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Roma, 12 apr. (Adnkronos Salute) - Le sfide dei pazienti con neoplasie mieloproliferative croniche quest’anno superano gli oltre 4mila metri. Grazie a Francesca Masi, paziente con mielofibrosi, psicologa toscana e appassionata di trekking che a luglio, a 2 anni dal trapianto di midollo osseo, proverà a salire oltre i 4mila metri del Monte Bianco. La sua impresa, dopo le cure e il trapianto, sarà raccontata nella rubrica Facebook “Fino in cima” e la sua sfida diventerà quella di tutta la comunità dei pazienti.
“A 40 anni ho scoperto di avere la mielofibrosi e affrontarla non è stato facile. Tanti malati, come me, scalano montagne di difficoltà per superare le malattie. Ora sto bene e a luglio proverò a scalarne una reale, la più impegnativa di tutte, per celebrare la voglia di vivere. Al mio fianco avrò mio marito, un fotografo e una guida alpina”. Così Francesca, intervenendo questa mattina all’evento “Vivere, sognare, scalare: ritornare alla vita oltre i tumori rari del sangue”, webinar di presentazione di 'Mielo-Spieghi 2022', la campagna di informazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di Ail e del Mpn Advocates Network
“Io sono appassionata di montagna da sempre - ricorda la donna - così quando ho ricevuto la diagnosi di mielofibrosi mi è arrivata come una coltellata la notizia di non poter più andare in montagna. Con il tempo, fortunatamente, questo 'non poter più' si è trasformato in 'prima o poi si potrà'. Ciò vuol dire solo una cosa: gli obiettivi per noi pazienti non vanno abbandonati ma sospesi. Quindi ritornare in montagna è stato per me un aiuto anche perché la convalescenza post-trapianto è lunghissima e avere un obiettivo e raggiungerlo consente di trovare la forza. Sono la prova che spesso si guarisce dalle Mpn. Io avevo una forma severa di mielofibrosi, ero molto giovane per la media dei malati, e sono arrivata al trapianto in condizioni davvero critiche. Posso testimoniare che si può stare meglio”.
Da tempo Masi aveva in mente di scalare il Monte Bianco, “quando sono stata meglio – racconta - grazie ai consigli del mio ematologo, Alessandro Maria Vannucchi, ci sono tornata. Adesso, dopo essermi ristabilita dal punto di vista fisico e arrivare ad avere prestazioni di una persona sana posso allenarmi per scalare una vetta di 4.800 metri finora mai raggiunta da me. Sono molto emozionata, devo dire grazie ai medici che mi hanno curata, alla ricerca e ai donatori di sangue, di midollo e di cordone ombelicale perché senza materiale umano i medici non potrebbero salvare vite umane come hanno fatto con me. Inoltre, voglio dire grazie alla community come quella di 'Mielo Spieghi' che aiuta tanto noi pazienti, è grazie a questo strumento che ti senti di dare speranza agli altri e al tempo stesso di ricevere gratificazione e riconoscimento”.
Da anni al fianco di Francesca Masi c'è Alessandro Maria Vannucchi, professore ordinario di Ematologia all’Università di Firenze e direttore della Sod Ematologia Aou Careggi: “La determinazione con cui Francesca ha affrontato la malattia e la convinzione di seguire tutte le terapie fino al trapianto sono esemplari – spiega l’ematologo intervenuto alla presentazione di 'Mielo-Spieghi 2022' -. Francesca è l’esempio di come la medicina possa cambiare anche abbastanza rapidamente grazie ai farmaci bersaglio che vanno a colpire le alterazioni genetiche alla base delle Mpn. Oggi disponiamo di alcune terapie che consentono non di portare a guarigione la malattia, per questo può servire il trapianto di cellule staminali, ma certamente di controllare molto bene il tumore raro del sangue e, di conseguenza, migliorare la qualità della vita della persona che ne è affetta portandola ad uno stile di vita molto vicino, nella maggior parte dei casi, a quello che aveva prima della malattia”,
Sul rapporto paziente-ematologo, Vannucchi non ha dubbi: “Si tratta di un’alleanza che dura anni, nella quale è importante che il medico sia molto chiaro sin dall’inizio sulla malattia e le possibili evoluzioni ma altrettanto deve esserlo il paziente nel porre tutte le domande e seguire le terapie correttamente, senza mai sospenderle” conclude.
