, dall’associazione 'Un Filo per la Vita Onlus'. Obiettivo: richiamare l'attenzione sul percorso assistenziale dei pazienti, pediatrici e adulti, che convivono quotidianamente con questa patologia e che non trovano riconoscimento nel nostro Servizio sanitario nazionale.
"Il piano nazionale delle malattie rare, così impostato, darà certamente i risultati attesi e ringraziamo l’associazione per averci consegnato oggi un Manifesto che rappresenta una road map fondamentale per indirizzare la politica”, ha dichiarato il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri. “Riconosciamo all’associazione il merito di raccogliere le istanze dei pazienti e il loro lavoro da collettore tra territorio e istituzioni. Sono impegnato in prima linea per dare risposte ai temi che il Manifesto – strumento del futuro per una sanità sostenibile – ha sollevato, fiducioso che già da quest’anno otterremo risultati concreti”, ha concluso.
“L’iniziativa promossa da un 'Filo per la Vita' rappresenta un’occasione importante per dare voce ai pazienti affetti da Insufficienza intestinale cronica benigna. Ringraziamo l’impegno dell’associazione e rinnoviamo la vicinanza di tutto il Parlamento ai pazienti che soffrono di questa patologia: auspichiamo al più presto il riconoscimento della malattia rara all’interno del Servizio sanitario nazionale”, ha dichiarato Ettore Rosato, Vicepresidente della Camera dei Deputati.
“Come presidente della Commissione sanità, mi sono adoperata affinché l'iter di approvazione del testo unico sulle malattie rare fosse il più celere possibile - ha dichiarato Annamaria Parente, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato - in modo da offrire finalmente al nostro Paese una legge quadro. Il Manifesto che è stato presentato contiene proposte concrete per migliorare il percorso assistenziale dei pazienti che soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto. Spero vivamente che si possa presto arrivare ad un aggiornamento dei Lea, anche grazie allo stanziamento di 200 milioni inserito a tale fine nell'ultima legge di Bilancio”.
“Il Manifesto ha preso forma grazie all’impegno di tutti i collaboratori dell’associazione - ha riferito il presidente dell’associazione, Sergio Felicioni - che lavorano in una sola direzione con l’obiettivo di acquisire un diritto alla salute. Noi saremo sempre accanto alle istituzioni per lavorare in sinergia verso il riconoscimento di questa patologia. Per curare la sindrome di Iicb servono conoscenze specifiche e cure mirate, purtroppo - sottolinea - il mancato riconoscimento tra le malattie rare da parte del Ssn, non permette ai pazienti un percorso assistenziale adeguato, anche e soprattutto dal punto di vista finanziario. Se la patologia colpisce in età pediatrica, non è raro che uno dei due genitori debba smettere di lavorare per prestare le dovute cure, sebbene il paziente goda di un sussidio che però viene automaticamente perso in caso di ricovero per oltre un mese consecutivo. In conclusione, chi soffre di tale sindrome è costretto a cambiare vita e questo, oggi, non è più tollerabile: serve un cambio di passo e legittimare al più presto l'Iicb al pari delle malattie rare”, è il monito.