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“Ogni anno incontriamo e aiutiamo circa 2.000 persone con SLA in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto. Con la Giornata Nazionale sulla SLA vogliamo portare in piazza la SLA, le storie e la forza di chi ne è colpito, dando sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica”. Parole di Massimo Mauro, presidente di AISLA (l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che rimarca l’impegno – come Associazione – “per far arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita”.
Le iniziative per la ricerca sulla SLA
La Giornata Nazionale sulla SLA è nata nel 2008 con l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare all’assistenza di persone colpite dalla SLA e alla ricerca scientifica.
La Sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, ovvero le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che consentono i movimenti della muscolatura volontaria. In Italia si stimano oltre 6.000 persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica e si prevede che, ogni anno, si registreranno circa 2.000 nuovi casi.
Numeri importanti, purtroppo, ragion per cui il prossimo 17 settembre, in occasione della Giornata Nazionale, AISLA sarà presente con 12.000 bottiglie di vino in oltre 150 piazze in tutta Italia. “Un contributo versato con gusto”. È questo lo slogan dell’iniziativa che coinvolgerà 300 volontari di AISLA e che prevede, attraverso un’offerta di 10 euro, di ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti Docg (Denominazione di origine controllata e garantita).
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente a livello nazionale con 63 rappresentanze territoriali, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con Sclerosi laterale amiotrofica. Tra queste occorre citare il progetto “Operazione Sollievo”, che si propone di aiutare le persone con SLA con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite, soprattutto per le famiglie in difficoltà.
E ancora, il sostegno di AISLA alla ricerca scientifica passa anche da un “semplice” sms. Fino al prossimo 2 ottobre, infatti, è attivo il numero 45515 con cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa.
Lotta alla SLA, il supporto della Lega Calcio
Il 16 e 17 settembre si disputerà la quarta giornata del campionato di calcio italiano: in dieci città si sfideranno 20 formazioni di serie A. La Lega Calcio ha deciso di sostenere AISLA e di dedicare questa giornata alla sensibilizzazione sulla SLA (conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” oppure “malattia del motoneurone”).
A Torino un simposio per fare il punto sulla ricerca
Il 29 settembre il Centro Congressi Unione Industriale Torino ospiterà il Simposio Nazionale sulla SLA – giunto alla sua seconda edizione – promosso da AISLA e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari, il simposio vedrà la partecipazione di alcuni tra i massimi esperti italiani e internazionali, che si confronteranno in merito ai più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA.
