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Roma, 13 feb. (AdnKronos Salute) - "Soffrivo sempre di mal di testa". "A 37 anni portavo il 47 di scarpe". "Non vedevo più da un occhio". Una manciata di secondi per raccontare cosa significa convivere con l'acromegalia. La Società italiana di Endocrinologia (Sie), insieme all'Associazione nazionale italiana patologie ipofisarie (Anipi), ha promosso lo spot sociale sulla malattia rara e ancora poco conosciuta, in onda da oggi fino a domenica 19 febbraio sulle reti Rai per aumentare la conoscenza e la consapevolezza di questa Patologia ipofisaria.
L'iniziativa della Sie sulle Malattie rare ipofisarie fa seguito al progetto Endocrinologia 2.0, lanciato nel 2015 per un rinnovamento della qualità assistenziale e il raggiungimento di standard di qualità diagnostici, terapeutici e di formazione. "L'endocrinologia con questo progetto di miglioramento della qualità assistenziale identifica una malattia ipofisaria relativamente rara per comunicare, con il supporto di un partner d'eccezione come Anipi, ai cittadini che esiste l'acromegalia, che l'endocrinologo è lo specialista che la studia, la riconosce e la cura, e che oggi questa patologia si può trattare in Centri specialistici", afferma Andrea Lenzi, presidente Sie e promotore del progetto Endocrinologia 2.0.
"Sono circa trenta i Centri di eccellenza sul territorio nazionale, con le nuove opportunità terapeutiche che mettono a disposizione dei pazienti farmaci efficaci e sicuri - aggiunge Lenzi - Perché abbiamo scelto proprio l'acromegalia? Perché è una malattia relativamente rara, perché sono pochi (rari) i Centri in Italia che la curano bene e perché anche i farmaci utilizzati per curarla sono pochi (anch'essi, quindi, rari). A questo si aggiunge il fatto che sono rari i pazienti che si accorgono in tempo di avere l'Acromegalia e spesso giungono dal medico quando si sono già comparse le complicanze".
L'acromegalia è una malattia endocrina dovuta a un tumore dell'ipofisi, caratterizzato da un'eccessiva secrezione di ormone della crescita responsabile dell'ingrossamento graduale delle estremità (mani e piedi), delle ossa del viso e degli organi interni. "L'Associazione nazionale italiana patologie ipofisarie partecipa con entusiasmo alla promozione e diffusione di questa iniziativa per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie ipofisarie, in particolare sull'acromegalia che fa parte delle forme rare, e la collaborazione con una Società scientifica qualificata come Sie ci offre la possibilità di essere maggiormente credibili", dichiara Fabiola Pontello, presidente Anipi.
"E' enorme il bisogno di questi pazienti, talvolta descritti come malati immaginari, di farsi ascoltare e di essere capiti - osserva - perché l'acromegalia è subdola, ti cambia la fisionomia e la vita come raccontano i testimonial dello spot e a volte può addirittura essere scambiata per un'altra malattia. Fortunatamente gli ultimi dati ci dicono che i tempi della diagnosi si sono accorciati e l'arrivo di farmaci innovativi, efficaci e ben tollerati riescono a tenerla sotto controllo migliorando in modo significativo la qualità di vita delle persone".
L'iniziativa della Sie sulle Malattie rare ipofisarie fa seguito al progetto Endocrinologia 2.0, lanciato nel 2015 per un rinnovamento della qualità assistenziale e il raggiungimento di standard di qualità diagnostici, terapeutici e di formazione. "L'endocrinologia con questo progetto di miglioramento della qualità assistenziale identifica una malattia ipofisaria relativamente rara per comunicare, con il supporto di un partner d'eccezione come Anipi, ai cittadini che esiste l'acromegalia, che l'endocrinologo è lo specialista che la studia, la riconosce e la cura, e che oggi questa patologia si può trattare in Centri specialistici", afferma Andrea Lenzi, presidente Sie e promotore del progetto Endocrinologia 2.0.
"Sono circa trenta i Centri di eccellenza sul territorio nazionale, con le nuove opportunità terapeutiche che mettono a disposizione dei pazienti farmaci efficaci e sicuri - aggiunge Lenzi - Perché abbiamo scelto proprio l'acromegalia? Perché è una malattia relativamente rara, perché sono pochi (rari) i Centri in Italia che la curano bene e perché anche i farmaci utilizzati per curarla sono pochi (anch'essi, quindi, rari). A questo si aggiunge il fatto che sono rari i pazienti che si accorgono in tempo di avere l'Acromegalia e spesso giungono dal medico quando si sono già comparse le complicanze".
L'acromegalia è una malattia endocrina dovuta a un tumore dell'ipofisi, caratterizzato da un'eccessiva secrezione di ormone della crescita responsabile dell'ingrossamento graduale delle estremità (mani e piedi), delle ossa del viso e degli organi interni. "L'Associazione nazionale italiana patologie ipofisarie partecipa con entusiasmo alla promozione e diffusione di questa iniziativa per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie ipofisarie, in particolare sull'acromegalia che fa parte delle forme rare, e la collaborazione con una Società scientifica qualificata come Sie ci offre la possibilità di essere maggiormente credibili", dichiara Fabiola Pontello, presidente Anipi.
"E' enorme il bisogno di questi pazienti, talvolta descritti come malati immaginari, di farsi ascoltare e di essere capiti - osserva - perché l'acromegalia è subdola, ti cambia la fisionomia e la vita come raccontano i testimonial dello spot e a volte può addirittura essere scambiata per un'altra malattia. Fortunatamente gli ultimi dati ci dicono che i tempi della diagnosi si sono accorciati e l'arrivo di farmaci innovativi, efficaci e ben tollerati riescono a tenerla sotto controllo migliorando in modo significativo la qualità di vita delle persone".
Ultimo aggiornamento: 13 Febbraio 2017
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