“A 40 anni ho scoperto di avere la mielofibrosi e affrontarla non è stato facile. Tanti malati, come me, scalano montagne di difficoltà per superare le malattie. Ora sto bene e a luglio proverò a scalarne una reale, la più impegnativa di tutte, per celebrare la voglia di vivere. Al mio fianco avrò mio marito, un fotografo e una guida alpina”. Così Francesca, intervenendo questa mattina all’evento “Vivere, sognare, scalare: ritornare alla vita oltre i tumori rari del sangue”, webinar di presentazione di 'Mielo-Spieghi 2022', la campagna di informazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di Ail e del Mpn Advocates Network
“Io sono appassionata di montagna da sempre - ricorda la donna - così quando ho ricevuto la diagnosi di mielofibrosi mi è arrivata come una coltellata la notizia di non poter più andare in montagna. Con il tempo, fortunatamente, questo 'non poter più' si è trasformato in 'prima o poi si potrà'. Ciò vuol dire solo una cosa: gli obiettivi per noi pazienti non vanno abbandonati ma sospesi. Quindi ritornare in montagna è stato per me un aiuto anche perché la convalescenza post-trapianto è lunghissima e avere un obiettivo e raggiungerlo consente di trovare la forza. Sono la prova che spesso si guarisce dalle Mpn. Io avevo una forma severa di mielofibrosi, ero molto giovane per la media dei malati, e sono arrivata al trapianto in condizioni davvero critiche. Posso testimoniare che si può stare meglio”.
Da tempo Masi aveva in mente di scalare il Monte Bianco, “quando sono stata meglio – racconta - grazie ai consigli del mio ematologo, Alessandro Maria Vannucchi, ci sono tornata. Adesso, dopo essermi ristabilita dal punto di vista fisico e arrivare ad avere prestazioni di una persona sana posso allenarmi per scalare una vetta di 4.800 metri finora mai raggiunta da me. Sono molto emozionata, devo dire grazie ai medici che mi hanno curata, alla ricerca e ai donatori di sangue, di midollo e di cordone ombelicale perché senza materiale umano i medici non potrebbero salvare vite umane come hanno fatto con me. Inoltre, voglio dire grazie alla community come quella di 'Mielo Spieghi' che aiuta tanto noi pazienti, è grazie a questo strumento che ti senti di dare speranza agli altri e al tempo stesso di ricevere gratificazione e riconoscimento”.
Da anni al fianco di Francesca Masi c'è Alessandro Maria Vannucchi, professore ordinario di Ematologia all’Università di Firenze e direttore della Sod Ematologia Aou Careggi: “La determinazione con cui Francesca ha affrontato la malattia e la convinzione di seguire tutte le terapie fino al trapianto sono esemplari – spiega l’ematologo intervenuto alla presentazione di 'Mielo-Spieghi 2022' -. Francesca è l’esempio di come la medicina possa cambiare anche abbastanza rapidamente grazie ai farmaci bersaglio che vanno a colpire le alterazioni genetiche alla base delle Mpn. Oggi disponiamo di alcune terapie che consentono non di portare a guarigione la malattia, per questo può servire il trapianto di cellule staminali, ma certamente di controllare molto bene il tumore raro del sangue e, di conseguenza, migliorare la qualità della vita della persona che ne è affetta portandola ad uno stile di vita molto vicino, nella maggior parte dei casi, a quello che aveva prima della malattia”,
Sul rapporto paziente-ematologo, Vannucchi non ha dubbi: “Si tratta di un’alleanza che dura anni, nella quale è importante che il medico sia molto chiaro sin dall’inizio sulla malattia e le possibili evoluzioni ma altrettanto deve esserlo il paziente nel porre tutte le domande e seguire le terapie correttamente, senza mai sospenderle” conclude.
Ultimo aggiornamento: 12 Aprile 2022
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