Nella notte tra sabato 19 e domenica 20 settembre l’Italia si illumina di verde per la Giornata Nazionale SLA, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA.

Giornata Nazionale SLA 2020

Torna l’appuntamento nazionale dedicato alla lotta contro la SLA, un evento nato nel 2007 per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma, avvenuto il 18 settembre 2006. Da allora, ogni anno, l’AISLA promuove diverse iniziative in tutta Italia, al fine di rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati SLA.

Il verde che illuminerà centinaia di monumenti in tutta Italia, tra cui la Mole Antonelliana a Torino, la Piramide Cestia a Roma, la Fontana Maggiore a Perugia, il Tempio di Atena a Paestum, la Loggia dei Lanzi a Firenze - grazie alla collaborazione con l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), oltre a rappresentare il colore di AISLA, è un richiamo alla speranza e, mai come quest’anno, sarà significativo per l’intero Paese.

I numeri della SLA in Italia

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni fino alla paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è generalmente fatale.

Nella maggior parte dei casi, oltre il 90%, la malattia è sporadica e sulle sue cause non c’è ancora certezza nonostante negli ultimi anni siano stati compiuti numerosi studi e siano state avanzate molte ipotesi. Il restante 5-10% dei casi sono invece di natura familiare.

La sua incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Attualmente in Italia non si conosce il numero esatto di malati, tuttavia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno con una forte concentrazione il Lombardia, seguita da Campania, Lazio e Sicilia.

Esordio e decorso della malattia variano molto da individuo ad individuo e dipendono dalla forma di SLA da cui si è colpiti. In genere i sintomi iniziali sono contrazioni muscolari, crampi, rigidità e debolezza dei muscoli, manifestazioni aspecifiche che possono essere confuse con molte altre malattie, ritardando spesso la diagnosi.

Questo tipo di esordio riguarda circa il 75% dei casi di Sla mentre il restante 25% si manifesta con difficoltà nella parola fino alla perdita della capacità di comunicare verbalmente e difficoltà di deglutizione.

Le iniziative per la Giornata nazionale SLA

Al centro della Giornata Nazionale di quest’anno c’è il diritto alla mobilità. L’AISLA infatti raccoglierà fondi a favore di “Quattro ruote e una carrozza” il progetto che prevede l’utilizzo di automezzi attrezzati per il trasporto delle persone con SLA che devono spostarsi per esigenze mediche (visite) o personali.

Con l’iniziativa “Un contributo versato con gusto” l'AISLA metterà a disposizione 12.000 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG in un grande banchetto per sostenere la raccolti fondi “Operazione Sollievo”. Il progetto avviato nel 2013 ha permesso all’associazione di destinare 650.000 euro di donazioni all’assistenza delle persone con SLA e delle loro famiglie. Quest’anno la tradizionale presenza in piazza dei suoi 300 volontari sarà confermata in alcune grandi città italiane come Torino, Roma, Firenze, Trieste, Bergamo, Modena, ma è possibile prenotare su negoziosolidaleaisla.it la propria bottiglia di vino e contribuire alla ricerca.

Inoltre, per il terzo anno, Fondazione Mediolanum Onlus sarà al fianco di AISLA per sostenere “Baobab”, il progetto dell’associazione avviato nel 2018 e dedicato ai figli piccoli e adolescenti di persone con SLA, finalizzato a indagare l’impatto psicologico della malattia sui minori e ad aiutarli con percorsi di psicoterapia.

Con la Giornata Nazionale SLA di quest’anno inizierà la collaborazione tra AISLA e l’associazione “Angeli in moto”, composta da più di 800 motociclisti che in tutta Italia distribuiscono farmaci e sono impegnati nel sostegno delle famiglie in difficoltà.

Tutti gli aggiornamenti sulla Giornata Nazionale SLA sono disponibili su www.aisla.it e sulla pagina Facebook di AISLA.