04-11-2012

lo capisco

Salve, ho 37 anni e da qualche hanno soffro di quella che mi è sempre stata diagnosticata come sindrome da ansia che somatizzava in crampi/stanchezza/disestesie, con sintomi che poi sono scomparsi nel giro di 2/3 mesi massimo a seguito di assunzione di farmaci ansoilitici (Delorazepam nel 2010 Compendium nel 2011). Quest'anno verso marzo sono ricomparsi sintomi (di cui solo pochi analoghi a quelli degli anni precedenti) per me del tutto nuovi: ho iniziato con fastidi ai muscoli adduttori delle cosce (non veri e propri crampi ma tipo contrazioni spontanee/senso di esaurimento muscolare), poi si sono aggiunti dolori alle piante dei piedi (del tipo che camminando anche su un piccolo sassolino ho la sensazione di calpestarlo con una parte livida – anche il solo stare in piedi mi rende dolorante la pianta vicino alle dita), dolori “da contatto” se così si possono definire poi estesesi alle mani/gambe/braccia. Poi si è aggiunta salivazione eccesiva, facile affaticamento dei muscoli masticatori e di quelli mimici (es se faccio un sorriso o una smorfia “sforzati” mi resta la sensazione di contrazione delle guance per qualche tempo) e tremore nei muscoli (più accentuati nella parte sinistra del corpo) contraendoli in certe posizioni e dopo sforzi anche poco gravosi (es tremore nel reggere un libro dopo giardinaggio, tremore nel contrarre il polpaccio sinistro). Ho stanchezza nelle braccia e nelle gambe (es dopo poco che reggo un telefonino all'orecchio sento la spalla indolenzita, o anche ora che sto scrivendo alla tastiera sento stanchezza nelle mani e poca coordinazione delle dita). Lamento anche a volte irrigidimento del collo (soprattutto quando guido) e dolore nei glutei (anche NON successivo a sforzo fisico- ex mattina appena sveglio o se resto in piedi per anche non moltissimo tempo). Spinto da queste mie paure mi sono così rivolto a 2 neurologi (altri 3 mi hanno visitato negli scorsi anni): il primo (verso giugno) mi ha detto che l’EON era regolare e che si trattava di ansia, suggerendomi di curarla con Xanax (che prendo regolarmente da allora). Ma i sintomi non sono calati e spinto dalla paura di forme di Parkinson giovanile (visti tremori e salivazione) mi sono rivolto al secondo (specializzato in tale patologia) il quale (circa 1 mese fa) mi ha escluso con EON malattie gravi/invalidanti come sclerosi/Parkinson/distrofie, aumentandomi il dosaggio di Xanax a 2,5 cmpresse da 0,50 al dì. Mi ha cmq per sicurezza (visti i dolori lamentati ai piedi) fatto eseguire elettromiografia ad entrambi gli arti inferiori e precisamente ai muscoli quadricipite femorale – tibiale anteriore – pedidio; che ha dato esito: attività spontanea assente – quadro di transizione ricco durante attivazione volontaria massimale – isolati PUM polifasici – conclusione: reperti EMG ed ENG nei limiti di norma – data esame 02/10/2012. Da allora però sto notando una progressiva atrofia dei muscoli (premetto che sono decisamente ipocondriaco e quindi è da anni che vedo e studio "morbosamente" la forma del mio corpo per trovare eventuali anormalità, quindi riesco a rilevare anche piccole alterazioni abbastanza bene). Questa si manifesta in un vero e proprio solco verticale nella muscolatura laterale della coscia, a muscolo contratto, su entrambe le gambe anche se più marcato sulla dx dove sembra che il solco poi devi verso il centro della gamba come a “separare” la parte anteriore del quadricipite da quella laterale. Identico sintomo nel muscolo contratto del polpaccio dove si nota muscolo ben teso nella zona vicino alla tibia ed un affossamento subito dopo nella parte “centrale” del muscolo(anche questo più marcato a dx). Ed ancora in un affossamento del muscolo sotto la tibia quando alzo la punta del piede. Tutte anomalie queste che non avevo riscontrato/riferito al neurologo in quanto non ancora presenti/notate un mese fa. Inoltre presento piccoli solchi anche nella muscolatura dell'avambraccio internamente quando contraggo il pugno (questi riferiti al medico in quanto notati prima della visita). A questo si aggiunge sensazione di fiatone per sforzi lievi (tipo fare una rampa di scale o parlando con frasi particolarmente lunghe), stasera ho fatto 1 ora di tapis-roulant e sotto sforzo non ho avuto particolari problemi di respirazione, che però sono tornati a riposo solo per il fatto di aver salito le scale. Questa alterazione/debolezza dei muscoli che peggiora (mi affatica ad es molto anche allargare le braccia facendole arrivare all’altezza spalle, soprattutto se ho carichi nelle mani), questa sensazione di “stranezza”/stanchezza nelle mani e questo strano “fiato corto” mi spaventano molto rivedendoli tutti elencati nei sintomi della SLA. Pertanto volevo chiederLe se alla luce dei pareri dei neurologi (soprattutto l'ultimo) interpellati e della negatività dell'EMG posso CON CERTEZZA escludere forme di SLA o di distrofie progressive (tipo quella dei cingoli), oppure se mi consiglia di rivolgermi ad altri specialisti per nuova visita. Mi scusi la prolissità della domanda, la ringrazio anticipatamente per la cortese risposta.
Risposta

Mi è già capitato un caso come il suo, in cui il paziente mi ha pregato di ripetergli per circa 5 volte l'elettromiografia perchè, a fronte di una sindrome da crampi e fascicolazioni, proprio non riusciva a togliersi la paura di avere una SLA. Con tale esperienza, anche se ciascuno di noi è (per fortuna) psicologicamente diverso, mi sentirei di consigliarle un ulteriore elettromiografia, sperando più che altro che alla fine si convinca del tuttto di essere sano. Provi a darsi un limite: se alla quinta EMG, fatta magari da cinque neurologi diversi, proprio non dovesse uscir fuori niente, prometta di desistere dagli angosciosi dilemmi.

Saluti

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