Malattie rare: neufibromatosi, per centri e controlli Italia all'avanguardia

Roma, 3 nov. (AdnKronos Salute) - Colpisce un bambino su 3 mila, può manifestarsi con delle semplici macchie caffellatte sulla pelle, oppure con piccole cisti sempre sulla pelle o negli organi interni. Segni che si possono presentare in ogni parte del corpo. E per i quali c'è bisogno di un'assistenza multidisciplinare coordinata. Una presa in carico in cui l'Italia si pone all'avanguardia in Europa. E' la neurofibromatosi, una malattia rara al centro della due giorni 'Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienze dei Centri di riferimento per le neurofibromatosi', organizzata per oggi e domani a Roma da Policlinico Umberto I, Università Sapienza e associazione pazienti Ananas.
"L'Italia è molto avanti nell'attenzione a questa malattia", spiega all'AdnKronos Salute Stefania Pettinaro, presidente di Ananas Onlus. In particolare "la Regione Lazio e la Regione Lombardia che hanno un piano terapeutico ad hoc. Nel piano c'è scritto esattamente il tipo di accertamenti a cui il paziente ha necessità di accedere, a spese del Ssn, in maniera da tenere sotto controllo la sua patologia. Questa non è una situazione consueta in Europa. Ci sono Paesi che noi consideriamo più avanzati, ma che non offrono altrettanta assistenza; dove, per avere una risonanza magnetica per una persona che è già stata operata (necessaria a controllare lo stato della malattia), si deve aspettare anche anni, come avviene ad esempio in Inghilterra".
Dello stesso parere Sandra Giustini, responsabile Malattie rare di pertinenza dermatologica all'Umberto I. "Il nostro sistema rete - sottolinea - permette di avere una reale prevenzione. Il paziente può contare su diversi specialisti, perché siamo di fronte a una malattia multiorgano e abbiamo necessità di gestire i pazienti e coordinare le sue attività terapeutiche e i suoi controlli a tutto tondo" . Questo sistema "ha abbassato moltissimo, soprattutto nella regione Lazio, morbilità e mortalità", continua l'esperta sottolineando che il centro del Policlinico Umberto I è "uno dei centri di riferimento del Lazio per la malattia. Ce ne sono altri due, uno al Policlinico Gemelli e uno all'ospedale pediatrico Bambino Gesù, e con loro collaboriamo in sinergia",
Il congresso che si è aperto oggi , conclude Giustini, "è stato voluto dai pazienti dell'associazione Ananas con la quale lavoriamo in stretta collaborazione da anni. Grazie a loro riusciamo a prevedere interventi anche per le tante persone che non possono permettersi di venire a Roma essere visitati e controllati. Siamo diventati, inoltre, un polo di attrazione per l'Europa e non solo. Questo perché possiamo contare su tanti specialisti, ma anche su molti volontari. In questo momento al centro del Policlinico Umberto I afferiscono 1.200 pazienti ogni anno, di cui 80% italiani".