17/04/2018

Giornata Mondiale Emofilia

giornata mondiale emofilia
Mara Pitari
Scritto da:
Mara Pitari
Giornalista & web content editor

Si celebra oggi, martedì 17 aprile, in tutto il pianeta, la Giornata Mondiale dell’Emofilia, quest’anno giunta alla XIV edizione.

«In Italia sono oltre 11.000 le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite (Mec) e, tra queste, sono poco più di 5.000 quelle con Emofilia A o B».  Lo dice Cristina Cassone, la presidente di FedEmo, la federazione nazionale degli emofilici che riunisce le 33 associazioni a tutela di migliaia di pazienti affetti da disturbi congeniti della coagulazione. In occasione della Giornata Mondiale, FedEmo si è riunita ieri a Roma accendendo i riflettori sul fatto che, per far fronte a un'assistenza precaria e disomogenea, occorre ripartire dall'accordo Stato-Regioni per l'assistenza ai pazienti affetti da Mec, che a cinque anni dalla firma nella maggior parte delle regioni non viene attuato.

Giornata Mondiale dell’Emofilia, l’appello di pazienti e famigliari

«Ad oggi - denuncia la presidente della federazione emofilici - siamo purtroppo costretti a registrare un'inerzia sostanziale da parte delle istituzioni locali, che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie». Le Regioni che dato seguito concreto all’accordo sono infatti soltanto quattro: Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna.

Nell'accordo si parla della necessità di assicurare la presa in carico del paziente in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze e iniquità di accesso alla diagnosi. «I traguardi terapeutici raggiunti hanno portato l'aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale», spiega Elena Santagostino, presidente dell'Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice). «Pertanto - aggiunge - oggi con l'invecchiamento della popolazione emofilica, dobbiamo far fronte alla gestione degli esiti cronici legati alla coagulopatia persistente, oltre che alla comparsa di malattie concomitanti tipiche dell'età avanzata come quelle cardiovascolari, metaboliche e i tumori. I centri per la cura dell'emofilia – conclude - devono organizzarsi». La Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018, dunque, in Italia coincide con un appello chiaro alle istituzioni a mettere in pratica quanto già stabilito.

Giornata Mondiale dell’Emofilia, un italiano su due non conosce la malattia

L'emofilia colpisce una persona su 10.000 ed è diffusa in tutto il mondo. È una malattia congenita ed ereditaria che comporta una grave insufficienza nella coagulazione del sangue dovuta alla mancanza o alla carenza di alcune proteine del plasma (fattore VIII o IX). È senza dubbio una malattia rara, nota però fin dall'antichità e certamente, tra le malattie rare, è una delle più frequenti. Nonostante questo, un italiano su due non la conosce e c'è ancora qualcuno che pensa sia contagiosa. La Giornata Mondiale dell’Emofilia diventa allora anche una occasione per combattere gli stereotipi. Lo fa l'Osservatorio Malattie Rare, con il sostegno di Sobi che ha realizzato la campagna di comunicazione #LimitiZero, in programma fino al 22 aprile.

Giornata Mondiale dell’Emofilia, uno spot contro i pregiudizi

Lo spot della campagna #LimitiZero, ideato e scritto da un gruppo di ragazzi emofilici tra i 15 e i 20 anni e realizzato dal’Istituto Europeo di Design di Milano, ha già ottenuto più di 20.000 visualizzazioni. “Raccontaci i tuoi LimitiZero” è lo slogan con cui è stato chiesto al mondo del web di riflettere sul tema dell'emofilia.

Nell'emofilia i limiti sono dovuti al rischio di sanguinamenti ed emorragie, esterne ma soprattutto interne, spontanee o dovute a traumi (anche muscolari come strappi o stiramenti). Ma per i pazienti affetti da emofilia oggi è possibile vivere una vita paragonabile a quella libera dalla malattia, a patto di poter accedere alle corrette terapie che permettono una protezione elevata.

Per approfondire guarda anche: “#LimitiZero, i giovani raccontano l'emofilia in uno spot”

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