Roma, 11 set. (AdnKronos Salute) - Una barchetta di carta che rappresenta l'ambizione e il coraggio di intraprendere il viaggio, e di non arrendersi mai: è il simbolo che Fondazione Telethon ha scelto per la campagna 'Andare lontano' (#andarelontano), a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, che inizia in concomitanza con l'avvio del nuovo anno scolastico. "Andare lontano, per i bambini nati con una patologia genetica rara - ricordano i promotori - significa crescere e avere una concreta opportunità di vita". Perché questo possa accadere, fino al 15 ottobre si potrà effettuare una donazione su www.andarelontano.it.
I fondi raccolti - precisa Telethon - andranno a sostenere in particolare il progetto 'Come a casa', un programma di sostegno e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, e in particolare all'Istituto Sr-Tiget di Milano, da tutto il mondo per ricevere il trattamento di terapia genica. Le aziende partner al fianco di Telethon sono Az e Oral-B e Cnh Industrial. Inoltre la Fondazione ha potuto contare sul sostegno sia di Produzioni dal basso, prima piattaforma di crowdfunding nata in Italia, che ha reso possibile la nuova tipologia di raccolta fondi, sia di iFood.it in qualità di internet media partner.
Il video della campagna, accompagnato dalla voce di Elisa - spiegano gli organizzatori - percorre la preparazione al primo giorno di scuola da parte dei genitori di bambini con malattie genetiche rare e delle maestre e degli operatori scolastici, fino al fatidico suono della campanella. Una testimonianza dei passi che ciascun bambino compie ogni giorno per "andare lontano". Il video, oltre che su YouTube, sarà visualizzabile e condivisibile sui profili social e sul sito web di Fondazione Telethon.
"Il nostro lavoro quotidiano è volto a trovare terapie e cure per i bimbi con malattie genetiche rare e per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti per sostenere la ricerca - spiega Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon - Il primo giorno di scuola è una delle tappe più importanti della vita di ogni bambino, soprattutto di quelli con una patologia genetica rara e delle loro famiglie, che quotidianamente vivono nella speranza di guardare sempre avanti. Attraverso #Andarelontano vogliamo fare la nostra parte per rendere tutti un po' più sensibili e consapevoli rispetto alle malattie genetiche rare, proponendo a chi vorrà sostenerci un nuova modalità di raccolta fondi online".
Inoltre, in contemporanea con la campagna, Fondazione Telethon bandisce la prima edizione del concorso 'Insieme per andare lontano', con l'obiettivo di stimolare la riflessione costruttiva, la creatività e la fantasia degli studenti. Il concorso prevede la presentazione di un disegno o di una foto che contenga una barchetta, simbolo della campagna, che rappresenti il proprio modo di condividere le sfide e affrontare le difficoltà.
Il concorso è destinato alle scuole italiane di ogni ordine e grado, le cui classi abbiano aderito ai progetti educativi Telethon nell'anno scolastico 2017/18 richiedendo almeno un kit educativo, attraverso modulo cartaceo o webform all'indirizzo www.telethon.it/scuole. I partecipanti potranno iscriversi compilando il form di iscrizione reperibile online. I primi classificati riceveranno in premio i materiali didattici.