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Milano, 3 ott. (AdnKronos Salute) - Più attenzione da parte delle Istituzioni, e no a tagli in sanità che rischiano di lasciare 'orfani' di assistenza specialistica pazienti con malattie rare il cui destino dipende dalla presenza di competenze mirate sul territorio. L'appello arriva da Alessandro Segato, presidente dell'Aip-Associazione immunodeficienze primitive, intervenuto a Milano alla quarta edizione dell'evento 'IGs DayBreak' promosso da Shire, dedicato alle Ip e alla terapia sostitutiva cronica con immunoglobuline.
Per colmare le lacune nella conoscenza delle immunodeficienze primitive, una 'famiglia' di circa 300 malattie rare in cui una parte delle difese naturali è carente o non funziona correttamente, "sicuramente le Istituzioni dovrebbero restare vicine all'associazione pazienti - spiega Segato all'AdnKronos Salute - dandoci la possibilità di far conoscere le nostre patologie". Questo perché oggi in Italia "ci sono tante persone che vengono curate, e curate bene, con i nuovi prodotti e quindi hanno una qualità di vita normale", mentre ce ne sono altre "che fanno i giri degli ospedali, vengono screenate, riempite di antibiotici" e "hanno una qualità di vita sicuramente peggiore e un'aspettativa purtroppo non felice".
Nel nostro Paese la situazione dell'assistenza delle Ip "è a macchia di leopardo - osserva il portavoce dei pazienti - Ci sono Regioni molto organizzate e Regioni che purtroppo lo sono meno. Non possiamo lamentarci - tiene a precisare Segato - perché abbiamo medici specialisti molto bravi, da Nord a Sud, e abbiamo centri di riferimento sia pediatrici che per adulti, con clinici preparati". Il problema è piuttosto un altro, e cioè che "con i tagli all'ordine del giorno nella sanità ci sono specialisti che possono essere tagliati - riflette il numero uno dell'Aip - E ci sono casi, in alcuni centri, in cui sono rimasti pazienti senza medico che devono girovagare da una regione all'altra". Viaggi della speranza che tolgono diritti, qualità e anni alla vita.
Per colmare le lacune nella conoscenza delle immunodeficienze primitive, una 'famiglia' di circa 300 malattie rare in cui una parte delle difese naturali è carente o non funziona correttamente, "sicuramente le Istituzioni dovrebbero restare vicine all'associazione pazienti - spiega Segato all'AdnKronos Salute - dandoci la possibilità di far conoscere le nostre patologie". Questo perché oggi in Italia "ci sono tante persone che vengono curate, e curate bene, con i nuovi prodotti e quindi hanno una qualità di vita normale", mentre ce ne sono altre "che fanno i giri degli ospedali, vengono screenate, riempite di antibiotici" e "hanno una qualità di vita sicuramente peggiore e un'aspettativa purtroppo non felice".
Nel nostro Paese la situazione dell'assistenza delle Ip "è a macchia di leopardo - osserva il portavoce dei pazienti - Ci sono Regioni molto organizzate e Regioni che purtroppo lo sono meno. Non possiamo lamentarci - tiene a precisare Segato - perché abbiamo medici specialisti molto bravi, da Nord a Sud, e abbiamo centri di riferimento sia pediatrici che per adulti, con clinici preparati". Il problema è piuttosto un altro, e cioè che "con i tagli all'ordine del giorno nella sanità ci sono specialisti che possono essere tagliati - riflette il numero uno dell'Aip - E ci sono casi, in alcuni centri, in cui sono rimasti pazienti senza medico che devono girovagare da una regione all'altra". Viaggi della speranza che tolgono diritti, qualità e anni alla vita.
Ultimo aggiornamento: 03 Ottobre 2018
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