Sindrome da definire

mia figlia di otto anni è affetta da prolasso della valvola mitralica, conseguente a una forma rara di displasia (non ancora den diagnosticata). E' stato consigliato l'intervento al cuore, ma prima vorrei rivolgermi ad uno specialista che sia in grado di identificare i sintomi collegati alla displasia (problemi alle unghie, alle ghiandole sudoripare, sterno escavato, crescita eccessiva degli arti ed altri sintomi, ipermobilità alle articolazioni). Vi chiedo di indicarmi centri specializzati in Italia in grado di fare un quadro clinico della situazione di mia figlia (vive all'estero in un paese con limitato accesso a cure mediche). grazie