Dolore alla gamba con gonfiore

Buonasera, scrivo per conto di una ragazza che ho conosciuto in ospedale ,lei non è pratica di Internet quindi sto scrivendo io per lei perché la sua situazione sta diventando insostenibile. 4 anni fà mentre stava in piedi e stava lavando i piatti ha avvertito uno scoppio (lei lo descrive così) e un dolore che non è piu passato, la gamba (nella parte del polpaccio) diventa a volte rossa a volte violacea e si gonfia tanto e lei sente come un peso tirare.

Sono 4 anni che dorme su una sedia perché non riesce ad appoggiare il polpaccio sul letto, perchè solo al tatto ha tanto dolore, ha girato tanti specialisti dermatologi, reumatologi, ha fatto risonanze ecografie color Doppler e ben 2 biopsie senza avere risultato. La prima diagnosi fu panniculite,ma poi non ha più avuto conferma da nessuno. È una ragazza giovane di 28 anni, ha una vita infernale e ha poche possibilità di muoversi, a lei basterebbe qualcuno che riesca ad indirizzarla nel centro giusto; purtroppo nemmeno il medico di famiglia riesce ad aiutarla. Vi chiedo cortesemente come posso aiutarla. Grazie mille