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Roma, 24 giu. (AdnKronos Salute) - Trovare online il centro di riferimento per le malattie rare più diffuse in Italia. Parte da oggi la nuova sezione del portale www.doveecomemicuro.it dedicata alle patologie orfane. Sono 155 le strutture sanitarie censite che trattano almeno una malattia rara, il 55,5% è situato al Nord, il 20% al Centro e il 24,5% al Sud. I centri certificati Ern (Reti europee di riferimento), invece sono 66. Con l’espressione malattia rara, in Ue, si fa riferimento a patologie la cui prevalenza non superi 5 casi su 10 mila persone. Sono oltre 9 mila le malattie rare per cui è stata creata una scheda con molte informazioni utili per orientare i pazienti e i familiari. La presentazione della nuova sezione oggi a Roma con Walter Ricciardi, coordinatore del comitato scientifico di ‘Dove e come mi curo’.
"Negli ultimi 6 anni, da quando è nato il portale, ne sono state raccolte centinaia - ha spiegato Ricciardi - Perciò è stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre, in linea con la tradizione di 'Dove e Come Mi Curo', concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione. A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se - per una determinata patologia - trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto. Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare – sottoposte a un lavoro di standardizzazione -, derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: Centro nazionale malattie rare dell'Iss, il ministero della Salute, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti europee di riferimento e la Federazione italiana malattie rare Uniamo".
Ma come si trova la patologia rara? "Basta digitare all’interno del ‘cerca’ in homepage il nome di una malattia rara, ad esempio ‘Sindrome 3C’ oppure un suo sinonimo come ‘Displasia cranio-cerebello-cardiaca’. Nella pagina dei risultati compariranno le strutture in ordine alfabetico o di vicinanza (se l’utente attiva la geolocalizzazione). Per filtrare ulteriormente i risultati è possibile spuntare la casella relativa alla certificazione Ern, nella colonna a sinistra. Passando col cursore sul relativo simbolo Ern, situato sotto il nome di ciascun ospedale, compare una finestra pop-up in cui sono specificati gli ambiti per i quali quel centro rappresenta un punto di riferimento. Cliccando sul nome della struttura, invece, si apre la pagina ad essa dedicata: in un riquadro relativo alle malattie rare è possibile anche sapere per quante patologie quella struttura sanitaria rappresenta un centro di competenza e consultare l’elenco completo.
Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la differenza per diversi motivi. "Innanzitutto, perché oggi la tendenza è quella di affrontare le malattie, a maggior ragione quelle rare, in una logica multidisciplinare - spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare onlus - Durante il percorso terapeutico, infatti, si alternano più specialisti e diversi tipi di trattamento e, in questo contesto, una struttura è in grado di assumere una funzione di coordinamento. Rispetto al singolo medico, inoltre, offre maggiore garanzia di continuità assistenziale: se per qualsiasi ragione il punto di riferimento del singolo specialista dovesse venire meno, assicura il necessario passaggio di consegne. Il centro è anche portato a fare rete con i servizi presenti sul territorio, un aspetto fondamentale visto che la persona affetta da malattia rara ha bisogno di essere seguita, oltre che sul piano della salute, anche su quello socio-assistenziale e riabilitativo”.
La nuova sezione del portale può essere uno strumento anche per il medico di medicina generale "che sulla base dei primi sintomi o di risultati di test eseguiti occasionalmente, può avere il sospetto di malattia rara - osserva Silvestro Scotti, segretario generale nazionale Fimmg - ha il compito delicato di indirizzare il paziente, o la propria famiglia, verso un centro di riferimento che abbia le competenze necessarie per curarlo e per giungere tempestivamente a una diagnosi, che spesso tarda ad arrivare. Per far ciò, deve disporre di informazioni affidabili riguardo alle strutture che trattano queste malattie".
"'Dove e Come Mi Curo', offrendo contenuti affidabili in tema di salute, risponde a un diritto fondamentale dei cittadini: quello a una corretta informazione. Un importante valore aggiunto è rappresentato - ricorda Teresa Petrangolini, direttore Patient Advocacy Lab, Altems Università Cattolica - dalla collaborazione con le associazioni dei pazienti che, grazie al confronto costante con chi i problemi li vive quotidianamente, aiutano a migliorare il servizio e ad assicurare che risponda realmente ai bisogni delle persone. Le associazioni di pazienti, d'altra parte, negli ultimi anni, facendo sentire la loro voce, hanno contribuito a focalizzare l'attenzione sui malati rari. Grazie a loro sono stati raggiunti importanti traguardi. L'aggancio con la dimensione internazionale, in particolare, ha dato forza alle loro battaglie. Molti genitori che si sono trovati a girare il mondo in cerca di risposte per i propri figli hanno colto l'importanza di fare rete a livello europeo", conclude.
