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Roma, 18 dic. (Adnkronos Salute) - Intraprendere il pellegrinaggio più antico e famoso del mondo, il Cammino di Santiago. Nicola Pezzotta, 22 anni, bergamasco, ha compiuto il Cammino di Santiago, un’avventura che non aveva mai avuto il coraggio di affrontare a causa dell’emofilia e della dura prova a cui vengono sottoposte le articolazioni. Nicola è uno dei due liberator italiani di 'Liberate Life. Libera la Vita. Storie di sogni che l’emofilia non può fermare', la campagna promossa da Sobi con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici) per invitare gli oltre 5 mila italiani che convivono con questa rara malattia e i loro caregiver a non frenare la propria vita, le proprie passioni e aspirazioni.
Il tutto a causa di questo disturbo emorragico di origine genetica ed ereditaria, che provoca una coagulazione del sangue non corretta e può portare - a causa di ripetuti sanguinamenti nelle articolazioni e nei muscoli - a dolore, rigidità e limitazione funzionale. Il Cammino per Nicola è diventato un percorso per liberare la propria vita dai limiti, a volte legati all’emofilia, a volte autoimposti per paura o per condizionamenti culturali. Oggi però, anche grazie ai progressi delle terapie personalizzabili, si può vivere pienamente e non rinunciare a quei sogni che, con la giusta preparazione, possono diventare realtà.
"Completare il Cammino di Santiago è stata un’esperienza fantastica, grazie alla quale ho imparato l’importanza dei sogni e della determinazione per renderli realtà - commenta Nicola - Confesso che prima di partire ero un po' agitato, soprattutto nell’ascoltare i dottori, che giustamente mi raccomandavano cautela. Una volta partito, però, ho sentito ogni insicurezza scivolare via. Ho capito subito che sarebbe stata una sfida fattibile e straordinaria, anche nei momenti più delicati, come quelli dell’infusione di fattore VIII in spazi poco comodi e spesso di fronte a estranei. Ho imparato che il mondo è un luogo da scoprire e che l’emofilia può essere messa all’angolo, senza paura e con i giusti accorgimenti. E' una sensazione bellissima".
Ad accompagnare Nicola in parte del suo percorso è stato lo youtuber di viaggi Nicolò Balini, noto come Human Safari, che con il suo canale di video che ha raggiunto circa 800 mila iscritti e oltre 90,5 milioni di visualizzazioni. 'Liberate Life' è un’iniziativa attiva in 13 Paesi europei, che coinvolge direttamente le persone con emofilia per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia. In Italia FedEmo ne ha sposato finalità e messaggi, dando il suo patrocinio.
"Uno dei punti cardine della nostra attività è la promozione di iniziative e di progetti che possano permettere alle persone con emofilia di sentirsi il più possibile normali e libere dalla malattia, pur con tutte le necessarie attenzioni del caso. 'Liberate Life' va proprio in questa direzione: favorire la possibilità di un’esistenza vissuta in tutte le sue sfumature, anche affrontando coraggiosamente tutte quelle piccole o grandi sfide che riempiono di senso la vita e che la malattia a volte rende arduo superare. Oggi questa possibilità è prossima a divenire una realtà grazie al progresso costante della ricerca scientifica e di terapie che rispondono alle specifiche necessità di ogni singolo paziente", dichiara Cristina Cassone, presidente di FedEmo. L’avventura di Nicola e Nicolò è raccontata sul sito della campagna www.liberatelife.it e sui canali social di Sobi e Human Safari.
Sul sito della campagna sono inoltre raccontate la sfida di Paola, liberator italiana che ha realizzato il sogno di esibirsi in una performance canora di fronte a un pubblico importante, quella di Erik, che in Svezia ha scalato il Kebnekaise, la montagna più alta del Paese; di Josè Antonio, liberator spagnolo che che ha raggiunto il punto più alto della Penisola Iberica; la sfida di Hans, dai Paesi Bassi, che ha raggiunto la cima della foresta di Ravenbosch e infine di Arni, che ha concorso per il German Sports Badge, un prestigioso riconoscimento assegnato a coloro che completano con successo una serie di prove fisiche importanti di nuoto, salto, velocità, forza fisica e resistenza.
"Oltre le barriere, le frustrazioni, il dolore: la nostra missione è spingere sempre un po’ più in là i confini della vita di una persona con emofilia, grazie alle nostre terapie a emivita prolungata che consentono di eliminare una serie di ostacoli, mantenendo un elevato livello di protezione, soprattutto articolare, con una personalizzazione tali da rispondere alle esigenze e alle aspirazioni individuali - conclude Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia - Liberate Life è una vera e propria vision, è il simbolo della possibilità di una vita senza compromessi ed è allo stesso tempo il modo per stare dalla parte delle persone con emofilia, come i nostri liberator, per compiere con loro un pezzetto di strada verso il raggiungimento di un obiettivo, la realizzazione di un sogno, di una passione".
