Malattie rare: Neuromed lancia la campagna 'donare è raro'

Roma, 15 feb. (AdnKronos Salute) - Scoprire di avere una malattia grave ma sapere che la gente attorno a noi non ne ha mai sentito parlare e a volte neanche il proprio medico, rende ancora più pesante la diagnosi ricevuta. E' ciò che vivono i pazienti colpiti da una malattia rara. Proprio per far conoscere meglio e informare i cittadini sulle patologie rare - che colpiscono non più di 5 persone ogni 10 mila - i ricercatori dell’Irccs Neuromed di Pozzilli, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, promuovono iniziative, incontri e approfondimenti. E in particolare, quest'anno, i componenti del Centro di Neurogenetica e Malattie rare del sistema nervoso e degli organi di senso lanciano, martedì 19 febbraio, a partire dalle 10.30, l’iniziativa “Donare è raro”.
Nella hall della Piattaforma poliambulatoriale della Clinica di Pozzilli, in Via Atinense, verrà offerto un sacchetto di agrumi e in cambio i ricercatori chiederanno qualche minuto di attenzione, per spiegare e conoscere le malattie rare. Nel mondo sono 7-8 mila quelle individuate, l’80% delle quali di origine genetica. In Europa si stima che le persone colpite siano circa 30 milioni, circa due milioni in Italia secondo i dati della rete Orphanet, oltre 300 milioni nel mondo.
"Sebbene apparentemente poco comuni - spiega Alba Di Pardo, specialista in Genetica medica del Centro Malattie Rare dell’Irccs molisano - le malattie rare oggi rappresentano una priorità per la salute pubblica e colpiscono più di 300 milioni di persone in tutto il mondo. Aumentare la conoscenza di queste condizioni è essenziale non solo nell’ambito della ricerca scientifica, ma anche nella consapevolezza della gente. La giusta percezione da parte dei cittadini e il loro livello di informazione sono elementi cruciali per affrontare tutte le problematiche sociosanitarie associate a tali patologie".
"La nostra iniziativa, rara nel suo genere - continua la ricercatrice - nasce dall’esigenza di creare una reale consapevolezza del fenomeno. Entrare nelle case dei cittadini e sensibilizzarli nel proprio contesto familiare, potrebbe promuovere momenti di riflessione e condivisione dell’argomento e quindi un modo alternativo ed efficace per veicolare in maniera semplice e corretta le giuste informazioni. Sensibilizzare su questi temi, inoltre - conclude - oggi significa fornire ai cittadini e, in particolare ai giovani, gli elementi necessari per affrontare il fenomeno con maggiore consapevolezza per superare i pregiudizi, combattere la solitudine e l’emarginazione di cui sono spesso vittima i malati rari".