"Negli ultimi 6 anni, da quando è nato il portale, ne sono state raccolte centinaia - ha spiegato Ricciardi - Perciò è stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre, in linea con la tradizione di 'Dove e Come Mi Curo', concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione. A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se - per una determinata patologia - trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto. Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare – sottoposte a un lavoro di standardizzazione -, derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: Centro nazionale malattie rare dell'Iss, il ministero della Salute, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti europee di riferimento e la Federazione italiana malattie rare Uniamo".
Ma come si trova la patologia rara? "Basta digitare all’interno del ‘cerca’ in homepage il nome di una malattia rara, ad esempio ‘Sindrome 3C’ oppure un suo sinonimo come ‘Displasia cranio-cerebello-cardiaca’. Nella pagina dei risultati compariranno le strutture in ordine alfabetico o di vicinanza (se l’utente attiva la geolocalizzazione). Per filtrare ulteriormente i risultati è possibile spuntare la casella relativa alla certificazione Ern, nella colonna a sinistra. Passando col cursore sul relativo simbolo Ern, situato sotto il nome di ciascun ospedale, compare una finestra pop-up in cui sono specificati gli ambiti per i quali quel centro rappresenta un punto di riferimento. Cliccando sul nome della struttura, invece, si apre la pagina ad essa dedicata: in un riquadro relativo alle malattie rare è possibile anche sapere per quante patologie quella struttura sanitaria rappresenta un centro di competenza e consultare l’elenco completo.
Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la differenza per diversi motivi. "Innanzitutto, perché oggi la tendenza è quella di affrontare le malattie, a maggior ragione quelle rare, in una logica multidisciplinare - spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare onlus - Durante il percorso terapeutico, infatti, si alternano più specialisti e diversi tipi di trattamento e, in questo contesto, una struttura è in grado di assumere una funzione di coordinamento. Rispetto al singolo medico, inoltre, offre maggiore garanzia di continuità assistenziale: se per qualsiasi ragione il punto di riferimento del singolo specialista dovesse venire meno, assicura il necessario passaggio di consegne. Il centro è anche portato a fare rete con i servizi presenti sul territorio, un aspetto fondamentale visto che la persona affetta da malattia rara ha bisogno di essere seguita, oltre che sul piano della salute, anche su quello socio-assistenziale e riabilitativo”.
La nuova sezione del portale può essere uno strumento anche per il medico di medicina generale "che sulla base dei primi sintomi o di risultati di test eseguiti occasionalmente, può avere il sospetto di malattia rara - osserva Silvestro Scotti, segretario generale nazionale Fimmg - ha il compito delicato di indirizzare il paziente, o la propria famiglia, verso un centro di riferimento che abbia le competenze necessarie per curarlo e per giungere tempestivamente a una diagnosi, che spesso tarda ad arrivare. Per far ciò, deve disporre di informazioni affidabili riguardo alle strutture che trattano queste malattie".
"'Dove e Come Mi Curo', offrendo contenuti affidabili in tema di salute, risponde a un diritto fondamentale dei cittadini: quello a una corretta informazione. Un importante valore aggiunto è rappresentato - ricorda Teresa Petrangolini, direttore Patient Advocacy Lab, Altems Università Cattolica - dalla collaborazione con le associazioni dei pazienti che, grazie al confronto costante con chi i problemi li vive quotidianamente, aiutano a migliorare il servizio e ad assicurare che risponda realmente ai bisogni delle persone. Le associazioni di pazienti, d'altra parte, negli ultimi anni, facendo sentire la loro voce, hanno contribuito a focalizzare l'attenzione sui malati rari. Grazie a loro sono stati raggiunti importanti traguardi. L'aggancio con la dimensione internazionale, in particolare, ha dato forza alle loro battaglie. Molti genitori che si sono trovati a girare il mondo in cerca di risposte per i propri figli hanno colto l'importanza di fare rete a livello europeo", conclude.
Ultimo aggiornamento: 24 Giugno 2019
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