Roma, 18 giu. (AdnKronos Salute) - Una 'corsia preferenziale' per i malati di Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (Fshd) al Policlinico Gemelli di Roma, a cui fanno riferimento centinaia di famiglie con questa malattia.
Lo ha annunciato Enzo Ricci, dell'istituto di Neurologia dell'Università Cattolica di Roma e responsabile scientifico dell'associazione Fshd Italia onlus, che ha promosso le Giornate di incontro, oggi e domani al centro congressi della Cattolica, per fare il punto sulla ricerca contro questa malattia degenerativa, che non ha una cura.
"Vogliamo creare un percorso agevolato - spiega Ricci all'Adnkronos Salte - integrato fra varie figure specialistiche - neurologo, ortopedico, geriatra, visto che questa malattia colpisce a tutte le età - in modo che, grazie all'associazione, le persone possano prenotare visite con specialisti esperti in questa malattia, senza fare code, in Day hospital e ambulatori di neurologia. Questi pazienti devono farne tante di visite e hanno anche un lavoro, una famiglia: vogliamo ridurre al minimo i disagi, le attese e anche gli accessi in ospedale. L'eccellenza del policlinico Gemelli deve essere messa al servizio dei pazienti con distrofia facio-scapolo-omerale".
"Nel campo delle malattie rare - prosegue l'esperto - l'osservazione clinica è fondamentale, bisogna raccogliere tanti dati per definire il 'gold standard' assistenziale. Ma se tutto avviene in modo frammentato, non sapremo mai cosa è utile.
Questo alimenta anche la ricerca: per questa malattia, per cui non ci sono cure, non si possono fare studi su topi o altre cavie da laboratorio, ma solo sui pazienti. E questo richiede organizzazione e una profonda collaborazione con le associazioni".
Lo ha annunciato Enzo Ricci, dell'istituto di Neurologia dell'Università Cattolica di Roma e responsabile scientifico dell'associazione Fshd Italia onlus, che ha promosso le Giornate di incontro, oggi e domani al centro congressi della Cattolica, per fare il punto sulla ricerca contro questa malattia degenerativa, che non ha una cura.
"Vogliamo creare un percorso agevolato - spiega Ricci all'Adnkronos Salte - integrato fra varie figure specialistiche - neurologo, ortopedico, geriatra, visto che questa malattia colpisce a tutte le età - in modo che, grazie all'associazione, le persone possano prenotare visite con specialisti esperti in questa malattia, senza fare code, in Day hospital e ambulatori di neurologia. Questi pazienti devono farne tante di visite e hanno anche un lavoro, una famiglia: vogliamo ridurre al minimo i disagi, le attese e anche gli accessi in ospedale. L'eccellenza del policlinico Gemelli deve essere messa al servizio dei pazienti con distrofia facio-scapolo-omerale".
"Nel campo delle malattie rare - prosegue l'esperto - l'osservazione clinica è fondamentale, bisogna raccogliere tanti dati per definire il 'gold standard' assistenziale. Ma se tutto avviene in modo frammentato, non sapremo mai cosa è utile.
Questo alimenta anche la ricerca: per questa malattia, per cui non ci sono cure, non si possono fare studi su topi o altre cavie da laboratorio, ma solo sui pazienti. E questo richiede organizzazione e una profonda collaborazione con le associazioni".
Ultimo aggiornamento: 20 Giugno 2016
2 minuti di lettura