Il tutto a causa di questo disturbo emorragico di origine genetica ed ereditaria, che provoca una coagulazione del sangue non corretta e può portare - a causa di ripetuti sanguinamenti nelle articolazioni e nei muscoli - a dolore, rigidità e limitazione funzionale. Il Cammino per Nicola è diventato un percorso per liberare la propria vita dai limiti, a volte legati all’emofilia, a volte autoimposti per paura o per condizionamenti culturali. Oggi però, anche grazie ai progressi delle terapie personalizzabili, si può vivere pienamente e non rinunciare a quei sogni che, con la giusta preparazione, possono diventare realtà.
"Completare il Cammino di Santiago è stata un’esperienza fantastica, grazie alla quale ho imparato l’importanza dei sogni e della determinazione per renderli realtà - commenta Nicola - Confesso che prima di partire ero un po' agitato, soprattutto nell’ascoltare i dottori, che giustamente mi raccomandavano cautela. Una volta partito, però, ho sentito ogni insicurezza scivolare via. Ho capito subito che sarebbe stata una sfida fattibile e straordinaria, anche nei momenti più delicati, come quelli dell’infusione di fattore VIII in spazi poco comodi e spesso di fronte a estranei. Ho imparato che il mondo è un luogo da scoprire e che l’emofilia può essere messa all’angolo, senza paura e con i giusti accorgimenti. E' una sensazione bellissima".
Ad accompagnare Nicola in parte del suo percorso è stato lo youtuber di viaggi Nicolò Balini, noto come Human Safari, che con il suo canale di video che ha raggiunto circa 800 mila iscritti e oltre 90,5 milioni di visualizzazioni. 'Liberate Life' è un’iniziativa attiva in 13 Paesi europei, che coinvolge direttamente le persone con emofilia per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia. In Italia FedEmo ne ha sposato finalità e messaggi, dando il suo patrocinio.
"Uno dei punti cardine della nostra attività è la promozione di iniziative e di progetti che possano permettere alle persone con emofilia di sentirsi il più possibile normali e libere dalla malattia, pur con tutte le necessarie attenzioni del caso. 'Liberate Life' va proprio in questa direzione: favorire la possibilità di un’esistenza vissuta in tutte le sue sfumature, anche affrontando coraggiosamente tutte quelle piccole o grandi sfide che riempiono di senso la vita e che la malattia a volte rende arduo superare. Oggi questa possibilità è prossima a divenire una realtà grazie al progresso costante della ricerca scientifica e di terapie che rispondono alle specifiche necessità di ogni singolo paziente", dichiara Cristina Cassone, presidente di FedEmo. L’avventura di Nicola e Nicolò è raccontata sul sito della campagna www.liberatelife.it e sui canali social di Sobi e Human Safari.
Sul sito della campagna sono inoltre raccontate la sfida di Paola, liberator italiana che ha realizzato il sogno di esibirsi in una performance canora di fronte a un pubblico importante, quella di Erik, che in Svezia ha scalato il Kebnekaise, la montagna più alta del Paese; di Josè Antonio, liberator spagnolo che che ha raggiunto il punto più alto della Penisola Iberica; la sfida di Hans, dai Paesi Bassi, che ha raggiunto la cima della foresta di Ravenbosch e infine di Arni, che ha concorso per il German Sports Badge, un prestigioso riconoscimento assegnato a coloro che completano con successo una serie di prove fisiche importanti di nuoto, salto, velocità, forza fisica e resistenza.
"Oltre le barriere, le frustrazioni, il dolore: la nostra missione è spingere sempre un po’ più in là i confini della vita di una persona con emofilia, grazie alle nostre terapie a emivita prolungata che consentono di eliminare una serie di ostacoli, mantenendo un elevato livello di protezione, soprattutto articolare, con una personalizzazione tali da rispondere alle esigenze e alle aspirazioni individuali - conclude Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia - Liberate Life è una vera e propria vision, è il simbolo della possibilità di una vita senza compromessi ed è allo stesso tempo il modo per stare dalla parte delle persone con emofilia, come i nostri liberator, per compiere con loro un pezzetto di strada verso il raggiungimento di un obiettivo, la realizzazione di un sogno, di una passione".
Ultimo aggiornamento: 18 Dicembre 2019
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