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Roma, 19 dic. (Adnkronos Salute) - Tutti insieme, sorridenti, con le loro famiglie: sono i 19 bambini curati grazie alla ricerca finanziata da Fondazione Telethon. Arrivano da tutto il mondo, si sono ritrovati durante la maratona per dare il via ai festeggiamenti per i trent’anni dalla nascita della Fondazione. Nati con malattie genetiche che non lasciano scampo, sono rappresentativi di tutti i bambini curati grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon (SR-Tiget) di Milano. Un momento particolarmente toccante, che ha consentito di raccontare il percorso di Fondazione Telethon nei suoi primi trent’anni e di tracciare gli obiettivi per il futuro.
"E' stata una grandissima emozione essere circondata dai bambini curati da Telethon e dalle loro famiglie, provenienti da tutto il mondo - ha dichiarato Carlotta Mantovan, ambasciatrice di missione di Fondazione Telethon che ha accompagnato sul palco durante la maratona il gruppo dei bambini - Nello sguardo dei genitori ho percepito le dure battaglie, i momenti dolorosi ma anche la forza, la speranza, la testimonianza, la voglia di essere lì. Non dimenticherò i sorrisi puri di quei piccoli e la loro vitalità. Ringrazio Fondazione Telethon e i suoi ricercatori che hanno donato loro di nuovo la gioia di vivere".
La maratona proseguirà sulle reti Rai fino al 21 dicembre. Inoltre, anche sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3.000 piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. E fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510.
Le malattie rare rappresentano oggi una priorità non solo per Fondazione Telethon ma per tutta la comunità di pazienti e delle loro famiglie. In Europa una malattia è definita rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. Numeri apparentemente piccoli ma che, in realtà, interessano milioni di persone. Le malattie rare conosciute sono oltre seimila: sono patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Dunque, rare ma numerose: tra il 6 e l’8% della popolazione europea è colpito infatti da una malattia rara.
In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione europea, di cui circa 600 mila in Italia. Inoltre, circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria, a seguito cioè di alterazioni del Dna. Il restante 20% ha una base multifattoriale e all’insorgenza della malattia concorrono anche altri fattori, ricorda Telethon. Dalla sua nascita, Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.
"E' stata una grandissima emozione essere circondata dai bambini curati da Telethon e dalle loro famiglie, provenienti da tutto il mondo - ha dichiarato Carlotta Mantovan, ambasciatrice di missione di Fondazione Telethon che ha accompagnato sul palco durante la maratona il gruppo dei bambini - Nello sguardo dei genitori ho percepito le dure battaglie, i momenti dolorosi ma anche la forza, la speranza, la testimonianza, la voglia di essere lì. Non dimenticherò i sorrisi puri di quei piccoli e la loro vitalità. Ringrazio Fondazione Telethon e i suoi ricercatori che hanno donato loro di nuovo la gioia di vivere".
La maratona proseguirà sulle reti Rai fino al 21 dicembre. Inoltre, anche sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3.000 piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. E fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510.
Le malattie rare rappresentano oggi una priorità non solo per Fondazione Telethon ma per tutta la comunità di pazienti e delle loro famiglie. In Europa una malattia è definita rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. Numeri apparentemente piccoli ma che, in realtà, interessano milioni di persone. Le malattie rare conosciute sono oltre seimila: sono patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Dunque, rare ma numerose: tra il 6 e l’8% della popolazione europea è colpito infatti da una malattia rara.
In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione europea, di cui circa 600 mila in Italia. Inoltre, circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria, a seguito cioè di alterazioni del Dna. Il restante 20% ha una base multifattoriale e all’insorgenza della malattia concorrono anche altri fattori, ricorda Telethon. Dalla sua nascita, Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.
Ultimo aggiornamento: 19 Dicembre 2019
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