Linfangioleiomiomatosi

Salve,volevo alcune informazioni su una malattia rara riscontrata in mia figlia di soli 5 mesi:Linfo Angiomatosi con apparato gastro 2 denale con associato alla perdita di piastrine.Mi è stato detto ke nn esiste una cura vera e propria visto la sua rarità...M è stato anke riferito ke l unico centro specializzato s trova a new york.Volevo più informazioni su questa malattia e se davvero nn esiste cura.vi prego di aiutarmi