Carta Europea dei Diritti del malato di cancro

carta europea dei diritti del malato di cancro
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Nel 2013 il Tumore ha colpito, in Italia, 366mila persone e ne ha uccise 173mila. Una vera e propria epidemia che interessa gran parte del mondo e che continua a mettere alla prova scienziati, ricercatori, istituzioni ed associazioni di pazienti. E proprio per forte spinta della European Cancer Patients Coalition – Ecpc, in collaborazione con l’European Cancer Concord – Ecc (punto di riferimento per esperti nel campo della ricerca e dell’innovazione contro il cancro), con il sostegno dell'Associazione degli europarlamentari contro il Cancro (Mac), è nata la Carta dei Diritti del malato di cancro.

Un documento importante, anche alla luce dei numeri previsti per il futuro: si calcola che nei prossimi 25 anni ogni dieci secondi una persona malata di cancro morirà. Ma quali sono gli obiettivi del documento europeo?

Lo ha spiegato, in occasione della recente Giornata Mondiale contro il Cancro, Francesco de Lorenzo, membro Ecc e presidente dell'Ecpc e della Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in oncologia che, insieme all’Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac), ha contribuito alla stesura della Carta: si tratta di uno statuto del paziente il cui obiettivo principale è quello di superare le diseguaglianze con cui le persone malate di tumore devono fare i conti in Europa; diseguaglianze legate soprattutto "a status socioeconomico, età anagrafica, accesso a cure di qualità e mancanza di un Piano oncologico nazionale".

Le associazioni che hanno redatto e pubblicato la Carta Europea dei Diritti del paziente oncologico auspicano che questo documento possa essere largamente condiviso e trasformarsi in un punto di partenza concreto per un reale cambiamento nei Paesi Europei. Obiettivo: rispettare il diritto di ogni paziente ad avere uno standard ottimale di cura indipendentemente dal Paese in cui vive e dal suo reddito.

La Carta dei Diritti è stata realizzata grazie alla collaborazione di oltre mille organizzazioni mediche e gruppi di pazienti afferenti a 17 Paesi Europei e rappresenta il punto di partenza per la stesura di un disegno di legge che l'Associazione degli europarlamentari contro il cancro ha portato in Parlamento a Strasburgo.

Il disegno di legge prende le mosse da tre principi fondamentali:

  • articolo 1: si riferisce al diritto del paziente di ricevere dettagliate informazioni e di essere coinvolto nella sua cura;
  • articolo 2: stabilisce che ogni cittadino deve avere accesso ottimale e tempestivo alle cure specialistiche, sostenute da ricerca ed innovazione;
  • articolo 3: riguarda il diritto del paziente di essere curato all’interno di un sistema che garantisca miglioramento dei risultati, Riabilitazione, migliore qualità della vita, assistenza sanitaria a costi accessibili.
Il punto di vista
Chirurgia generale Oncologia

Importantissimo passo avanti è stato fatto dal Parlamento Europeo a Strasburgo, a tutela dei diritti dei cittadini ed in particolare di quelli che portano su di sè il gravoso fardello di un tumore. Già dal 1985 il cancro è stato al centro delle politiche europee, con il progetto “Europa contro il cancro” e la formulazione del “codice europeo contro il cancro”.

Questa volta, però, la stesura della “Carta Europea dei Diritti del malato di cancro”, avrà senz’altro una valenza maggiore perché derivante da uno studio di oltre due anni ed ha visto impegnati contemporaneamente, forse per la prima volta in maniera così determinata e condivisa, associazioni di Pazienti e prestigiose Società Scientifiche, con il contributo attivo di due ex ministri della Salute e di un premio Nobel e, non da ultimo, il concreto appoggio dei Parlamentari Europei, che hanno già stilato un disegno di Legge.

Finalmente il paziente oncologico avrà la sicurezza che tutto il suo percorso, a partire dal Medico di Medicina Generale, a finire alla fase riabilitativa e alle cure palliative, sarà specchio di linee guida condivise e tracciate, frutto di un lavoro scientifico di altissimo livello. Non dovranno più esserci disparità geografiche e socio-economiche.

Dovrà essere evidente l’europeizzazione del problema cancro e, soprattutto, dovrà essere chiaro che il malato e non altro è e dovrà sempre essere al centro dell’attenzione. Atto di civiltà, di modernità, di apertura culturale, la Carta dei Diritti del malato di cancro, sarà di valido supporto anche a chi, come gli Operatori sanitari di tutti i paesi della Comunità europea, vivono ogni giorno la realtà cancro guardando negli occhi i pazienti ed i loro familiari, dovendo offrire loro delle soluzioni immediate, a 360 gradi e di alto livello scientifico ovunque e sempre.

Vediamo quali saranno gli effettivi vantaggi di questo vero e proprio “Statuto del Paziente oncologico”, mediante una lettura critica degli articoli della Carta stessa:

  • Secondo l’articolo 1, il paziente potrà pretendere informazioni più accurate, con il coinvolgimento attivo nella propria cura. Le politiche di sanità pubblica dovranno assicurare alti livelli nel campo della prevenzione e della diagnostica. Tutti i Centri dove si curerà il cancro dovranno avere certificazione di qualità garantita nel tempo con controlli e verifiche. Finalmente il paziente potrà avere facile accesso alle informazioni sulle ricerche e le innovazioni relative alla sua malattia. Potrà essere rappresentato e sostenuto in modo istituzionale da associazioni di pazienti, per essere “interlocutore alla pari” nelle decisioni riguardanti la propria salute.
  • L’articolo 2 affronta il problema forse maggiormente dal punto di vista umano, perché, oltre a voler garantire in ogni caso alta qualità di diagnosi e cure, affronta i problemi pratici dell’eventuale somministrazione della terapia in luoghi più vicini alla zona geografica di appartenenza del paziente; il supporto psicologico a cui attualmente quasi mai si ricorre; il diritto alle cure in base al bisogno e non alla disponibilità economica e per i bambini il diritto ad essere curati in strutture dedicate.
  • L’articolo 3, a mio giudizio, è il cardine della Carta dei Diritti, perché pone le basi per un cambio culturale non solo nella classe medica, ma di tutti gli Operatori coinvolti nel discorso cancro. Stesura di piani oncologici nazionali, con verifiche periodiche anche da parte dei rappresentanti dei pazienti. Garanzia di una migliore qualità di vita, con la programmazione condivisa dei controlli a distanza, il reintegro nei posti di lavoro e nelle attività sociali. La formazione e l’istruzione costantemente aggiornata degli Operatori sanitari, il coordinamento da parte di gruppi multidisciplinari specializzati in campo oncologico, contatti facilitati tra Medico di famiglia, servizi sanitari territoriali e specialisti oncologi.

La considerazione finale è che finalmente la presa d’atto dello stato di malattia non è più una speranza, ma una certezza. Al paziente non deve interessare se dietro a tutto questo ci siano o meno altri interessi, l’essenziale è che finalmente sia l’attore principale di tutto l’apparato che si sta andando a costruire.

09/06/2015
05/03/2014
TAG: Tumori