Malattie rare: emofilia, a Vicenza la nona tappa del tour 'Articoliamo'

Milano, 27 mag. (Adnkronos Salute) - Prendersi cura della salute articolare dei pazienti con emofilia attraverso nuovi servizi, momenti di formazione con gli specialisti di riferimento e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di sottoporsi a screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in numerosi Centri emofilia italiani. Sono gli ingredienti del successo di 'Articoliamo', campagna itinerante sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le complicanze più frequenti l'artropatia. Oltre 5mila gli italiani emofilici, di cui più di 300 in Veneto.
Il tour, giunto alla nona tappa, arriva a Vicenza con un incontro online in programma sabato 29 maggio. L'appuntamento è per le 9.30, aperto a tutti e gratuito. Collegandosi alla piattaforma zoom (https://us02web.zoom.us/j/82219995016#success), i partecipanti potranno discutere in diretta streaming con Ilaria Nichele, ematologa del Centro Malattie emorragiche e trombotiche di Vicenza; Ermes Vedovi, fisiatra presso l'azienda ospedaliera di Verona; Anna Artuso, medico chirurgo specialista in ematologia; Stefano Giaretta, ortopedico dell'Uoc Ortopedia e Traumatologia Oc San Bortolo di Vicenza; Anna Chiara Giuffrida, responsabile Centro emofilia-Uoc Medicina trasfusionale Aoui di Verona. Tema dell'incontro, promosso da Avec (Associazione veneta per l'emofilia e le coagulopatie), 'La salute delle articolazioni prima di tutto: dalla prevenzione alla diagnostica precoce'.
Gli esperti affronteranno diversi aspetti dell'emofilia: l'importanza dell'approccio multidisciplinare e della profilassi, il ruolo dell'attività fisica e di una corretta alimentazione, la cura e prevenzione dei danni articolari attraverso la diagnosi precoce. Obiettivo: "Sensibilizzare i pazienti sull'importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell'ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie", spiega una nota.
"Su Avec, così come su tutte le realtà associative, la pandemia ha pesato molto - afferma Matteo Arzenton, presidente dell'associazione - Le restrizioni nelle attività in presenza, l'impegno di tutto il personale sanitario nella lotta al Covid e le criticità gestionali e organizzative hanno reso molto difficile poter dare un sostegno vivo e presente ai nostri soci durante i mesi di stretto lockdown. Siamo contenti che, grazie ai medici del nostro Centro emofilia e non solo, e con il supporto di Sobi, si possa ripartire da un bell'evento sulla salute delle articolazioni, uno degli ambiti che maggiormente impatta sulla vita di un emofilico".
"L'artropatia emofilica - evidenzia infatti Nichele - rappresenta la complicanza principale dell'emofilia e consiste nel danno cronico a carico delle articolazioni come conseguenza di emartri recidivanti. La profilassi regolare ha l'obiettivo di prevenire i sanguinamenti e il conseguente danno articolare e viene oggi sempre più personalizzata sulla base delle esigenze e dello stile di vita del paziente, al fine di garantire una protezione e una aderenza quanto più ottimali possibili". Anche per Vedovi "l'artropatia è la principale complicanza dell'emofilia: la prevenzione e il rallentamento della progressione del danno articolare sono uno dei principali obiettivi della profilassi. La valutazione periodica dello status articolare è cruciale per la diagnosi precoce di artropatia anche nei pazienti con emofilia A moderata. Permette inoltre di monitorare l'aderenza terapeutica dei pazienti in profilassi ed è di aiuto nelle scelte terapeutiche".
Questo il messaggio che Articoliamo indirizza a pazienti e caregiver, ricordando le regole d'oro per una corretta prevenzione: "Garantire un'adeguata protezione con la terapia di profilassi, la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli; prendersi cura di sé attraverso l'attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico".
Eppure, secondo una ricerca nazionale commissionata da Sobi, con l'emergenza coronavirus il 34% delle persone con emofilia ha smesso di svolgere attività fisica, con punte del 50% nei pazienti con una forma grave di malattia.
Dall'indagine emerge inoltre che solo il 57% ha effettuato uno screening articolare nei 9 mesi precedenti all'intervista. E, dato che più preoccupa gli esperti, il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto finora. Invece "lo screening articolare periodico e l'attività fisica - ribadiscono i promotori dell'iniziativa - sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità. Grazie allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti e a un'attività fisica costante, oggi è possibile evitare e persino prevenire problemi articolari e perdita di mobilità".
"Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco - dichiara Sergio Lai, Vp e General Manager di Sobi Italia - Il nostro impegno nel portare la campagna Articoliamo in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. E' importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e a una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale".