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Roma, 21 ott. (AdnKronos Salute) - Su 3 milioni di pazienti con psoriasi, almeno 750 mila non ricevono cure adeguate. L'allarme viene lanciato dall'Adipso (Associazione per la difesa degli psoriasici) in occasione della Giornata mondiale del 29 ottobre. "La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma la maggior parte dei pazienti viene tuttora discriminata, isolata, derisa. E così cresce il loro disagio sociale", denuncia Mara Maccarone, presidente dell'associazione. Non si tratta di una situazione omogenea sul territorio nazionale, e nemmeno all'interno delle singole Regioni (molto dipende dai centri), ma non per questo è meno grave, precisa l'Adipso.
"I malati di Psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una Terapia corretta e tempestiva - puntualizza Maccarone - Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti restano disorientati negli ambulatori e non ricevono neppure la Diagnosi, che sarebbe il primo passo per evitare l'evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l'artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un'odissea: molti centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così i pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l'anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi".
"Possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate - spiega Alberto Cristaudo, presidente dell'Associazione dermatologi ospedalieri italiani (Adoi) - Si va dalle terapie per uso topico a quelle sistemiche delle forme più gravi. Il primo passo è usare vecchi farmaci come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando non funzionano, abbiamo molte opportunità di cura con i biologici specifici e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo un'esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo che sono validi e sicuri. Purtroppo però durante il percorso di cura, qualsiasi esso sia, 'perdiamo' molti malati: le terapie possono essere gestite al meglio solo dai Centri di riferimento, chi non vi accede spesso perde la motivazione alla cura, non segue i trattamenti nel modo giusto e questi quindi diventano inefficaci. Ecco perché servirebbe creare un network davvero efficiente di strutture".
"Nei pochi Centri di riferimento che funzionano - interviene Giampiero Girolomoni, part president della Sidemast (Società Italiana di Dermatologia Medica, Chirurgica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) - i pazienti possono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione o ipercolesterolemia. Oggi invece abbiamo registrato una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi e molti non acquistano i farmaci prescritti; se a questo si aggiunge il fatto che l'accesso alle terapie biologiche, rimborsate dal Ssn per i pazienti gravi, non è adeguatamente garantito ovunque e a tutti coloro che ne avrebbero bisogno si comprende come la cura della psoriasi sia tuttora un percorso a ostacoli".
"Uno psoriasico grave non curato - riprende Maccarone - non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l'anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi".
La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall'Organizzazione mondiale della sanità nel 2014 e in occasione della Giornata mondiale, il 29 ottobre, 150 dipartimenti di Dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane, fa sapere l'associazione in una nota, saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i centri di riferimento e i trattamenti possibili.
"I malati di Psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una Terapia corretta e tempestiva - puntualizza Maccarone - Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti restano disorientati negli ambulatori e non ricevono neppure la Diagnosi, che sarebbe il primo passo per evitare l'evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l'artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un'odissea: molti centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così i pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l'anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi".
"Possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate - spiega Alberto Cristaudo, presidente dell'Associazione dermatologi ospedalieri italiani (Adoi) - Si va dalle terapie per uso topico a quelle sistemiche delle forme più gravi. Il primo passo è usare vecchi farmaci come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando non funzionano, abbiamo molte opportunità di cura con i biologici specifici e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo un'esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo che sono validi e sicuri. Purtroppo però durante il percorso di cura, qualsiasi esso sia, 'perdiamo' molti malati: le terapie possono essere gestite al meglio solo dai Centri di riferimento, chi non vi accede spesso perde la motivazione alla cura, non segue i trattamenti nel modo giusto e questi quindi diventano inefficaci. Ecco perché servirebbe creare un network davvero efficiente di strutture".
"Nei pochi Centri di riferimento che funzionano - interviene Giampiero Girolomoni, part president della Sidemast (Società Italiana di Dermatologia Medica, Chirurgica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) - i pazienti possono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione o ipercolesterolemia. Oggi invece abbiamo registrato una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi e molti non acquistano i farmaci prescritti; se a questo si aggiunge il fatto che l'accesso alle terapie biologiche, rimborsate dal Ssn per i pazienti gravi, non è adeguatamente garantito ovunque e a tutti coloro che ne avrebbero bisogno si comprende come la cura della psoriasi sia tuttora un percorso a ostacoli".
"Uno psoriasico grave non curato - riprende Maccarone - non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l'anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi".
La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall'Organizzazione mondiale della sanità nel 2014 e in occasione della Giornata mondiale, il 29 ottobre, 150 dipartimenti di Dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane, fa sapere l'associazione in una nota, saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i centri di riferimento e i trattamenti possibili.
Ultimo aggiornamento: 21 Ottobre 2016
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