nessuna terapia per la MCS

Buongiorno, a mio fratello lo scorso anno è stata diagnosticata la MCS, (mio fratello ha 30 anni) dopo tutta una serie di esami di vario tipo ad alti costi, compreso il test del DNA che ha dato esito positivo. E' seguito dal professore del Dipartimento di fisiopatologia medica, Università La Sapienza, Roma. Mio fratello dovrebbe fare 3 ultimi esami da spedire in Inghilterra, dove a quanto pare sarebbero in grado di fornirgli, se possibile, una sorta di cura. Mi chiedo, come è possibile che solo in Italia ci sono tante persone che soffrono di questa malattia che è a tutti gli effetti invalidante e viene trattata con superficialità? Come possiamo, noi parenti, aiutare mio fratello? Ora vive stabilmente a Roma, non riesce a lavorare, ad avere una vita normale perchè gli odori esterni gli provocano fastidio. Ha saputo che nel Lazio, in caso di accertato riconoscimento della malattia danno l'invalidità, ma in cosa consiste? Non se la sente di tornare a vivere in Sardegna, dove avrebbe l'appoggio della famiglia, sua residenza, perchè si sente più tutelato in una regione dove gli possono dare sostegno medico. Si è iscritto ad un'associazione di persone che come lui condividono la MCS, e tramite l'associazione ha conosciuto una signora con la quale pensa di andare a vivere per dividersi le spese.. solo che lei è da diversi anni che soffre di questa patologia, ha l'infermiera personale ed è quasi del tutto invalida. I miei genitori, come si può ben capire, sono molto allarmati, angosciati ed impotenti di fronte a tutto questo.. soprattutto tutti noi siamo impreparati.. come possiamo aiutarlo? Grazie Manuela