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Roma, 17 lug. (AdnKronos Salute) - A Roma il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con Huntington, promosso dalla Fondazione Lega italiana ricerca Huntington (Lirh) in collaborazione con l’ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Per accedere allo Spazio Huntington è stato attivato anche il numero verde gratuito 800.388.330, tutti i giorni dalle 9 alle 15. "E' stato quasi come essere a casa. Per la prima volta, mia figlia ha conosciuto un'altra bambina con la sua stessa malattia e ha giocato con lei. Invito tutte le mamme che vivono la mia situazione a non avere paura e a contattare il numero verde per saperne di più", ha affermato Silvia, mamma della piccola Noemi, affetta dalla forma pediatrica di Huntington, malattia genetica rara del sistema nervoso.
Silvia è la prima mamma che ha aderito a Spazio Huntington, "un progetto che non ha precedenti e che intende creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la malattia. Spazio Huntington è un ambiente non ospedaliero in cui specialisti, bambini e famiglie si incontrano presso la sede della Fondazione Lirh in via Varese, 31 a Roma - sottolinea il Bambino Gesù in una nota - L'intenzione è quella di avvicinare i minori, i bambini e ragazzi in età pre-adolescenziale e le loro famiglie al mondo dell’assistenza e della ricerca in maniera 'nuova', con un approccio delicato, informale e giocoso".
"Per cogliere i molti e ancora poco noti risvolti clinici della patologia pediatrica - ha osservato Ferdinando Squitieri, responsabile scientifico di Lirh e dell’Unità operativa ricerca e cura Huntington e malattie rare dell’Irccs Casa sollievo della Sofferenza - è necessario entrare in contatto con i bambini, evitando il rischio di provocare in loro una ricaduta psicologica negativa. Grazie alla collaborazione con il Bambino Gesù, rafforzeremo ulteriormente le nostre conoscenze e speriamo così di offrire nuove prospettive di accesso a future terapie innovative anche ai bambini".
Il Bambino Gesù ha deciso di sposare questa iniziativa per dare il proprio contributo alla conoscenza e al trattamento della malattia di Huntington pediatrica, forma rara di una malattia già di per sé rara. Il team dell’ospedale è composto da Alessandro Capuano, neurologo, esperto di disturbi del movimento in età pediatrica, e da Federica Graziola, neuropsichiatra infantile, research fellow in Neurologia, entrambi del dipartimento di Neuroscienze diretto da Federico Vigevano.
"Ho accolto subito con entusiasmo l’invito del dottor Squitieri a collaborare a questo progetto, mettendo a disposizione la nostra esperienza e competenza nei disturbi del movimento in età pediatrica - ha evidenziato Alessandro Capuano del Bambino Gesù - Si crea uno spazio nuovo in cui l’approccio al bambino a rischio o con primi sintomi della malattia, viene valutato da differenti figure professionali che integrano le loro conoscenze e competenze. Speriamo che sensibilizzare le famiglie ci aiuti ad individuare piccoli pazienti in fasi molto precoci della malattia per dare loro una possibilità nuova di cura".
La forma pediatrica della malattia di Huntington "emerge in età pre-scolare con una difficoltà di espressione del linguaggio, di apprendimento e di equilibrio. Esistono alcune caratteristiche che la contraddistinguono dalle forme dell'adulto: non sono quasi mai presenti i classici movimenti involontari (còrea), ma si sviluppano delle posture degli arti e del tronco denominate "distonie" muscolari - ricordano la nota del Bambino Gesù - In qualche caso possono manifestarsi lentezza, rigidità, crisi epilettiche e sintomi dello spettro autistico. Purtroppo si conosce ancora poco della variante pediatrica, mentre ancora tanti sono i pregiudizi nei confronti della patologia, che spinge le famiglie coinvolte ad evitare di parlare della loro situazione. Per migliorare la conoscenza, la Lirh ha realizzato un video che spiega cosa può succedere nel cervello di una bambina, ispirato al cartone animato 'Insiede Out'".
Silvia è la prima mamma che ha aderito a Spazio Huntington, "un progetto che non ha precedenti e che intende creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la malattia. Spazio Huntington è un ambiente non ospedaliero in cui specialisti, bambini e famiglie si incontrano presso la sede della Fondazione Lirh in via Varese, 31 a Roma - sottolinea il Bambino Gesù in una nota - L'intenzione è quella di avvicinare i minori, i bambini e ragazzi in età pre-adolescenziale e le loro famiglie al mondo dell’assistenza e della ricerca in maniera 'nuova', con un approccio delicato, informale e giocoso".
"Per cogliere i molti e ancora poco noti risvolti clinici della patologia pediatrica - ha osservato Ferdinando Squitieri, responsabile scientifico di Lirh e dell’Unità operativa ricerca e cura Huntington e malattie rare dell’Irccs Casa sollievo della Sofferenza - è necessario entrare in contatto con i bambini, evitando il rischio di provocare in loro una ricaduta psicologica negativa. Grazie alla collaborazione con il Bambino Gesù, rafforzeremo ulteriormente le nostre conoscenze e speriamo così di offrire nuove prospettive di accesso a future terapie innovative anche ai bambini".
Il Bambino Gesù ha deciso di sposare questa iniziativa per dare il proprio contributo alla conoscenza e al trattamento della malattia di Huntington pediatrica, forma rara di una malattia già di per sé rara. Il team dell’ospedale è composto da Alessandro Capuano, neurologo, esperto di disturbi del movimento in età pediatrica, e da Federica Graziola, neuropsichiatra infantile, research fellow in Neurologia, entrambi del dipartimento di Neuroscienze diretto da Federico Vigevano.
"Ho accolto subito con entusiasmo l’invito del dottor Squitieri a collaborare a questo progetto, mettendo a disposizione la nostra esperienza e competenza nei disturbi del movimento in età pediatrica - ha evidenziato Alessandro Capuano del Bambino Gesù - Si crea uno spazio nuovo in cui l’approccio al bambino a rischio o con primi sintomi della malattia, viene valutato da differenti figure professionali che integrano le loro conoscenze e competenze. Speriamo che sensibilizzare le famiglie ci aiuti ad individuare piccoli pazienti in fasi molto precoci della malattia per dare loro una possibilità nuova di cura".
La forma pediatrica della malattia di Huntington "emerge in età pre-scolare con una difficoltà di espressione del linguaggio, di apprendimento e di equilibrio. Esistono alcune caratteristiche che la contraddistinguono dalle forme dell'adulto: non sono quasi mai presenti i classici movimenti involontari (còrea), ma si sviluppano delle posture degli arti e del tronco denominate "distonie" muscolari - ricordano la nota del Bambino Gesù - In qualche caso possono manifestarsi lentezza, rigidità, crisi epilettiche e sintomi dello spettro autistico. Purtroppo si conosce ancora poco della variante pediatrica, mentre ancora tanti sono i pregiudizi nei confronti della patologia, che spinge le famiglie coinvolte ad evitare di parlare della loro situazione. Per migliorare la conoscenza, la Lirh ha realizzato un video che spiega cosa può succedere nel cervello di una bambina, ispirato al cartone animato 'Insiede Out'".
Ultimo aggiornamento: 17 Luglio 2019
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