Salve, sono un ragazzo con sintomi morfologici

Salve, sono un ragazzo con sintomi morfologici riconducibili alla Sindrome di marfan, o almeno così credo. Nello specifico sono molto longilineo, con arti piuttosto lunghi e dita affusolate, sterno carenato, leggerissima cifosi, miopia bioculare leggermente piu grave a sx (-5 a sx e -4 a dx) e quasi impercettibili striature cutanee sul fondo della schiena. Ho fatto degli accertamenti a livello cardiaco e mi è stata diagnosticata una aritmia non preoccupante con interessamento valvolare. Sono comunque piuttosto facilmente affaticabile. Mi sono sottoposto a visita specialistica per postura ossa e articolazioni e il medico ha escluso esplicitamente l'IPOTESI Marfan sulla base del semplice controllo articolare (nello specifico la lassità delle articolazioni) definendo il mio problema una, peraltro incerta, "forma marfanoide", qualunque cosa questo possa significare,e non mi ha indicato trattamento alcuno. Posso fidarmi di questa diagnosi?
Ora io non ho la certezza che una visita di questo tipo possa escludere Marfan. La mia domanda è: è possibile nel mio caso, con petto carenato ad esempio, che i sintomi descritti possano non dipendere dalla Sindrome di Marfan? E a cosa sarebbero dovuti in questo caso? Che provvedimenti a lungo termine dovrei adottare? Premetto di avere 21 anni e di condurre una vita quasi esente da complicazioni dovute a presunta Marfan. Ho occasionali cadute di pressione come sintomo piu evidente, che comunque nessuno mi ha mai indicato come causato dalla sindrome.
Mi scuso per essermi dilungato ma il non sapere di cosa sono affetto e soprattutto come comportarmi non mi permette di essere tranquillo. Spero questa domanda possa servire ad altri.
Grazie infinite.